Emelyn y César
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Emelyn, mamá de César

Hoy es Emelyn la que nos cuenta la llegada de César, un «guerrero Prematuro», como le llama su madre. Desde México, nos llega este testimonio tan intenso.

1.- Hoy entrevisto a…

Emelyn Domínguez Jiménez, Mamá de César Alvízar Domínguez  “El guerrero prematuro” Vivimos en Coatzacoalcos, Veracruz en México .

César nació de 34 semanas por preeclampsia severa; con Dificultad Respiratoria Neonatal, hoy  tiene 23 meses (1 año 10 meses)

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Mi embarazó fue muy atropellado. A las 14 semanas, me internaron por Hipermesis Gravídica, que me causo deshidratación. Posteriormente, desde los cinco meses me hinchaba, tenía dolores de cabeza intensos pero siempre me decían que era normal por el embarazo. A las 30 semanas, en un ultrasonido detectaron en el cerebro del bebé ventriculomegalia, y tenía tres cuerdas en el cuello, con ello la revisión se volvió más constante. Cada tres días me realizaban un PSP (monitoreo del corazón del bebé). A las 32 semanas, detectaron holigohidrapnios (se me bajó el líquido amniótico) y me internaron para subir el líquido amniótico, me pusieron 3 inyecciones de maduración pulmonar y me mandaron a casa.

Para las 34 semanas, en uno de los chequeos de “rutina”, me checaron la presión y la manejaba alta 150/110 (México) me dijeron que me quedaría a monitoreo. Sin embargo cuando me colocaron el monitor de frecuencia mi presión subió hasta 200/110, PREECLAMPSIA SEVERA. Me colocaron dos inyecciones de sulfato de magnesio para evitar las convulsiones y entonces la Ginecóloga me dijo “no puedo hacer más, te voy a operar” recuerdo que dije ¡NO! Mi hijo no está listo.

 3.- ¿Cómo fue el parto?

El hospital era público. Entonces estaba totalmente sola, mi esposo trabajó ese día apenas hubo tiempo que le llamaran para avisarle. Mi prima quien me acompañaba ese día fue la que tuvo que firmar la responsiva ante la emergencia. 

Me llevaron a la sala de parto, no recuerdo ni la anestesia, de repente escuché llorar a mi bebé y lloré también, pensé que todo había pasado; sin embargo corrieron los minutos y solo llegó un joven doctor con la peor de las noticias ¡Lo siento, no va a poder conocer a su hijo, está muy grave”, sentí que moría en vida.

Ahí mientras me limpiaban y me cerraban la herida dijeron que mi placenta estaba calcificada, desprendida y cuando la sacaron era pequeña y se partió en dos, que el niño indiscutiblemente tenía que nacer, y se preguntaban ¿Cuánto tiempo habría vivido con un placenta en esas condiciones (con mínimo paso de oxígeno y sangre)?

Estaba ahí sin poder moverme, quería correr a ver a mi niño; solo miraba a esa luz parpadeante en el techo preguntándome «¿cómo nunca se dieron cuenta de que mi placenta no funcionaba? ¿Cómo nunca hicieron caso a todas mis señales de preeclampsia? ¿Porque no insistí si sabía, si sentía que algo iba mal?  ¿no sabía si iba a conocer a mi hijo vivo?».

Tres días viví en agonía, sin poder conocer a mi bebé. No me lo permitían hasta que mejorara y me dieran el alta; me colocaron en un cuarto con dos mamitas que tenían a sus hijos con ellas (algún tipo de violencia psicológica obstétrica); al segundo día dejé de escuchar, estaba como en una burbuja, mientras me decían que mi hijo no había madurado sus pulmones, que ni siquiera se veían en los rx, que me preparara para cualquier cosa.    

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Mi esposo fue quien vio tres días a mi bebé. Mi hijo estaba intubado por Dificultad Respiratoria Neonatal, no reaccionaba, estaba en ayuno; solo había dos horarios para los informes y las visitas a las 10 de la mañana y a las 5 de la tarde; fines de semana solo una oportunidad a las 12 del día.

En el momento que me dieron el alta, subí al tercer piso del hospital a conocer a mi bebé; me permitieron pasar y estaba en su incubadora dormidito; cuando le hablé mi hijo reaccionó, abrió sus ojitos. Todos se sorprendieron. Se despertó de su sueño profundo por primera vez al escuchar la voz de mamá. Y comenzó a luchar por su vida.

Encontré médicos que aunque me dolía que me hablaran con la verdad, también supieron guiarme. Me dijeron que si creía en Dios que le pidiera mucho que solo Él tenía el control, entonces entendí que mi base de acción tendría que ser la fe.  Una doctora me indicó como debía iniciar mi dolorosa lactancia a pesar de no saber qué pasaría.

¿Qué tal con la lactancia materna?

Conocí la lactancia sin bebé, con un extractor eléctrico como mi compañero cada tres horas; las madrugadas devastadoras, sufriendo cada gota de leche, alguna ocasión me venció el sueño y el dolor. Desperté con mi pijama mojada y lloré, lloré tanto, era leche perdida, leche desperdiciada. Nadie se atrevía a decirme que descansara mi cesárea; en realidad, era mayor el dolor del alma. Fui de Lunes a Lunes sin descanso, sin falta a ninguna visita.

Pasó de la intubación, al casco cefálico, después a las puntas. Parecía mejorar. Un día comenzó a bajar de peso de 1 kilo 900 gramos hasta llegar a  1 kilo 600 gramos, llegamos a la visita y mi hijo nuevamente tenía el casco cefálico (segundo nivel de apoyo respiratorio) nos dijeron que en los análisis marcaba Sepsis por klepsuella y estresptococos, nos explicaron lo que representaba y quedamos devastados. Fue una recaída muy dolorosa.   

A partir de ese momento aprendimos a “Vivir un día a la vez”. Vivíamos día a día sin ilusionarnos, pero nunca soltamos nuestra fe, que nuestro hijo saldría pronto. Fue mejorando con los días y los antibióticos hasta que nos permitieron iniciar el piel a piel, fue uno de los días más felices de mi vida. Le costó mucho trabajo la succión, se cansaba, y a mi el darle de comer con los tubos, las sondas, mientras le pasaban medicamentos; pero nos fuimos acoplando hasta lograrlo y que subiera de peso.

Fue un mes de sufrimiento y sacrificio, pero también de aprendizajes para la vida.

Emelyn y César
Nuestra foto representa la culminación de un ciclo de lucha, el triunfo sobre la muerte; de agradecimiento a la vida

5.- Patologías y secuelas del bebé

César salió con Displacía Broncopulmonar (un tanque de oxígeno en casa) y Leucomalacia cargando en su maleta. El primer año tuvimos cerca de 9 reingresos hospitalarios por la Displacía Broncopulmonar. La más difícil fue una neumonía a los 8 meses ocupamos de nuevo oxígeno y pasó 15 días internado .  

Los médicos me hablaron de la importancia de las Terapias de Estimulación en niños prematuros y por el antecedente de Leucomalacia (un tipo de Parálisis Cerebral leve). Hemos trabajado con César desde los 4 meses una vez que nos permitieron, iniciamos las Terapias Físicas en un sistema CRIC (es como un teletón pero no es gratis).

A los 18 meses comenzó Terapia de Lenguaje. Por la pandemia la toma particular. Tiene Retraso Global en el Desarrollo, va despacio, a su ritmo pero con grandes logros. Un día a la vez. Apenas hace unos días con 23 meses me dijo “Mamá”.

Desde hace un mes recibe un apoyo del Gobierno “una beca de discapacidad” con lo que pretendemos cubrir sus necesidades y los costos de las terapias y revisiones médicas.

Me han dicho especialistas que debido a la difícil gestación y nacimiento César debería ser “al menos” Cuadripléjico; pero César es de esas situaciones que solo se saben explicar cómo MILAGROS, en apariencia es un niño con mucha energía y movilidad.

6.- Al alta, ¿Qué tal fue la llegada a casa?

La llegada a casa de César trajo retos y aprendizaje. Ha sido una batalla cuesta arriba pero que hemos afrontado como familia. Tiene un hermanito mayor que lo adora y lo cuida; tenemos agenda llena de citas, terapias es otro ritmo y en un principio César tenía prohibido salir a lugares públicos, tener contacto con personas que tuvieran gripa o tos. Aprendimos sobre el cuidado de la salud, el lavado correcto de manos, los efectos de las corrientes de aire en niños con afectación crónica pulmonar.

Mi familia renació el día en que César dejo a tras UCIN, somos más amorosos, más empáticos, más consientes, valoramos más la vida y vivimos UN DÍA A LA VEZ.

No tenemos prisa sabemos que lo imposible, solo tarda un poco más.

Podéis seguir a Emelyn a través de su cuenta de Twitter o en su página de Facebook.

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Emelyn, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

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Puericultura
Bebé prematuro

Puericultura: productos que nos han venido muy bien

Ya os conté en otro post, aquellos productos de puericultura que no han resultado como esperábamos. Hoy os cuento qué productos de puericultura nos han terminado resultando imprescindibles. Y no, no os voy a contar ni cómo es nuestro capazo, ni nuestra silla de paseo, ni la silla del coche.

La hamaca

Yo, al principio, no tenía una opinión hecha al respecto. Nos la regalaron cuando nació el mayor y la utilizamos, pero más bien poco, porque la teníamos en otra casa que no era nuestra residencia habitual. Además, el mayor en cuanto fue capaz de sentarse, la hamaca como que no le atraía mucho. Como mucho, se dormía alguna siestecilla ahí.

Productos de puericultura que nos han venido muy bien. Hamaca

Nuestra hamaca es muy chula, tiene tres posiciones y pasa de ser un capazo a estar casi sentado. Con lo que da para un uso bastante extenso en el tiempo. Además, la hamaca puede ser mecedora o quedarse quieta, según como le coloques las patas.

Pero llegó el pequeño, y la hamaca ha sido un elemento más en nuestra decoración del salón, hasta hace unas semanas. Nos vino de lujo cuando el pequeño llegó a casa del hospital. Al dormir, hacía unos ruiditos como de puerta sin engrasar muy molestos que no dejaba dormir a nadie, así que nos turnábamos para dormir con él en el salón.

Según ha ido creciendo, la hamaca ha ido evolucionando con él, hasta terminar siendo su principal puesto de observación. Le sentábamos en la hamaca y desde ahí observaba a su hermano jugar, le tenía muy entretenido.

Aunque ocupaba un buen sitio en el espacio, era fácil de trasladar. Hasta el mayor un día, empujándola, consiguió llevarla del salón a la cocina para que el pequeño no se sintiese solo.

La hamaca nos ha hecho un gran servicio durante prácticamente un año. De no haber tenido la hamaca le habríamos tenido que tener primero en el capazo y luego en la silla de paseo o en la trona.

El parque

No me estoy refiriendo al de los columpios y la arena. También fue un regalo de un grupo de amigos cuando nació el mayor. Además, nos regalaron uno grandecito, gemelar. Evidentemente, al principio los bebés no hacen gran cosa en el parque, así que nosotros le metimos en el parque el típico gimnasio con arcos. Cuando ya fue capaz de estarse sentadito, le metíamos otros juguetes. Podía estar entretenido en torno a una hora, así que daba tiempo a hacer cosas por la casa.

Cuando el parque se le empezó a quedar pequeño, lo usábamos de almacén de juguetes, así conseguimos mantener cierto orden en el salón.

Productos de puericultura que nos han venido muy bien: el parque

Con la llegada del pequeño y desde que es capaz de estar sentado, estamos repitiendo la experiencia y con éxito. Se entretiene muchísimo. Además, da igual en qué momento del día esté en el parque, que se entretiene. No como su hermano, que sólo aguantaba el parque el ratito matutino. El pequeño siempre gruñe un poco cuando le dejas en el parque, pero se le pasa rápido, en cuanto algún juguete atrae su atención.

Ahora, además, el mayor a veces también quiere entrar en el parque con su hermano. Se ha buscado la manera de meterse en el parque sin tener que pedir nuestra ayuda. Cada uno suele jugar con algo diferente pero no quita que alguna vez se quiten los juguetes, sobre todo, el mayor al pequeño (hasta que éste sea capaz de defenderse).

Productos de puericultura que nos han venido muy bien: sacaleches-medela-swing

El sacaleches

Con este aparato tengo una relación amor-odio. De amor, porque con el pequeño ha sido fundamental sobre todo durante su estancia en neonatos. De odio, porque es ruidoso, a veces doloroso y a veces hasta frustrante. Pero, en mi caso, me ha reportado más ventajas que inconvenientes por eso lo incluyo en este post.

Con el mayor, lo usé esporádicamente, para vaciarme tras alguna toma o cuando se saltaba alguna toma. Aún así, conseguí hacer una pequeña, pequeñísima reserva. Con el pequeño, lo estuve usando cada 3 horas durante dos meses y medio y sí que conseguí hacer una reserva decente. Nunca me ha dado para hacer donaciones a un banco de leche. Desde que el pequeño llegó a casa, apenas lo usé, puesto que lo poco que producía se lo tomaba él.

En este post, te cuento nuestra experiencia con la lactancia del pequeño. 

¿Para vosotros, qué productos de puericultura han sido fundamentales? ¿Añadiríais alguno a la lista?

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Bebé prematuro

Nuestra experiencia con la lactancia

Antes de nada, debo decir que con el mayor la lactancia materna no fue ni un trauma ni un camino de rosas. Tuve mis momentos de dudas y momentos mejores, pero tenía claro que si tenía más hijos volvería a pasar por la experiencia de darle el pecho. En mi opinión, todo son ventajas, tanto para el niño como para la madre (salvo si aparece la temida mastitis o las indeseables grietas).

Cuando nació el pequeño, en la UCIN (UCI Neonatal), me preguntaron muy respetuosamente si tenía intención de amamantar a mi hijo. Como yo lo tenía claro, contesté que sí con mucha seguridad y la pediatra me dijo que esa era la mejor decisión, puesto que si para un niño nacido a término es lo mejor, para un prematuro como el nuestro de 31 semanas, era aún mejor.

El pequeño tenía muy poco maduro el sistema digestivo, así que de momento le iban a dejar 48 horas a dieta estricta, solo con alimentación parenteral. Ese tiempo me daba a mi margen para empezar mi relación amor-odio con el sacaleches. Sobre mi experiencia con el sacaleches, ya lo contaré en otra ocasión.

Nuestra experiencia con la lactancia
Sacaleches de Medela, modelo Swing

Al principio, era muy poquito lo que yo conseguía sacar. Todos los días, cada 3 horas, me sentaba un rato con el sacaleches, y poco a poco fue aumentando la cantidad de leche.  Como yo me sacaba más leche que la que el pequeño comía, empecé a congelarla y llegamos a tener una buena reserva en el congelador. Para ello usaba unas bolsitas de almacenamiento de leche materna.

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Bolsitas de almacenamiento de leche materna de Avent (marca que yo usaba)

Mientras el pequeño estuvo ingresado, hacíamos «ensayos» para ver si se agarraba al pecho, le tenía un ratito y luego le dábamos el biberón, con mi leche. Durante un tiempo, tuve que utilizar pezoneras, porque al niño le resultaba más fácil mamar con pezoneras que si lo hacía directamente del pezón.

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Pezoneras

Cuando ya le dieron el alta, la lactancia fue mucho más sencilla, se agarró con mucha facilidad al pecho, aún usando pezoneras. Sin embargo, la lactancia materna exclusiva duró poco y empezamos con la lactancia artificial, puesto que en algunas tomas veíamos que se quedaba con hambre. Estuvimos alternando un tiempo, hasta hace un par de semanas que ya es exclusivamente artificial.

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Leche de fórmula de Nestlé especial para niños con bajo peso

Con el mayor también dejamos la lactancia materna a partir del quinto mes porque parecía que con el pecho no le era suficiente y necesitaba más. Con el pequeño, yo creo que el hecho de no poder ponérmelo al pecho de forma habitual, más que un ratito los días que estuvo ingresado, no contribuyó a que se estableciese la lactancia en condiciones.

En cualquier caso, la lactancia es una experiencia muy personal, que establece un lazo único entre madre e hijo. La lactancia que elijas siempre será la mejor para vuestros intereses, no será ni mejor ni peor y no por ello te debes sentir juzgada. Lo importante es que el niño crezca sano y feliz.

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