Bebé prematuro, Otros temas

Hoy leemos: «Con L de Luchador»

Con L de Luchador o con L de Libro. Hoy os traigo un nuevo libro sobre prematuridad. Ya os hablé de «Nenúfar» de Sonia Martos y hoy, Teresa Sánchez, otra mamá de un bebé prematuro, nos presenta su libro «Con L de Luchador», la historia de su hijo, un gran prematuro. A diferencia de Nenúfar, «Con L de Luchador» no es un cuento, es un libro mucho más personal, en el que dos padres cuentan cómo es la llegada al mundo de un hijo prematuro.

Y sin más preámbulos, os dejo con lo que me ha contado Teresa, sobre ella, su libro y su experiencia como mamá de un bebé prematuro.

¡Hola!

Soy Teresa Sánchez, he escrito un libro sobre la historia de mi hijo, un prematuro extremo de 24 semanas y 872 gramos que tuvo que superar grandes batallas. Queremos contar su historia y que sirva de fuerza para otros papás y mamás que pasan por el difícil mundo de la prematuridad.

En el libro no solo encontrarás la historia de nuestro pequeño, también hay testimonios de profesionales y de otras familias guerreras.

¿Cómo surgió la idea del libro?

Cuando entras en el mundo de la prematuridad nos sentimos muy confusos y perdidos como padres, intentas  entender qué está ocurriendo. Durante la estancia en el hospital nos ayudó mucho conocer historias de otros papás que habían pasado o estaban pasando por lo mismo. En el periodo de hospitalización de Leo empezamos a escribir un diario sobre el día a día de nuestro pequeño, es ahí donde surge la idea del libro. Creímos que la historia de fuerza, lucha y superación de nuestro hijo podría servir de ayuda a otras familias que han pasado, están pasando o pueden pasar por este mundo tan complicado y a la vez poco conocido.

No pude parar las olas, pero me habéis enseñado a surfear

«No pude parar las olas, pero me habéis enseñado a surfear”. Recuerdo que la leí una noche mientras Leo estaba en uci y que me recordó al momento de nacer. La rotura de bolsa fue como una ola gigante, una ola que no pudimos parar pero gracias a todo el equipo de neonatología del hospital Virgen del Rocío de Sevilla mi niño pudo surfear las olas y llegar a casa con sus papás.

¿Qué buscas transmitir con tu libro?

Esperanza, fuerza, paciencia, lucha, empatía y sobre todo, a valorar más la vida, a valorar los pequeños detalles y a que cada momento, estés donde estés, es especial. Cuando nació Leo nuestra vida dio un giro de 180 grados, nos rompió todos nuestros esquemas, todos nuestros planes de futuro como padres primerizos y nos cambió nuestra forma de ver, vivir y afrontar la vida. Nos ha enseñado a no rendirnos jamás, a no poner límites y a luchar a contracorriente, a no tener un no por respuesta y a agarrarnos a un hilo de esperanza. Queremos que eso que Leo nos ha enseñado como padres, sirva para otros papás a seguir luchando y a ver la vida de otra manera, de una manera especial y mágica.

Tu niño nació con 24 semanas, ¿Qué edad tiene ahora? 

Mi niño nació con 24 semanas pensando 872 g y 30 cm. En agosto cumple los 4 añitos. Ahora pesa unos 13 kg y mide 96 cm. Leo de estatura está creciendo bien pero el peso está un poco estancado. Realmente Leo venía con más peso de lo que le correspondía por sus semanas de gestación, creo que es algo que le ayudó a seguir hacia adelante, sabemos que el límite de la prematuridad está en las 23 semanas y Leo nació con 24.

Me has comentado que el libro hay que reservarlo, pero ¿hay gente que ya lo haya leído?

El libro «Con L de Luchador» sale a la venta en unas semanas, aún no lo ha leído nadie, solo mi marido y la editorial. Recuerdo que en el proceso de corrección del libro, la correctora de la editorial me dijo con palabras textuales “El libro me está gustando mucho. Tienes una manera sencilla de contar las cosas que te llega al corazón. Y me encanta el detalle de las fotos.” Ese día solo sonreía, alguien que no me conocía le había gustado mi libro. Eso es lo que espero, que la historia de mi niño llegue al corazón de todo lector.

¿Dónde lo podemos adquirir, Teresa?

Es un libro destinado a todos los públicos, un libro lleno de emociones y experiencias. Me llegará a casa en una semana, actualmente estoy haciendo reservas a través de Instagram Teresa_libroprematuro y de Facebook en la página Con L de luchador. Hacemos envíos a toda España, estos libros irán dedicados y con un marcapáginas de regalo. En unos meses se venderán en diferentes plataformas digitales (como Amazon) y librerías (como la Casa del Libro).

Portada luchador

En un plano más personal. Cuéntame un poquito sobre ti

Somos de Lebrija, un pueblo de Sevilla. Soy maestra de primaria. Siempre queríamos tener 3 niños, pero por ahora, y supongo que por unos años más, solo tendremos a Leo. Necesita mucha atención y si tuviera ahora mismo otro bebé no podría prestarle toda la atención que necesita.

¿Cómo viviste la prematuridad de tu hijo? ¿Fue sobrevenido? o ¿ya te venían avisando que podía ocurrir?

Mi embarazo fue relativamente bueno, algunas infecciones de orina y dolores musculares. En la semana 20, una de las revisiones más importantes, me comentan que estoy ante un parto inminente, que mi cuello del útero estaba muy corto. El parto podía ser en horas, día, semanas o incluso meses y llegar a las 40 semanas. Pero realmente, solo aguantó 4 semanas más. En la semana 23 se fisuró la bolsa y en la semana 24 Leo quiso llegar al mundo antes de lo esperado.

¿Cómo es tu experiencia como mamá de un prematuro? 

Ser mamá de un prematuro es como si de golpe estuvieras en una montaña rusa constante. Hay veces que estás arriba, otras abajo e incluso en cuestión de minutos, sientes que toda tu vida está boca-abajo. A día de hoy, casi 4 años después sigo sintiendo que no me he bajado de esa montaña rusa. Vives en constante miedo, sin saber como será el día de mañana, vives inmensa en un mar de  dudas constantes y de muchas incertidumbres.

Puedo dividir mi experiencia como madre desde el nacimiento hasta ahora en 2 etapas. La primera de ellas fue en el hospital, en el periodo de hospitalización de Leo, 112 días de ingreso. En esos días era fuerte, aunque realmente no sabía de donde sacaba las fuerzas. Veía la prematuridad como algo nuevo pero que me había tocado vivir y que lo único que podía hacer era estar fuerte. Con el tiempo me di cuenta que vivía en un estado de shock permanente, realmente no me di cuenta de la gravedad de la situación hasta que no llegué a casa y vi todo lo que habíamos recorrido.

La otra etapa es el periodo de adaptación a casa con un niño muy pequeño, con muchas restricciones, con muchos cuidados y muchas revisiones médicas, ahí me di cuenta lo que era ser madre de un bebé prematuro y todo lo que ello conlleva. Seguimos con muchos sustos, operaciones, ingresos, terapias, revisiones… Hay veces que las fuerzas se agotan pero que con una sonrisa y un beso de mi hijo se vuelven a reponer para seguir luchando cada día por él, luchar cada día para que Leo sea lo más autónomo posible, para que consiga todo lo que se proponga y más y que jamás se ponga límites en su vida.

Contraporatada Luchador

Una dedicatoria final

El libro principalmente está dedicado a Leo, por su fuerza y su lucha diaria. Pero también a mi madre, que nos dejó al año y medio de nacer Leo. Todos sabemos lo importante que es una madre y ella se me fue muy pronto. Quiero dedicarle el libro a ella, porque se que donde esté estará orgullosa de que su hija haya cumplido el objetivo que se marcó, el objetivo de contar al mundo  la historia de nuestro guerrero, de nuestro León. Sé que ella siempre estará al lado de su nieto, ayudándolo a seguir avanzando, a dar sus pasos, sé que siempre lo tendrá agarrado de su mano y nunca lo dejará caer.

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Bebé prematuro

Día Mundial del Bebé Prematuro

Hoy es un día grande para nuestros bebés prematuros. El 17 de noviembre es SU día, bueno, realmente sus días son todos, pero hoy es especial. Hoy toca dar visibilidad a una realidad palpable de la sociedad.

Cada año nacen en España cerca de 30.000 bebés prematuros. Hace unos días, @boticariagarcia visitaba la UCIN del Hospital Universitario Gregorio Marañón, donde varios sanitarios le explicaban su día a día con los bebés prematuros. Si sois padres de bebés prematuros, los recuerdos se agolpan (aunque no fuese esa la UCIN de tu bebé), lo vuelves a vivir como si fuese ayer. Recuerdas la incubadora y el sofá en el que te sentabas a hacer piel con piel todo el tiempo que te fuese posible, los pitidos de las máquinas, las voces suaves de las enfermeras,…

¿Qué es un día mundial?

Las días mundiales (o internacionales) se crearon con la idea de sensibilizar al público general sobre una circunstancia. Realmente, los días mundiales los establece la ONU y los días internacionales se crean a propuesta de los países, pero la idea es la misma, concienciar sobre una causa al público general.

El día mundial del bebé prematuro se celebra desde 2009.

¿Es necesario un día mundial del bebé prematuro?

Sí que es necesario, por lo menos desde mi punto de vista. Ya he contado muchas veces que este blog lo inicié por la falta de información que me encontré como recién estrenada mamá de un prematuro.

Se habla poco de la prematuridad. Los que lo vivimos a diario echamos en falta más información y sobre todo más recursos. Cuando tienes un bebé prematuro te das de bruces con otra realidad. Con una maternidad de la que nadie antes te ha hablado, de la que piensas que sólo son unos cuantos casos que salen en la tele o en los periódicos.

Pero lo cierto es que cada año hay miles de partos prematuros en España (y en el mundo, por supuesto) . Es una parte de la maternidad de la que no se habla en los cursos de preparación al parto, de la que la matrona o el ginecólogo sólo te hablan cuando el parto prematuro es más que una mera posibilidad.

El pie de un bebé prematuro en la incubadora. día mundial

Porque nadie quiere ver a un bebé enfermo o en una incubadora. Nadie quiere vender esa parte de la maternidad en que te vas a casa sin tu bebé, porque nadie te prepara para ver a tu hijo rodeado de cables, intubado en algunos casos y con partes del pediatra que no siempre traen buenas noticias.

En la mayoría de los casos, nos «venden» una maternidad idealizada. Pero para muchas madres y muchos padres no hay otra, ni la va a haber porque la experiencia de tener un bebé prematuro es tan dura que lo de tener más hijos queda descartado.

Conclusión

Por eso es necesario que haya un día mundial del bebé prematuro. Que alcemos al voz por nuestros niños prematuros, por conseguir mejores UCIN, porque los profesionales sanitarios que los cuidan en esas UCIN tengan una formación adecuada y porque nuestros niños puedan acceder a un sistema sanitario de calidad, en el que reciban atención temprana u otras terapias a tiempo, sin listas de espera eternas en las que los padres sentimos que el tiempo se nos escurre.

Y hasta aquí mi reflexión. ¿Qué opináis? ¿Es necesario dar más visibilidad a la llegada prematura de un bebé?

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Bebé prematuro

Somos afortunados

Somos afortunados, es un hecho. Desde que hace algo más de cuatro años me convertí en madre (y puede que desde ese primer embarazo), leo mucho sobre maternidad, crianza, niños, puericultura,… y sigo a otras mamás a través de las redes. Esta actividad se disparó con la llegada prematura del mediano. Busqué información hasta cansarme sobre bebés prematuros, buscaba experiencias similares de otras mamás con bebés prematuros y encontré poca cosa. 

Poco a poco he ido descubriendo perfiles de otras mamás con bebés prematuros y leo sus vivencias y miro lo que tengo en casa y pienso «somos afortunados».

Somos afortunados, sí. La llegada del pequeño podía haber sido más traumática  si hubiese hecho caso a la que hasta entonces era mi ginecóloga. Porque entonces no estaría hablando de un bebé prematuro, sino de duelo perinatal. Además, desde el primer minuto demostró ser un luchador y decidió que la incubadora iba a ser una estación de paso.

Su nacimiento y su paso por la incubadora fueron duros y difíciles, no os voy a engañar. Pero más allá de los pinchazos que se llevó para ponerle la vía (central y periférica), la prueba del talón, analíticas variadas y numerosas pruebas de glucemia, no tiene más cicatrices.  No necesitó ningún tipo de cirugía. Somos afortunados.

Su desarrollo motor, del lenguaje y neurológico es normal, acorde a un niño de su edad. Pasa sus revisiones con nota, es fuerte y tiene buena salud. Eso sí, es un mocoso, los mocos le acompañan de noviembre a junio. Excepto una bronquiolitis muy leve y un broncoespasmo, que nos tuvo dos meses con aerosoles, no ha tenido más enfermedades. Es cierto que estuvo yendo a sesiones quincenales de atención temprana durante un año, pero fueron, sobre todo, para potenciar su psicomotricidad. Tampoco tiene secuelas debido a su prematuridad, o de momento no se han manifestado. Somos afortunados.

Sé que lo he repetido mucho a lo largo del texto, pero es una frase que me digo a diario, varias veces. Sobre todo, cuando leo historias de operaciones de corazón, problemas de visión (la retinopatía del prematuro es muy típica en los prematuros extremos), problemas digestivos, neurológicos o de psicomotricidad, doy gracias, me digo que somos afortunados y si le tengo cerca, le planto un beso.

Si cuando tienes un bebé sano, nacido a término, te preocupan mil cosas. Cuando tienes un bebé prematuro (extremo, en nuestro caso) te preocupan mil millones de cosas más, pasas las revisiones con temor a que puedan encontrarle algo, te pasas el día observándole a ver si progresa como debe o si, por el contrario, va más lento en su desarrollo o esperas ansioso sus primeras palabras o frases.

Con ello no quiero decir que si el niño hubiese tenido algún problema grave de salud, tampoco estaríamos llorando por las esquinas gritando «¡ay, pobrecitos nosotros!» Estaríamos luchando como jabatos porque es lo que tocaría.

Así que cuando las cosas vienen favorables, hay que ser agradecido y sentirse afortunado.

Somos afortunados
El pequeño guerrero en una piscina de bolas, demostrando que no hay obstáculo que no pueda superar.
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Bebé prematuro

Ponga un prematuro en su vida

Cuando el pequeño nació, al adelantarse dos meses y ser un gran prematuro, estuvo un tiempo ingresado, como ya os conté aquí. Durante ese periodo, la gente nos preguntaba qué tal iba y nos daba ánimos. Lo que más nos llamó la atención es que todo el mundo tenía un familiar (un sobrino, un nieto, un hijo,…) o un conocido que había nacido prematuro y que ahora estaba estupendamente y que nos llevaba a preguntarnos ¿Tantos prematuros hay?

Pues sí, ha aumentado la prematuridad. Lo dice la OMS. En España, nacen unos 30.000 niños prematuros al año. Es el país de la Unión Europea donde más se ha incrementado esta cifra.

Causas

Fundamentalmente, la principal causa es el retraso en la edad de ser madre. Pero no necesariamente, puede deberse a una infección, estrés, que se trate de un embarazo múltiple o el aumento de los tratamientos de infertilidad. En el caso del pequeño, fue porque la placenta no le estaba enviando alimento como se supone que debe hacerlo.

Consecuencias

Hoy en día la medicina ha evolucionado tanto que el 90% de los bebés prematuros terminan siendo niños perfectamente sanos y sin secuelas. Pero no todo es de color de rosa, en algunos casos, el parto o el embarazo se ha desarrollado de tal manera que le pueden haber provocado secuelas al bebé (retrasos motores, sordera,…) por eso, son importantes las revisiones con el neonatólogo, además de con el pediatra. Con esto no quiero alarmar a nadie ni crear preocupaciones inexistentes. Ante la duda, consulta a tu pediatra o neonatólogo, que son los que mejor saben lo que tu bebé necesita.

Afortunadamente, la ciencia ha avanzado tanto que las tasas de supervivencia han crecido una barbaridad. Sin embargo, detrás hay un gran trabajo de neonatólogos, pediatras, psicólogos, logopedas, fisioterapeutas,… que consiguen que las posibles secuelas que pueda tener el bebé sean lo mínimo y permitirle tener una vida plena y de calidad.

¿Conocéis muchos bebés prematuros? ¿Os han hablado de otros bebés prematuros cuando se enteran que el vuestro lo es?

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