Sandy
Bebé prematuro, Entrevistas

Hoy entrevisto a… Sandy

Acabamos el mes de junio con una nueva entrevista a una mamá de un bebé prematuro. Desde Guadalajara (Mexíco), Sandy nos cuenta el nacimiento y la evolución de su pequeño guerrero. En esta ocasión, Sandy prefirió rellenar el cuestionario que tenéis disponible en Google. Gracias, Sandy, disfruta mucho de tu pequeño. Sin más, os dejo con su historia.

1.- Hoy entrevisto a… Sandy

Soy Sandy González. Mi bebé nació de 29 semanas prematuro, hoy tiene 3 meses con 15 días. Vivo en Guadalajara, Jalisco México.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Todo iba bien. Tuve mi cita mensual, me hicieron eco y todo se veía bien. Al momento de hacerme el tacto me dicen que tengo 2 cm de dilatación y eso se debió a que había presentado infección en vías urinarias. Deciden dejarme en observación un par de días con antibióticos y dexametasona y el bebé decide nacer 3 días después por rotura de membranas y cesárea de emergencia.

3.- ¿Cómo fue el parto, Sandy?

Nació por cesárea. Estuve sola hasta el quinto día que salí del hospital. No vi a mi bebé hasta que me dieron de alta y así fue estuvo 67 días en UCIN.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Se nos hizo corta porque los diagnósticos eran buenos y fue evolucionado. Teníamos un horario de 11 a 12 una vez al día por los 7 días a la semana. Hice piel con piel hasta después que pasó a incubadora ya sin depender de oxígeno, fue maravilloso 😍 Estuvimos con leche materna desde el quinto día que pude verlo por primera vez. Tuvimos mucha suerte con el personal. Sí estuvo dos días en fototerapia y no necesitó cirugía.

Sandy

5.- Patologías y secuelas del bebé

Respiratoria leve (ya que estuvo 1 mes intubado) ,y el resto con oxígeno. Ya fue dado de alta sin oxígeno. Desarrolló retinopatía y fue necesario la inyección en sus ojitos después de un mes. El médico dice que aceptó el medicamento y está por valorarlo nuevamente.

6.- Al alta

Al llegar a casa con mucho miedo, pero logramos llevar al día tomando temperatura, oxigenación. No necesitó oxígeno ni sonda. Estamos con rehabilitación y estimulación temprana. Hasta ahora no ha presentado discapacidad alguna.

A Sandy la podéis seguir en su Facebook

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Sandy, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

Puedes leer otras entrevistas a mamás de bebés prematuros pinchando en este enlace.

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Amaia y Nora
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Sara, mamá de Amaia y Nora

Hoy es el turno de Sara, la mamá de dos niñas prematuras, Amaia y Nora. Si además queréis saber cómo van creciendo estas dos peques, os invito a seguirla en su cuenta de Instagram. Yo soy seguidora suya y me fascina cómo van creciendo las niñas. Además, sus stories son geniales, de lo más naturales.

1.- Hoy entrevisto a… Sara, mamá de Amaia y Nora

Mi nombre es Sara de @diario_deunaincubadora, vivimos en Barcelona y soy mamá de Nora y Amaia. Nacieron de forma prematura a las 29 SDG. Actualmente tienen 13 meses y medio (11 meses corregidos)

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

En nuestro caso nos adelantaron que al ser embarazo gemelar podía adelantarse unas semanas por el tema del espacio. Pero en nuestro caso no fue así. Fueron otros los motivos.

El embarazo fue bien hasta la semana 20 en la que nos comunicaron que Nora podía venir con pies equinovaros. Nos recomendaron la amniocentesis para ver si el tema de la malformación de los pies se daba por algún retraso que pudiera tener la niña, pero también nos pusieron en antecedentes del riesgo que había de romperse la bolsa y perder a la niña. Por lo que valoramos y decidimos que viniera como viniera a este mundo la íbamos a querer igual.

Lo que sí decidimos es tener una segunda opinión, por lo que nos dirigimos a nuestra Ginecóloga de confianza cerca de la semana 25. Ella nos recomendó un examen con eco doppler ya que sabía de nuestra negativa ante la prueba de la Amniocentesis. Y al hacerla nos comentaron que los flujos de la nena estaban bien y que podría ser posicional aunque nos advirtieron de que lo más fiable era la prueba que os comentaba anteriormente.

En esa misma eco doppler nos comunicaron que Amaia estaba por debajo de percentil 10 y que era bastante mas pequeña para la edad gestacional en la que se encontraba, era un CIR.

Volvimos de vacaciones en la semana 28 (29 de agosto de 2019) tuvimos de nuevo otro control en medicina fetal del Hospital de San Juan de Dios de Barcelona para control de Nora. Ya en esa eco nos comentaron que el cuello del útero estaba muy corto, 0,5mm y que Amaia seguía siendo muy pequeña. Reposo absoluto.

El 31 de Agosto, sábado, al levantarme de la cama noté como un flujo corría por mi pierna. Dispuesta a sentarme en el baño, me arremangué el camisón y vi como lo que creía flujo era sangre. Rápidamente fuimos al hospital, ingresé en UCOI, me pusieron atosiban para parar unas contracciones que ni sentía y me comentaron después de realizarme una eco que el cuello del útero estaba bajo mínimos, no habían ni esos 0,5mm de hacía dos días. Me quedaba ingresada hasta que las niñas nacieran, pero no me daban ni una semana.

Monitores, maduración pulmonar para las niñas en dos pinchazos en dos días seguidos, atosiban y reposo sin bajarme si quiera de la cama. Durante esos días expulsé el tapón mucoso, si no recuerdo mal al día siguiente de ingresar.

3.- ¿Cómo fue el parto?

En la noche del 3 de septiembre mandé a mi marido a dormir a casa ya que llevaba varias noches durmiendo en un butacón incomodo. A mi sobre las 20h de la tarde me subieron a planta, cené, vimos la tele mi madre y yo y mantuvimos una conversación con dos enfermeras del miedo a lo desconocido, al parto.

Creo que estas niñas debieron escucharme muy atentamente y quisieron ahorrarme más sufrimiento y me dieron la oportunidad de saber cómo sería mi parto. Sobre las 3 de la mañana empecé a tener ganas de ir al baño, no precisamente para hacer pipí.

Me levanté (con permiso de la enfermera) y fui al baño sin poder hacer lo que allí iba a hacer. Pero sí me miré en el espejo triste por saber que en pocos días ellas no estarían conmigo como hasta ahora lo hacían y me hice sin saberlo la última foto embarazada.

Amaia y Nora

Volví a la cama donde aquello ya fue un festival, pensando que era Amaia moviéndose (pues la llevaba en transversa bajo las costillas) no paraba quieta buscando una postura para dormir, pero cada vez era más difícil pues los dolores de riñones y espalda era cada vez mayores.

06:30h de la mañana, avisamos a las enfermeras, me bajaron a UCOI de nuevo y allí sentí unas ganas tremendas de empujar, me hicieron un tacto y ¡Tachán! Tocaron la cabeza de Nora, estaba dilatada completamente y no había sentido prácticamente dolor hasta una media hora antes de aquel momento. ¿Cómo puede ser? Me pregunté, pero solo pensaba en que mi marido no estaba allí, le dije a mi madre que lo llamara. Pero no llegó al parto de la primera. Pero allí tenía a mi madre, lista para acompañarme en el nacimiento de la que sería su primera nieta.

A las 7:06h de la mañana del día 04 de septiembre de 2019, nació Nora por parto vaginal sin epidural. Lloró nada más nacer al igual que lo hice yo muerta de miedo y tristeza por no poder coger ni ver a mi niña, aquello no era lo que yo había esperado de mi parto y se me partía el alma.

Mientras tanto, Amaia sufría, las pulsaciones de la niña eran muy débiles, no rotaba para poder nacer por vía vaginal por lo que me dijeron que debían hacer cesárea. Mientras salía de la sala de partos le pedí a mi madre que no se separara ni un segundo de Nora. En ese momento cuánta falta me hacía mi marido, mi mitad, entré en quirógrafo pensando que no vería nacer a mi niña, pues la anestesia fue general.

Nora pesó 1.330 gr y midió 40,5cm Amaia pesó 1030 gr y midió 35 cm.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Por suerte creo haber estado en uno de los mejores hospitales dedicados a la prematuridad.

Allí desde el primer momento el papá pudo estar con ellas (una vez las prepararon para poder estar en la incubadora), el horario era 24h aunque nos recomendaron salir e ir a casa y desconectar de todo aquello para hacer cualquier trámite, comer fuera ya que el ingreso iba a ser largo y debíamos estar lo más fuertes posible. Podíamos llamar a cualquier hora de la noche para poder preguntar sobre las niñas, como se encontraban.

Amaia y Nora

Desde el primer momento nos hicieron sentir muy acogidos, nos explicaron todo al detalle. Nos hicieron saber que estar en la UCIN era como una montaña rusa de emociones y que tan pronto daríamos un paso hacia adelante como dos hacia atrás. Así fue. Un día llegábamos y todo genial como que otro llegábamos y habían vuelto a subir el oxígeno de una de las niñas o había que hacerle una transfusión de sangre a Amaia ya que tenía una anemia de caballo…entre muchísimas otras.

A los 7 días de nacer pudimos empezar a hacer piel con piel hasta el último de estar allí, es algo buenísimo para ellos nos dijeron y así lo hicimos. Me ayudaron con la lactancia muchísimo. El trato fue en todo momento increíble, hicimos una gran piña entre todos y trataron a las peques como si de cada una de ellas y ellos fueran. Tuvimos un problema con una enfermera puntual y hablándolo con la coordinadora lo pudimos solucionar.

Nos informaban a diario de todos los avances y todo aquello en relación a Nora y Amaia. Aconsejaban y respondían a cada una de las dudas que teníamos. He de decir que las llevaron equipos médicos diferentes.

En cuanto a pruebas e intervenciones, os diré que

AMAIA

– Tuvo un pneumotorax a las 10 horas de nacer el cual aspiraron y la dejaron intubada (allí estaba mi marido solo, yo estaba recuperando fuerzas en la habitación después de la cesárea con bomba de morfina)
– Cogió una bacteria en uno de los ojitos por lo que el resto del ingreso estuvimos aislados (llevando bata en un box muy bien acomodado en la ucip) lo trataron con medicación y no volvió a aparecer.
– Sufrió una anemia muy severa, por lo tanto necesitó de transfusión de sangre.
– Durante el ingreso le retiraron en dos ocasiones la alimentación para ponerle la parenteral (vía) ya que aparecieron dos rectorragias (sangre en las cacas)
– Cada miércoles le hacían ecografía y electro en la cabecita para ver su actividad cerebral.
– Ecografías del corazón ya que tenía y sigue teniendo el foramen oval abierto.

– Realizaron también la prueba del oído (potenciales), la del talón, analíticas…

NORA

– Necesitó de luz ultravioleta dos días por el tema de la ictericia.
– Ecografías del corazón ya que tenía y tiene el Ductus abierto (ductus persistente)
– Cada miércoles le hacían ecografía y electro en la cabecita para ver su actividad cerebral.
– Además de hacerle las pruebas de potenciales, talón, analíticas como a su hermana.

5.- Patologías y secuelas de Amaia y Nora

Nora, al darnos el alta, tenía retinopatía que, con el tiempo ha ido remitiendo hasta madurarle el ojo correctamente y desaparecer. También le están tratando su metatarso aducto (nació con una malformación en los pies) con unas férulas que tiene que llevar por la noche mientras duerme para corrección.

Amaia actualmente tiene una hipermetropía de 7 dioptrías que irán controlando. Además pronto valorarán si tratar el angioma que tiene encima del ojo derecho ya que creen que puede estar causando una ptosis (caída del párpado).

Por lo demás y en cuanto al desarrollo motor todo va genial, están dentro de la normalidad para su edad corregida y van haciendo seguimiento a través del Centro de atención temprana (CDIAP).

Ambas tienen un estreñimiento persistente que actualmente con los gastroenterólogos y pediatra estamos mirando de solucionar. Tenemos visita pendiente todavía para averiguar por qué …

6.- Al alta

La llegada a casa fue emocionante. Poder tenerlas con nosotros, los cuatro, sin intervenir nadie más, solamente nuestra poca experiencia (pero intensa) y el instinto maternal y paternal.

Nosotros SOLOS, una sensación maravillosa.

Salieron del hospital sin nada. Solamente unas vitaminas pautadas para el invierno. De allí nos fuimos con bastantes citas programadas para los siguientes seis meses como por ejemplo, cardiología, oftalmología, seguimiento con CDIAP, neurología, neonatología… entre otras. Varía en función de lo que el o los bebés tengan o presenten en el momento del alta.

En cuanto al centro de atención temprana he de decir que nos lo asignaron muy rápido. Cierto es que nosotros por nuestra cuenta hemos decidido contar con otros profesionales como la osteopata ya que Amaia presentó plagiocefalia pocas semanas después de llegar a casa y derivaba de una rigidez en la parte del cuello que la fisioterapeuta no trató prácticamente. La niña estaba hipertensa, parecía un palo. Aquella ayuda nos vino fenomenal y es el dinero mejor invertido.

Por último, quiero agradecer a @mamadeunprematuro la labor tan bonita que hace, por compartir historias como la nuestra para dar apoyo a otras familias que actualmente están pasando por esta situación que no es nada fácil. Nadie sabe lo que pasamos hasta que se vive.

También podéis encontrar más de nuestra historia y la actualización del estado de la Amaia y Nora en mi página de instagram @diario_deunaincubadora donde poco a poco voy subiendo los progresos y valoraciones médicas actualizadas. Un año después de todo aquello que nos cambió para siempre.

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Sara, la mamá de Amaia y Nora, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

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Lucía
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Andrea, mamá de Lucía

Dejamos a Andrea en León con su pequeño guerrero Hugo y nos vamos con otra Andrea, hasta Ecuador, que nos cuenta la lucha de su pequeña Lucía, otra pequeña gran guerrera.

1.- Hoy entrevisto a…

Soy Andrea. Lucía nació el 04 de mayo, pesando 640 gramos a las 30 semanas de gestación. Somos de Quito, Ecuador.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Mi embarazo iba bien, con las molestias normales, hasta que a las 22 semanas en el control el médico notó que la bebé estaba muy pequeña, me pidió otro eco en dos semanas, y vio que las arterias uterinas tenían resistencia.

El 26 de marzo, fui derivada dónde un especialista en alto riesgo, y me indicó que debido a que tenía elevada mi presión y como eran mis arterias, mi bebé tenía restricción de crecimiento intrauterino, a las 25 semanas apenas pesaba 380 gramos y recomendaron una cesárea el 29 de marzo.

Me aferré a darle una oportunidad a mi hija. Consulté con otro especialista y con cuidados y medicación, conservamos 5 semanas más el embarazo, fui internada para monitoreo continuo y 4 días después vieron que se habían revertido los flujos, ese día me hicieron la cesárea.

3.- ¿Cómo fue el parto?

Por cesárea. Su apgar fue de 6.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Debido a todas las complicaciones que tuvo, desde displasia bronquio pulmonar, hipo e hiperglucemia, convulsiones, enterocolitis, anemia con más de 15 transfusiones, tuvo que estar 145 días en terapia intensiva. Gracias a doctores con vocación y la ayuda de Dios, mi hija fue dada de alta el 25 de septiembre.

Debido a la pandemia no la conocí hasta 95 días después de su nacimiento cuando fue operada por retinopatia del prematuro.

Lucía

5.-Patologías y secuelas del bebé

Lucía usa oxígeno por su displasia, así que fue adecuar y limpiar todo al extremo, aprendernos todos sus horarios para anticonvulsivo, inhaladores, vitaminas, calcio, diuréticos…Así que el tanque y el oxímetro siempre nos acompañan.

6.- Al alta…

El día del alta estábamos todos felices y ansiosos a la vez. Ya cumplió su primer mes en casa. Debe ir al médico todas las semanas para evaluar su crecimiento. Al tener osteopenia aún no hemos empezado la fisioterapia, pero hacemos juegos divertidos en casa. Seguimos los controles con Neurología, genética, neumología, cardiología, endocrinologia.

Lucía es el testimonio fiel de que los milagros existen. No es fácil la tarea de ser madre de un prematuro, pero es la mejor recompensada por tener a un guerrero junto a nosotras.

Podéis seguir a Andrea a través de su cuenta de Twitter.

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Andrea, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

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Bebé prematuro

Somos afortunados

Somos afortunados, es un hecho. Desde que hace algo más de cuatro años me convertí en madre (y puede que desde ese primer embarazo), leo mucho sobre maternidad, crianza, niños, puericultura,… y sigo a otras mamás a través de las redes. Esta actividad se disparó con la llegada prematura del mediano. Busqué información hasta cansarme sobre bebés prematuros, buscaba experiencias similares de otras mamás con bebés prematuros y encontré poca cosa. 

Poco a poco he ido descubriendo perfiles de otras mamás con bebés prematuros y leo sus vivencias y miro lo que tengo en casa y pienso «somos afortunados».

Somos afortunados, sí. La llegada del pequeño podía haber sido más traumática  si hubiese hecho caso a la que hasta entonces era mi ginecóloga. Porque entonces no estaría hablando de un bebé prematuro, sino de duelo perinatal. Además, desde el primer minuto demostró ser un luchador y decidió que la incubadora iba a ser una estación de paso.

Su nacimiento y su paso por la incubadora fueron duros y difíciles, no os voy a engañar. Pero más allá de los pinchazos que se llevó para ponerle la vía (central y periférica), la prueba del talón, analíticas variadas y numerosas pruebas de glucemia, no tiene más cicatrices.  No necesitó ningún tipo de cirugía. Somos afortunados.

Su desarrollo motor, del lenguaje y neurológico es normal, acorde a un niño de su edad. Pasa sus revisiones con nota, es fuerte y tiene buena salud. Eso sí, es un mocoso, los mocos le acompañan de noviembre a junio. Excepto una bronquiolitis muy leve y un broncoespasmo, que nos tuvo dos meses con aerosoles, no ha tenido más enfermedades. Es cierto que estuvo yendo a sesiones quincenales de atención temprana durante un año, pero fueron, sobre todo, para potenciar su psicomotricidad. Tampoco tiene secuelas debido a su prematuridad, o de momento no se han manifestado. Somos afortunados.

Sé que lo he repetido mucho a lo largo del texto, pero es una frase que me digo a diario, varias veces. Sobre todo, cuando leo historias de operaciones de corazón, problemas de visión (la retinopatía del prematuro es muy típica en los prematuros extremos), problemas digestivos, neurológicos o de psicomotricidad, doy gracias, me digo que somos afortunados y si le tengo cerca, le planto un beso.

Si cuando tienes un bebé sano, nacido a término, te preocupan mil cosas. Cuando tienes un bebé prematuro (extremo, en nuestro caso) te preocupan mil millones de cosas más, pasas las revisiones con temor a que puedan encontrarle algo, te pasas el día observándole a ver si progresa como debe o si, por el contrario, va más lento en su desarrollo o esperas ansioso sus primeras palabras o frases.

Con ello no quiero decir que si el niño hubiese tenido algún problema grave de salud, tampoco estaríamos llorando por las esquinas gritando «¡ay, pobrecitos nosotros!» Estaríamos luchando como jabatos porque es lo que tocaría.

Así que cuando las cosas vienen favorables, hay que ser agradecido y sentirse afortunado.

Somos afortunados
El pequeño guerrero en una piscina de bolas, demostrando que no hay obstáculo que no pueda superar.
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