lletres niu
Bebé prematuro

Lletres niu: coser por una iniciativa solidaria

Lo de coser no entraba en mis planes hasta que llegó el covid-19 y hubo que salir a la calle con mascarilla. Como recordaréis, no había mascarillas quirúrgicas en las farmacias y muchos nos lanzamos a coser mascarillas en casa, por lo menos para poder salir de casa con uno mínimo de seguridad.

Las primeras que cosí las hice a mano y me costó una barbaridad. Coser varias capas de tela se me hacía insufrible. Tenía un pequeño costurero de emergencia (para coser botones, bajos, etc), pero vi que si tenía que coser varias mascarillas, la tarea iba a ser un horror. Así que en cuanto pude me compré una máquina de coser.

Estaba (y sigo estando) decidida a amortizar el precio de la máquina. Así que empecé a seguir perfiles de costura en Instagram sobre telas, costura, tutoriales, etc… y he ido haciendo mis pinitos costuriles.

Hasta que un día, hace no mucho, me topé con el perfil de @lletres_niu.

La iniciativa solidaria de @lletres_niu

Como dice la propia descripción de su perfil de Instagram, buscan voluntarios para coser letras que irán destinadas a los bebés ingresados en neonatos del Hospital Trueta, de Gerona.

Este es un blog de maternidad, pero de una maternidad prematura, así que en cuanto leo “neonatos” se me activa el radar. Me descargué el patrón con las letras y me puse a coser.

También contacté con Mercè, la mamá que está detrás de @lletres_niu y le comenté mi idea de escribir un post. Le gustó la idea y le pregunté cómo había surgido la iniciativa.

Resulta que ella misma es mamá de una niña prematura. Ingresó en el Trueta por rotura de bolsa, donde consiguieron que su bebé aguantase hasta la semana 34. Sin embargo, tenía una compañera de habitación en sus mismas circunstancias, pero cuyo parto se adelantó y además tuvo que ser trasladarla a la Vall d’Hebrón (en Barcelona).

Al cabo de un tiempo, y estando ya en neonatos, Mercè y su compañera de habitación se reencontraron. Para sorpresa de Mercè la incubadora de su compañera tenía estas letras. Le contó que es un detalle que hacen en la Vall d’Hebrón a los bebés prematuros. A Mercè le pareció una idea estupenda.

Pasado un año, y ya en casa, a Mercè se le ocurrió que podría poner en marcha la iniciativa en el Hospital de Gerona donde nació su niña. Así que contactó con el hospital, que se involucró con la idea y gracias a dos enfermeras de neonatos, Marta y Nuria, coordinan esta iniciativa solidaria en sus horas libres.

El paso a paso

Materiales:

  • El abecedario impreso
  • Retales de tela: de algodón tipo popelín, a ser posible de colores alegres o motivos infantiles. En cuanto al tamaño os diría que tendría que ser, como mínimo, de 10 cm x 10 cm para casi todas las letras. Para la W, el retal tiene que ser algo más ancho y para letras como la I o la J con un retal de 5 cm x 10 cm es suficiente. Tened en cuenta que el mismo motivo tiene que ir por delante que por detrás.
  • Fieltro o guata, para el relleno.
  • Un boli cuya tinta se borra con agua o con el calor de la plancha. O un marcador que después se borre fácilmente (jaboncillo de sastre, tiza,…)
  • Aguja, hijo, tijeras, (aunque esto se presupone, si vas a coser, ¿no? Jeje)
  • Tijeras de zigzag.

Coser las letras:

Es un proyecto bien sencillo. Os lo dice una novata en esto del coser. Lo primero es descargarse el abecedario, al que podéis acceder desde su cuenta de Instagram o si lo preferís lo podéis descargar, pinchando aquí.

Una vez impreso, recortamos las letras. Si tenéis pensado hacer muchas, os aconsejo que las letras las peguéis en una cartulina o un acetato (ese plástico que se pone cuando encuadernas algo), porque así os durarán más.

Con las letras ya recortadas, es el momento de traspasarlas a la tela.

coser lletres niu

Para hacer la letra en tela hay que poner un retal con el lado “bonito” orientado hacia la mesa, a continuación, guata o fieltro (para darle consistencia) y otro trozo de tela, con el lado bonito hacia arriba. Para repasar la letra sobre la tela os recomiendo hacerlo con un bolígrafo de esos que luego se borran al pasar la plancha o con un poco de agua.

Mientras copiamos la letra y para que no se nos muevan las capas de tela, (y luego a la hora de coser) os recomiendo pincharlas con un alfiler o con pincitas.

Yo usé un boli (pilot frixion) que se borra con el calor de la plancha para traspasarlas a la tela. Además, el hecho de marcar la letra en la tela te sirve de guía a la hora de coser.

Una vez cosidas las letras, con las tijeras de zigzag vamos recortando como a medio centímetro de la costura. Hay letras, como la A o la R, que recortar por dentro el agujerito con la tijera de zigzag es complicado, así que con unas tijeras normales, recortamos y listo. Incluso, a modo de sugerencia (yo me di cuenta tarde), esas letras se pueden coser con un hilo que contraste y así no haría falta recortar el hueco del centro de la tela. De las letras O y D, queda mejor si se recortan con las tijeras de zigzag.

recortando letras

Para terminar, hay que retirar los restos de marcador que hayan podido quedar. Personalmente, les di un planchazo a todas las letras. Me parece que los proyectos quedan mejor y además borré todas las líneas.

Es un proyecto muy sencillo y que en un momento puedes tener hechas un montón de letras.

Por si mi descripción del paso a paso no queda muy clara, en el perfil de @lletres_niu, en sus historias destacadas tienen un video-tutorial.

¿Dónde enviar las letras?

En las historias destacadas de su perfil de Instagram, hay unas cuantas tiendas colaboradoras que recogen estas letras. Si no vivís en Gerona (como es mi caso), siempre se pueden enviar por correo ordinario que es lo que yo haré.

Otras formas de colaborar.

Que no eres de coser, ni tienes máquina ¡¡No importa!!, se puede colaborar haciendo una donación de telas. Incluso difundiendo desde tu perfil de redes sociales ayudas a llegar a más gente.

Además, de @lletres_niu, hay otros dos perfiles en Instagram que también recogen letras para los nombres de los bebés ingresados en la UCIN: @les_lletres_de_la_rita, que coordina esta iniciativa para el Hospital Vall d’Hebrón (Barcelona) y @nuvoldelletres, para el Hospital Juan XXIII (Tarragona). Si conocéis de alguna otra cuenta que haga este tipo de iniciativa, no dudéis en contactar conmigo para actualizar el listado.

Mi experiencia

Debo reconocer que desde que he descubierto el mundo costuril, pensaba en coser unas letras parecidas a mis hijos (así, o cosidas a unos banderines), pero no ha sido hasta que descubrí la iniciativa de @lletres_niu que no me he animado a coser letras.

lletres niu: coser

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Revisión de los tres años
Bebé prematuro

Visita a Rehabilitación y Neonatos

Ambas visitas, rehabilitación y neonatos, han sido bastante seguidas, así que he optado por juntar ambas revisiones en un mismo post, para aburriros menos.

Hacía mucho que no os contaba nuestras peripecias médicas. Las entrevistas a mamás de otros bebés prematuros han colmado el blog durante el mes de noviembre (ya sabéis, el mes dedicado a los bebés prematuros), además de otras circunstancias que vienen a alterar nuestro día a día.

Revisión en rehabilitación.

Podría decir que este apartado tiene dos partes: la cita y la consulta… Empecemos por el principio.

La cita

A finales de octubre tuvimos (¡por fin!) la revisión en rehabilitación. Al niño no lo veían desde junio. Nada más levantarse el estado de alarma, nos citaron para una cita que tenía que haber sido en marzo, pero por los motivos que ya todos conocéis se retrasó sin fecha.

En junio, le vieron por primera vez a instancia de la neonatóloga. Y decidieron que dado que es un niño en pleno crecimiento, lo mejor era volver a verle después del verano. De esta consulta, lo único que sacamos es que era candidato a tener pies planos. (andaba bastante de puntillas)

En junio, nos dijeron que llamásemos en agosto, para que nos diesen cita para septiembre u octubre. Justo a la vuelta de nuestras vacaciones, y tras tres días insistiendo consigo que alguien me coja el teléfono y me diga que ya me llamará para darme cita. Le dije que muy bien, pero que por favor, teníamos cita a finales de octubre en neonatos que era desde dónde nos habían derivado y que a ver si era posible pasar la revisión en rehabilitación antes de volver a neonatos.

La verdad es que la conversación con la persona que me atendió fue tan rara que cuando colgué pensé que no nos volverían a llamar nunca y que tendría que estar yo persiguiendo la cita. Pero, ¡ay, mujer de poca fe! al mes nos llaman, para darnos cita y era anterior a la de neonatos. Eso me pasa por tener poca fe en el sistema.

La consulta de rehabilitación

Con los protocolos covid activados, solo podemos ir uno de los dos a la consulta. Así que como mi marido estuvo con él en la cita de junio, esta vez yo le acompañé a la cita de octubre.

Como ya conozco a mi hijo y todos sabemos cómo son de imprevisibles los niños, cuando voy a este tipo de consultas, acostumbro a llevar vídeos del niño realizando diferentes actividades: corriendo, andando, subiendo/bajando escaleras, montando en bici, manipulando cosas con las manos,… porque luego llegas a consulta, el médico le pide hacer cualquier cosa y sudas tinta para que el niño lo haga. De esta manera, el médico ve más cómodamente cómo se desenvuelve el niño en su vida cotidiana.

Lo que no quita que si hay unas escaleras cerca o un pasillo ancho y largo, le hagan subir o bajar escaleras o hacerle correr unos metros, para verlo con sus propios ojos y sacar conclusiones de una manera más objetiva.

Como conclusión de esta visita al servicio de rehabilitación, tenemos que lo de andar de puntillas puede venir derivado del tendón de Aquiles, así que le tenemos que hacer andar de talones unos minutos al día para que ese tendón se vaya alargando por sí solo y evitar la posibilidad de la cirugía más adelante.

Por otro lado, la rehabilitadora nos comentó que la disociación de los pies al subir y bajar escaleras es de lo último que se aprende en el desarrollo motor, así que teniendo en cuenta que el niño es prematuro y todos sabemos lo que conlleva la prematuridad en lo que a desarrollo se refiere, no le ha dado más importancia. Es cuestión de que crezca y vaya cogiendo práctica.

En este sentido, sí que es cierto que el niño cada vez sube y baja escaleras más rápido. Para subir yo le veo cada vez menos problemas, aunque para bajar, en ocasiones, sigue apoyando los dos pies antes de pasar al siguiente peldaño.

Volvemos a rehabilitación en febrero de 2021.

Revisión en neonatos.

A la neonatóloga no la veíamos desde febrero, casualmente un par de semanas antes de que nos confinasen.

A la consulta de neonatos, también llevo vídeos, siempre lo más recientes posibles. Tras una batería de preguntas sobre los últimos avances del peque, le estuvo examinando, pesando, tallando,… le preguntó cosas a él directamente, para ver cómo se expresa…

En cuanto a sus problemas de dicción, que a mi me preocupan, ella no le ha dado más importancia, el niño demostró que sabía decir la «j» sin problemas o la «s»… mientras que a diario la «j» suele ser una «c» y la «s» una «t». Una vez más tenemos que trabajar con él, pero sin más, porque está creciendo y ya aprenderá.

La doctora estaba de acuerdo con la rehabilitadora en lo de la disociación de los pies al subir y bajar escaleras. Así que podríamos decir que salimos triunfales de la visita y más cuando te dicen «os veo dentro de un año». ¡Un año!, hasta ahora las visitas como mucho eran cada seis meses ¡Un año! La mejor de las noticias.

Este es el resumen de ambas visitas, neonatos y rehabilitación. De momento, hasta principios del año que viene ya no tenemos más citas médicas, así que iremos trabajando con él lo de los talones y la dicción (que cada día lo va haciendo mejor).

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Sonia
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Sonia

A Sonia ya la conocéis si sois lectores habituales del blog. Sonia es la autora de «Nenufar«. Además, es mamá de un niño prematuro, que inspiró su cuento. Os dejo con su experiencia como mamá de un bebé prematuro, un bebé que tenía mucha prisa por conocer a sus padres y a su hermanito mayor.

1.- Hoy entrevisto aSonia

Sonia Martos, vivimos en España, Jaén. Soy mamá de dos niños, de 13 y 3 años. Ambos nos sorprendieron con su temprana llegada. Aunque el mayor no fue prematuro, también vino al mundo 3 semanitas antes de lo esperado. El pequeño nació a las 30 semanas de gestación, y este mes cumplirá 4 añitos.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?      

A las 26 semanas de gestación rompí la bolsa, de inmediato me pusieron medicación para madurar los pulmones del peque, y la ginecóloga que me vio en ese momento me dijo que mientras no hubiese infección y el peque y yo estuviéramos bien, el embarazo podía continuar adelante, que lo ideal era que aguantásemos al menos 4 semanas. Sin poder hablar e inmóvil por no perder ni una gota del líquido mágico que hacía flotar a mi bebé, me subieron a una habitación, me dieron un camisón y me preparé para pasar 4 semanas en el hospital, 4 semanas que yo en ese momento deseaba que fueran por lo menos 10. Le decía a mi peque que aguantara, que mamá lo quería y que desde fuera lo cuidaba.

Lloraba, lloraba y lloraba cada vez que venía el ginecólogo a visitarme. Me explicaba que mi niño estaría bien aunque tuviera poco líquido, que no estaba seco, y que podríamos aguantar. Yo no quería moverme, porque cada vez que lo hacía el líquido rebosaba de mí, se me escapaba sin yo poder hacer nada por retenerlo. Me aguantaba las ganas de hacer pipí para no moverme, no quería ni darme la vuelta en la cama. De repente habían pasado 3 horas y no había salido ni una gota, pero al rato, ya estaba fuera otra vez.

Fueron momentos de angustia, pero también de esperanza, un día más en el hospital era un día ganado para mi peque, así fuimos viviendo, el día a día, de la mejor manera posible.

Echaba mucho de menos a mi hijo mayor que se había quedado en casa de los abuelos y titos. Lo llamaba y se me partía el alma por no poder estar con él. Se portó como un campeón, responsable con sus tareas y aguantando la espera como nosotros.

Me dieron permiso para venir a casa, para mí, aunque tenía mucho miedo de ponerme de parto en casa, fue un alivio porque podía estar con él. Recuerdo su cara el día que vino del cole y me vio tumbada en el sofá… Fueron momentos difíciles para todos.

Una semana antes de dar a luz estuve bajando a monitores con contracciones que comenzaban a las 5 de la mañana, pero que a las horas se pasaban. Una de esas noches comencé a dilatar. Me medicaron para parar el parto, lo recuerdo como un mal sueño, me pusieron sulfato de magnesio, que es un neuroprotector fetal. Esta medicación tenía unos efectos secundarios fuertes  para mí, me tomaban la temperatura cada 10 minutos, me sondaron… fue un día horrible, que sirvió para aguantar un poco a mi bebé dentro de mí, pero a la madrugada siguiente dijo que ya salía, que no quería esperar más, quería vernos a todos.

Me puse de parto a las 6 de la mañana, unos dolores mucho más intensos que en mi anterior parto, las contracciones no me daban descanso y tenía ganas de empujar. Sabía que ya era el momento.

3.- ¿Cómo fue el parto?

Fue un parto vaginal. Muy doloroso, las contracciones eran muy intensas y no había descanso entre una y otra. Yo ya había parido sin epidural, pero el dolor de este parto superó con creces el anterior.

Salió de mí, se asomó a la vida, y lloró. Bendito llanto. El paritorio estaba lleno de gente esperando que naciera y allí había una incubadora caliente que hizo las veces de madre. No pude sentirlo cerca, no pudimos tener nuestro piel con piel, no pude olerlo. Fue todo tan frío. Mi marido se fue con él junto con el séquito de pediatras y enfermeros y yo me quedé sola, en el paritorio, y después en reanimación.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Entré en la UCI en silla de ruedas, tenía la mirada perdida, ese olor a desinfectante, los ruidos de las máquinas, parecía que no era mi historia, estaba casi en estado de shock.

La primera vez que lo vi en la incubadora, lleno de cables, con unas tijeras enganchadas a su cordón que eran casi más grandes que él… no fui capaz de mirarlo. No podía decirle nada, no fui capaz de decirle «aquí está mamá». Fue muy duro para mí. No tener a mi hijo en brazos y ofrecerle mi calor, mi olor, el ruido de mi voz. Me fui de allí, me fui a la habitación de nuevo, supongo que porque no quería creerme lo que me estaba pasando, porque quería creer que era un sueño y que me despertaría en casa con mi bebé en brazos y con su hermano y papá a nuestro lado.

Pero no, no era un sueño, era una realidad, la mayor de las realidades y tenía que afrontarla, mi hijo me necesitaba y tenía que estar con él. Él necesitaba tener a su madre contenta, hablándole y tocándole por ese agujerito que era su único contacto con el exterior.

Me preocupaba muchísimo no poder alimentarlo con mi leche, pregunté si podría hacerlo y me dijeron que sí, que probase a sacarme leche y que mientras me subía, le darían leche donada. Desde aquí quiero dar las gracias a ese grupo de madres que de manera altruista donan la leche para que bebés como el mío puedan ser alimentados hasta que nos suba la leche.

Llegas a la sala de lactancia, de nuevo con la mirada perdida, asustada. Te explican cómo has de sacarte la leche y entregarla para posteriormente ponérsela a tu bebé con una sonda que tiene en su nariz. ¿En serio? No, esto no es verdad, mi instinto de madre me impedía creer en esta realidad, pero sí, esa era mi realidad, la mía y la de cada mujer que va pasando por el lactario hora tras hora. Conocí a Mada, me explicó su historia y me dio ánimos para seguir adelante. Su historia es dura, como la de cada mamá que ha ido pasando por ahí.

Llega un momento en el que eras la veterana y ves llegar a mamás con la misma mirada perdida que yo tuve al principio. Creyendo que esa no es su vida, pero nos contábamos nuestra historia y nos ayudábamos a superarlo.

La leche no tardó en subirme y la entregaba para congelarla y que se la dieran después. Al principio apenas tomaba 3 mm, así que me dio para tener un buen banco de leche.

Los primeros días ni me atrevía a preguntar si había hecho peso, temía que me dijeran todo lo que había perdido, y tardé más de una semana en preguntar. Pesó 1040 gr.

Los días eran siempre los mismos. Levantarnos, llevar al mayor al cole y vuelta al hospital. Llegar a la UCI, ese olor tan característico a desinfectante. Pasar por los boxes de los otros niños mirando hacia abajo para no ver nada de lo que sucedía a nuestro alrededor, para no ver las miradas tristes de los otros padres. Llegar a nuestro box, desinfectarnos las manos y mirar a nuestro pequeño a través de ese cristal tan frío. Esperar que llegara el médico para ver cuánto peso había hecho, que tipo de prueba le tenían que hacer.

Sonia

A los pocos días se puso amarillo, me hicieron una analítica para ver si él tenía un rechazo a los glóbulos rojos, al parecer mi RH y el suyo no eran compatibles. La primera mala noticia. Había varias fases para paliarlo, una, con medicación, y si no mejoraba habría que tratar con fototerapia. Con la fototerapia su incubadora estaba tapada con sabanitas y él tenía todo el tiempo unas gafitas para que no le molestaran los rayos, no podíamos apenas verlo para no quitarle exposición, verlo tan frágil nos partía el alma.

El primer día que me dijeron que lo podía coger fue increíble. Me quité la ropa y me lo colocaron en mi pecho. Aún puedo recordar su cuerpo caliente encima de mí, pesaba tan poco y transmitía tanto… Fue emocionante tenerlo, por primera vez nos sentimos cerca, piel con piel, oliéndonos y sintiéndonos. 

Practicamos método canguro durante el día. Esto facilitó que se enganchara pronto a la teta. Después de varios días en método canguro hubo un día en que se agarró. Tenía tanto miedo a que no llegara ese momento… pero lo hizo, siguió su instinto y llegó a succionar muy poquito, pero lo hizo. Llamé corriendo a las enfermeras para que lo vieran.

Al tiempo salimos de la UCI y fuimos a Neonatos. Ahí transcurrieron los días hasta que una semana justo antes de irnos a casa, empezó a ponerse malito, durante varios días le hicieron pruebas hasta que dieron con lo que tenía. Había cogido el virus sincitial respiratorio (VSR), no lo podía creer, si no había tenido contacto con nadie. Después de valorarlo, nos dieron la peor de las noticias, volvíamos a la UCI.

Recuerdo esa noche como la peor de mi vida, mi marido y yo no podíamos ni hablar. Las enfermeras y médicos lo volvieron a preparar y nos miraban con cara de preocupación aunque dándonos ánimos. A la mañana siguiente le hicieron más pruebas, tenía neumonía. Grité, lloré y pataleé, no me podía creer que a tan solo una semana antes de irnos a casa pudiera estar pasándonos eso.

Dejé de ir al lactario a sacarme leche, me llevé mi propio sacaleches a la UCI y me pasaba el día con él, dándole ánimos. La

Me dijeron que empeoraría y sorprendentemente fue mejorando, incluso todas las horas que yo pasaba en el hospital comía solamente teta, con la teta se cansaba menos que con el biberón y sus constantes mejoraban.

Tuvimos un trato excepcional por parte del personal de UCI del hospital. Nos informaban absolutamente de todo, nos daban ánimos y reían y lloraban con nosotros. Solo tengo agradecimiento hacia ellos. Con algunas enfermeras aún sigo manteniendo el contacto.

5.- Patologías y secuelas del bebé

Hemos seguido sus revisiones en Neonatos hasta los dos años y todo ha ido estupendamente. Tiene una sonrisa siempre marcada en su rostro y unas ganas gigantes de comerse el mundo.

6.- Al alta

Teníamos muchas ganas de que nos dieran el alta, pero también temíamos el momento. Sorprendentemente, el día que llegamos a casa, fue como si todo hubiese sido un sueño. Su hermano mayor lo estaba esperando y fue el mejor momento que vivimos. Por fin estábamos los 4 juntos.

Como llegamos a casa con lactancia materna exclusiva, lo pesábamos diariamente como en el hospital para ver si iba haciendo peso y quedarnos tranquilos.

Este mes cumple 4 años, 4 maravillosos años en que los que ha puesto nuestras vidas patas arriba, es un ciclón y siempre está sonriendo, es feliz y nosotros con él.

Cada día le doy gracias por elegirnos como su familia desde el lugar en el que están los bebés antes de nacer.

El cuento de Sonia, «Nenúfar» se puede adquirir en su propia página web www.soniamartos.es, a través de sus páginas de Facebook e Instagram @soniamartosuniendoletras, o por correo electrónico cuentonenufar@gmail.com. También lo podéis encontrar en Amazon y en algunas librerías.

Nenúfar

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Sonia, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

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Katherine
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Katherine, mamá de Ainhoa

Otro día más tenemos entrevista a una mamá de una niña prematura. Es el turno de Katherine, mamá de Ainhoa. Katherine también tiene un blog en el que cuenta sus vivencias como mujer, madre y profesional y en el que también cuenta alguno de sus aspectos como mamá de una niña prematura.

1.- Hoy entrevisto a……

Soy Katherine, madre de Ainhoa nació de 31 semanas  y actualmente tiene 6 años. Vivimos en Barcelona.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Mi embarazo aunque “controlado” como cualquiera de una madre sana, creo que obviaron desde un inicio las alertas que mi cuerpo enviaba y yo les decía. A partir de los 3 meses me empecé a hinchar mucho, aunque la tensión arterial estaba bien, no era normal lo que estaba pasando.

A partir de la semana 28 me ingresaron por preeclamsia leve, obviamente me dijeron que si no mejoraba la situación podría tener un parto prematuro y por eso decidieron hacer la maduración pulmonar. Estuve una semana ingresada y a los 3 días regresé para quedarme de nuevo porque la situación se complicó y ya tenia preeclamsia grave, síntomas neurológicos + CIR III y bueno a partir de ahí empezó una larga estancia.

3.- ¿Cómo fue el parto?

Cada día era un sin vivir, entre pruebas en la mañana, ecos y demás… todos los días podía ser el día del parto. Hasta que llego el día en que las cosas no mejoraban y por precaución decidieron realizarme una cesárea; estuve consciente durante el procedimiento porque tenia la tensión muy alta y por fortuna cuando nació pude ver su carita y besarle antes que se la llevaran a la Unidad Neonatal.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Al otro día con todas mis fuerzas fui a  Verle, yo seguí ingresada dos semanas más porque aun seguía muy delicada pero Neonatos me quedaba a 100 metros de mi habitación, la misma planta y me permitían estar todo el tiempo ahí con ella, (hasta las enfermeras me buscaban para controlarme ahí). No habían horarios y podíamos estar hasta la noche.

Durante su ingreso, hicimos el método canguro y poco a poco con la aceptación de mi leche materna (inicialmente por sonda nasogástrica) se inició la lactancia materna; al principio no hacia una succión fuerte por lo pequeña y se cansaba mucho, se quebada dormida y había que ajustarle con biberón de mi leche.

¡Estar ahí 42 días, era muy duro! Lo más difícil era dejarle en la noche, ¿siempre pensaba “y si llora ¿y está sola?, ¿si nadie le escucha?, ¿si le pasa algo?”

Durante su hospitalización tuvo una complicación porque le dio una infección en un catéter que hizo que le enviaran a la UCI por una semana, que por suerte se resolvió ; también requirió de fototerapia en la primera semana.

El personal sanitario en un principio chocante, porque en mi concepto, deberían tener mas tacto para abordarlo a uno, todo es tan diferente, ¡tan nuevo! Que creo que es importante tener empatía en ese aspecto. Nos informaban a diario de la evolución, que como pasó la noche y demás.

5.- Patologías y secuelas del bebé

Su evolución aunque lenta porque hacia muchas apneas, ¡fue satisfactoria!, al día de hoy y aun en controles sigue con: dietista pediátrica (baja de peso), oftalmología (protocolo), neuropediatría (protocolo).

Su desarrollo a lo largo de estos años no ha supuesto ninguna secuela, solo problemas con la alimentación y su sociabilidad en los primeros años escolares que supuso una retención escolar en la escuela infantil 1 año más antes de entrar al colegio porque presentaba un atraso madurativo de 8 meses. Nunca requirió soporte por atención temprana pero para este caso que comento me tocó solicitar ayuda a la OME (oficina municipal de Escolarización)  que valoraran el caso de mi hija por ser prematura y que no la veía aún con las capacidades para entrar al colegio; estos a su vez enviaron al EAP (Equipo de Asesoramiento y orientación psicopedagoga) y dieron la valoración en su caso.

6.- Al alta

La llegada a casa fue dejando atrás todos esos miedos. Intentado pensar que ya estábamos todos juntos y que ya todo había pasado. Siendo aún muy pequeñita y delgadita; solo pensaba en que ese fue mi parto. Y que todo quedaba en el olvido, por decirlo de alguna manera.

Además, de en su blog, podéis seguir a Katherine en su cuenta en Instagram.

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Santino
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Micaela, mamá de Santino

Seguimos con la serie de testimonios de mamás de bebés prematuros y otra vez volvemos a cruzar el charco, hasta Argentina. Esta vez es Micaela, que se puso en contacto conmigo a través de Facebook, y nos cuenta la historia de su bebé, Santino.

1.- Hoy entrevisto a…

¡Yo soy Micaela, mamá de Santino! Soy de Olavarría, provincia de Buenos Aires (Argentina), Mi bebé nació de 31 semanas.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Todo fue muy bien hasta que me diagnosticaron preeclamsia.

3.- ¿Cómo fue el parto?

La causa fue preeclampsia. Corríamos riesgos ambos. Estuve internada una semana. La presión no se logró corregir así que el pequeño tuvo que nacer sí o sí. Yo no lo vi cuando él nació, enseguida se lo llevaron las enfermeras de Neo. Donde yo lo tuve estaba a unas cuantas cuadras de La neo, que estaba en otra clínica. Así que yo no lo presencié pero el padre me dijo que fue terrible el momento donde lo trasladaron en ambulancia hasta el lugar. Obviamente no respiraba por si solo y bueno el médico dijo al momento que nació: «hay que esperar y rezar para que sobreviva al mundo externo».

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Fueron tantos nervios. Yo en particular no caí fue todo tan rápido. Que me tocaba la panza y ahí me daba cuenta que había nacido pero me costó asimilarlo. Lo conocí a la semana casi tardaron en darme el alta porque la presión aun no bajaba. Después de verlo varias veces ahí sí me cayó la ficha de todo lo que había pasado. Es mi primer hijo y no tengo pensado tener otro. Fue bastante traumático.

5.- Patologías y secuelas del bebé

Tuvo una retinopatía, pero gracias a Dios se le corrigió.

6.- Al alta…

Santino a los 3 meses fue dado de alta después de pasar muchas cosas. Subía 10 gramos. Bajaba 30. Y así constantemente. Hasta que llegó el alta. Después de estar un mes en casa le agarró bronquiolitis. Fueron 12 días eternos donde casi perdió la vida. Porque una noche tuvo 3 apneas seguidas y se fue por unos minutos. Hasta que pudieron revivirlo. Yo me enteré al otro día. Estuvieron a punto de llamarme pero como no pasó a mayores no lo hicieron.

Santino es un guerrero como muchos de sus bebés. Para mi es lo más importante y me enseña día tras día. Que todo se puede. Tan chiquito y tantas fuerzas que no podemos creer ♡ Pero él lo hizo para estar con nosotros hoy…

Fuerzas a todas ♡ Ellos son muy fuertes ♡

Podéis seguir a Micaela en Facebook.

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Laura, mamá de David
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Laura, mamá de David

Con este post damos inicio a la que espero sea una serie de muchos testimonios. A raíz de una conversación por Instagram con Laura, la protagonista del post de hoy, me surgió la idea de hacer post con los testimonios de otras mamás y papás de bebés prematuros y que cuenten su experiencia. De esta manera, otros padres de bebés prematuros pueden conocer historias más o menos próximas a la suya y sentirse «acompañados» en su periplo.

Cuando llega un bebé prematuro a la familia no siempre se está preparado. Todas las madres soñamos con un embarazo perfecto, hasta que, de repente, sin saber cómo ni por qué, el embarazo no va tan bien como nos gustaría y el parto, por diferentes motivos, termina adelantándose más de lo previsto.

Os presento a Laura

Laura se puso en contacto conmigo a través de mi Instagram cuando durante su embarazo le diagnosticaron que su bebé era un caso CIR, como nuestro hijo. En su búsqueda por internet, dio con mi blog, me escribió y compartió todas sus dudas y temores conmigo. Me recordó mucho a cuando en la semana 25 diagnosticaron el CIR del mediano. Sentirse perdida en un océano inmenso, sin saber muy bien hacia dónde tirar.

Sin más, os dejo su testimonio.

La entrevista a Laura

1.- Hoy entrevisto a…

Mi nombre es Laura y soy la mamá de David, mi pequeño guerrero. Somos de la provincia de Tarragona, concretamente, vivimos en la Pineda, aunque el embarazo nos lo llevaron en Barcelona por ser de alto riesgo. David nació por cesárea programada en la semana 32 (el 6 de septiembre) y pesó 1.430 gr ya que es un bebé CIR (crecimiento intrauterino restringido).

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Mi embarazo era de riesgo por ser diabética tipo 1. Al ser diabética tienes muchos más controles (ecos, ecocardios…), pero no implica (ni mucho menos) que tu hijo sea prematuro. Sin embargo, nos fueron diagnosticando diferentes problemas durante los meses de gestación que derivaron a un parto anticipado.Mi embarazo fue malo, no tengo un bonito recuerdo y supongo que esa espinita no me la podré quitar nunca. En la semana 16, le diagnosticaron a David una malformación en los pies (pies equinovaros o zambos). Al principio nos derrumbamos porque no sabíamos muy bien qué implicaba, luego descubrimos qué es algo más común de lo que parece y vimos que tenía solución, solo requería de unas buenas manos profesionales (que las tengo) y mucho amor y paciencia. Aún así, me hice la amnio para descartar cualquier enfermedad relacionada con dicha malformación. Salió todo negativo. 

Una vez superado el primer obstáculo, en la semana 24 nos dicen que David crece mal, que es un bebé CIR (crecimiento intrauterino restringido) y percentil por debajo de 1. Otro vaso de agua fría. Nos dijeron que era culpa de la placenta que no alimentaba bien al bebé y que se debería ir valorando la interrupción del embarazo, semana a semana. Con un poco de suerte podríamos llegar a la semana 34. 

A partir de este momento, dejamos de pensar en el futuro, tocaban las revisiones cada 7-10 días y esa era nuestra meta: «superar el viernes y estar en casa una semana más» Sin embargo, faltaba otro problema, semana 26, ecocardio, observan un problema en el corazón, David tiene riesgo alto de coartación de aorta. Esta cardiopatía sólo se puede valorar una vez el bebé nazca y por tanto, cuando naciese, sabríamos la gravedad de la cardiopatía…

Semana 27, teníamos revisión del CIR, David estaba bien pero miraron mi tensión y no bajaba de 180/190-90/100. Decidieron ingresarme y hacer analítica de factores exógenos. En este punto me diagnosticaron preeclampsia leve relacionada también con la placenta. Todo encajaba, todo estaba relacionado. Sentíamos que la bomba estaba a punto de explotar. Y así… hasta la semana 30 en donde me ingresaron en la UCI porque la preeclampsia derivó a grave, muy grave. Por tanto, sí, mi embarazo fue malo, cuando lo pienso me dan ganas de llorar y no sería capaz de pasar de nuevo por lo mismo. Fueron meses de preocupación, noticia mala tras noticia mala, muchas paranoias, muchos artículos científicos leídos para nada…

3.- ¿Cómo fue el parto?

Para mi, fue la mejor parte. Estaba muy mentalizada que sería un parto provocado y cesárea… Entonces estuve relajada, la verdad. Además la preeclampsia me estaba «matando» lentamente, el parto fue la liberación. Me supo mal que mi marido no pudiese estar presente, pero tema COVID es lo que tiene… Sin embargo, justo entrar en el paritorio, sonaba una canción de amor que me recordaba a mi boda y a mi pareja… Eso fue mi señal que todo iría bien. Lo peor fue el postparto, no pude ver a mi hijo hasta 48 horas después ya que yo no podía dejar la medicación para la preeclampsia y estaba muy limitada (3 máquinas enchufadas  y la tensión controlada cada hora..). 

4.- ¿Cómo fue vuestra estancia en la UCIN?

Buuuf… La estancia se me está haciendo eterna. La evolución de David es muy muy lenta. Un día tienes la sensación que estás avanzando y otro que has retrocedido a semanas atrás. Para nosotros está siendo una pesadilla porque todo es muy incierto. ¿Como evolucionará David? ¿Crecerá bien? ¿Se desarrollará bien? No se sabe. La respuesta siempre es la misma: TIEMPO.

TU HIJO NECESITA TIEMPO. 

La suerte del Hospital Sant Joan de Deu es que la UCIN es de 24h y podemos ir y venir cuando queramos. Vivimos a 100 km de Barcelona y esa flexibilidad nos está resultando muy cómoda. En cuanto a la lactancia, en mi caso, estamos intentando Lactancia Materna pero hay que ser fuerte física y psicológicamente para aguantar toda la estancia de UCIN (sin tu hijo) y conviviendo con tu mejor amigo, el sacaleches. Ahora mismo, cayó mi producción de leche, estoy intentando volver a los inicios, no sé si lo conseguiremos.

5.- ¿Qué patologías o secuelas tiene tu bebe?

Este tema aún es muy incierto. David tiene una hernia inguinal que se debe operar durante el ingreso y unos pies zambos que deben corregirse. En cuanto a las secuelas por prematuridad, a día de hoy, tiene problemas visuales (no fija bien la mirada) y tema auditivo (el oído derecho no ha pasado la prueba) y en tema alimentación: tiene reflujo y episodios de apnea porque es muy pequeño y se cansa. De momento come por sonda, la alimentación por boca nos está costando mucho (¡¡¡qué frustrante!!!)

6.- Al alta…

No te puedo decir todavía… ¡¡¡¡Pero tengo unas ganas terribles!!!!

Por último, me gustaría darte las gracias, Isabel, por tu blog. Como en más de una ocasión te he dicho, me serviste de ejemplo como bebé prematuro y CIR. Conocer otras historias parecidas ayudan psicológicamente a superar los obstáculos. 

El pequeño David está ingresado aún, pero como pequeño guerrero que es seguro que saldrá adelante. Desde aquí, quiero agradecer a Laura su generosidad de querer compartir conmigo (y con mis lectores) su experiencia, para que otros padres de bebés prematuros puedan tener una luz en el túnel de la prematuridad.

Podéis seguir a Laura a través de su perfil de Instagram: @laurafabregat1991

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Laura, ponte en contacto conmigo a través del correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

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Navidades en la UCIN
Bebé prematuro

Navidades en la UCIN

Cuando llegan estas fechas todo es alegría y felicidad. Nos damos besos y abrazos, saludamos a todo el mundo con una gran sonrisa en la boca y a menudo comentamos: «Cómo me alegro de verte«, aunque sean personas que vemos de año en año. Comentamos que un año más no nos ha tocado la lotería, pero que al menos tenemos salud.

No puedo evitar pensar en esos bebés prematuros ingresados en la UCIN de un hospital, luchando por salir adelante; en esos padres, que mentalmente les envían palabras de ánimos a través del cristal de la incubadora o que les abrazan mientras hacen piel con piel.

Se me pasan por la cabeza la cantidad de primeras veces que esos padres esperaban poder hacer estas navidades con sus bebés, pero que se han frustrado. Primeras veces que se quedan postpuestas hasta las navidades siguientes y que compensarán con creces estas navidades, por fuerza, «hospitalarias».

Otra forma de pasar las navidades

En nuestro caso, a nosotros no nos tocó pasar las navidades en la UCIN. Pero sí que pasamos un verano completo en la UCIN. Y si para nosotros fue duro tener a nuestro bebé ingresado, puedo imaginar lo duro y cuesta arriba que se le tiene que hacer a esos padres en esas fechas ¿Con qué cuerpo celebran la Navidad? ¿o se comen las uvas? Seguro que se sentarán a la mesa con otros familiares, que les dirán palabras de ánimo y frases bienintencionadas, pero ellos tendrán su cabeza en el rinconcito de la UCIN donde esté la incubadora de su bebé. Seguro que también se sentirán culpables por estar de celebración, cuando no tiene «nada» que celebrar porque su bebé no está con ellos.

¿Cuántos padres se comerán las uvas en la UCIN para estar cerca de sus bebés en el cambio de año? Deseando que el nuevo año sólo traiga buenas noticias para sus bebés.

También pienso en los médicos y enfermeras que trabajen estos días. Seguro que con la mejor de las intenciones decoran la UCIN, las incubadoras (por fuera, se entiende),… o se pondrán un gorrito en la cabeza, que arrancará la sonrisa de más de uno y dulcificarán estos días.

Hecha esta reflexión solo me queda desearos ¡Feliz Navidad!

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Bebé prematuro

La Asociación de Prematuros de Toledo (APREMDE)

Cuando el pequeño nació, a sus 31 semanas de gestación, yo busqué información sobre bebés prematuros. Pero no quería la información estándar que se puede leer en cualquier revista para padres, ni tampoco quería leer revistas especializadas en pediatría, porque no soy sanitario y no entendería nada. Yo quería experiencias personales, reales, de mamás y papás que estaban en una situación parecida a la nuestra, pero apenas encontré nada.

La mayoría de los blogs de maternidad que leía eran sobre bebés nacidos a término, pero si nacen unos 30.000 bebés prematuros en España, ¿no hay padres que quieran desahogarse contando su experiencia? Ese fue uno de los motivos por los que decidí iniciar este blog, contar nuestra vivencia. No éramos padres primerizos, pero con el pequeño guerrero se nos han dado algunas situaciones en las que sí nos sentíamos como primerizos.

En la UCIN coincidimos varias parejas de padres que estaban pasando por lo mismo, nos consolábamos, compartíamos historias, nos dábamos el parte diario mutuamente, hasta creamos un grupo de Whatsapp. Nos entreteníamos contándonos los avances de nuestros pequeños guerreros en la sala de espera, esos minutos que se nos hacían eternos hasta que nos dejaban entrar a ver a nuestros pequeños. Pero y después del alta ¿qué? Evidentemente, el contacto por Whatsapp no lo hemos perdido, pero al vivir en diferentes poblaciones es difícil que nos veamos.

A principios de año, por un artículo en un periódico, descubrí que en la ciudad en la que vivo, existe una asociación de bebés prematuros y empecé a seguirles en Facebook. Os cuento un poco más de esta asociación.

La Asociación de Prematuros de Toledo (APREMDE)

La Asociación de Prematuros de Toledo (Apremde) nace con la idea principal de dar apoyo a los padres y sus bebés, tanto mientras dura la hospitalización como después del alta.

Yo recuerdo que los 72 días que el pequeño estuvo hospitalizado como algo rutinario: vas, estás allí, hablas con el personal sanitario, te dedicas en cuerpo y alma al piel con piel, pero después… Mientras estuvimos allí, médicos, enfermeras y auxiliares iban guiando nuestros pasos. Pero y ¿qué pasa al alta? Después nos buscamos nosotros la vida: las consultas en neonatos, las citas en atención temprana, papeleos varios, citas en la Seguridad Social,… ¡qué bien nos habría venido haber tenido alguien que nos fuese guiando en este camino!

¿Cómo surgió la idea de crear la Asociación de Prematuros de Toledo?

La Asociación surge gracias a Raquel, la mamá del pequeño Martin, que nació con 25 semanas de gestación y apenas 600 gramos de peso.

¿Qué actividades realiza? 

Una de sus actividades principales es la «Escuela de Padres», son charlas informativas acerca de la prematuridad. Pero también han participado en actividades solidarias, de carácter deportivo, sobre todo. Hace poco han empezado a colaborar con «Más que palabras», donde llevan a cabo talleres sobre masajes, música para niños,…

Pero, sin duda alguna, una de las mejores acciones que han llevado a cabo es la creación de un pequeño espacio en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo, destinado a padres y madres que tienen a sus bebés ingresados. Un lugar donde descansar o tomar un café tranquilamente.

¿Cómo se puede colaborar?

Como cualquier asociación, Apremde requiere de fondos para poder realizar actividades, sobre todo, dirigidas a padres y madres de bebés prematuros. Hay varias formas: bien puedes hacerte socio y hacer una aportación mínima mensual o bien puedes realizar una aportación en cualquier momento, sin necesidad de ser socio.

Además, han editado un libro recopilatorio de cuentos escritos por otros niños. La presentación tuvo lugar en la biblioteca del Álcazar de Toledo, con un padrino de excepción: Pepe Rodríguez, jurado de Masterchef y toledano (de Illescas). El libro se titula «Cuéntamelo bajito» y sólo cuesta 5 euros.

Cuento publicado por Apremde Toledo

A continuación, dejo el enlace a la asociación para quien pueda estar interesado en obtener más información o realizar alguna aportación.

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