Liah Siloe
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Dayana, mamá de Liah Siloe

Hoy tenemos en el blog otra historia de superación y fortaleza de una bebé prematura. Hay que ver cómo son estos bebés prematuros, nos enseñan a sacar fuerzas de donde no sabíamos ni que las teníamos. Os dejo con el testimonio de Dayana y su pequeña Liah Siloe.

1.- Hoy entrevisto a…

¡Hola!, soy Dayana, la mamá de mi regalo de Dios Liah Siloe,  vivimos en Bélgica. Siloe nació de 33 semanas y ya tiene 10 meses de nacida.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Mi embarazo fue de alto riesgo desde el inicio por que yo tengo trombifilia y eso algunas veces trae consecuencias. En mi caso, todo iba bien hasta la semana 29 cuando en un control me dicen que la bebe tiene RCIU y yo preeclampsia. Hablaban de cesárea de emergencia. Estuve hospitalizada en cuidados intensivos maternos con controles de tensión, ecografias doopler y siempre mirando el bienestar fetal hasta el 27 de diciembre que me llevan a un control ecográfico y la dra dice que ya es la hora se sacar a SILOE.  Pregunté ¿a que hora? me responde que «ahora mismo», mis nervios aumentaron pues todos decían es «Very small» cada rato.

Liah Siloe

3.- ¿Cómo fue el parto?

Me hicieron cesárea. Mi esposo estuvo en todo momento, fue mi apoyo. A las 3:30 pm, nació Siloe, mi niña mi sueño anhelado, lloró y respiró al nacer, pues me habían colocado una semana antes las ampollas de maduración pulmonar. Recuerdo que había una enfermera que hablaba español y cuando nació mi bebé, mi esposo dijo «¡ay, pero es grande!» Y yo decía «¡Siii!» con aquella emoción y la enfermera decía: «noooo, es chiquita» pero para nosotros era muy grande, mi valiente bebé. Me dieron mi bebé por protocolo con cpap pero que ella misma se lo quitó, a los dos minutos de estar con Mami ya no fue necesario…hasta el momento todo iba bien. A los dos días de nacida empezaron las revisiones. Liah Siloe pesó 1.250 kg y midió 38.5 cm.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

La UCIN…. Si la paredes de ese lugar hablaran… En ese lugar lloré, caí en el piso, día y noche allí. Puedes estar 24 horas. Yo me quedaba con ella, papá también cada mañana era emocionante ver a mi niña subir aunque sea 5 gr de peso eso era motivador verla tan pequeñita y tan fuerte. El personal muy humano muy interesado en el bienestar de la bebe y de papá y mamá, personas que no solo atendían a mi bebé sino que estaban allí para nosotros también. Haciendo todo para la tranquilidad de mamá y papá.

Liah estuvo en la UCIN por 20 días y todo ese tiempo en la noche yo dormía con ella encima haciendo canguro y papá todas las mañana mientras yo descansaba. A Siloe le colocaron una transfusión de sangre y también estuvo en fototerapia por 3 días. 

5.- Patologías y secuelas del bebé

A la semana de haber nacido Siloe ya le habían hecho muchos exámenes de rutina por su prematuridad y me dijeron que tenía un problema en el corazón…. Vinieron varios médicos y trajeron un traductor, no pensé que fuese tan delicado sino hasta ese momento cuando me dicen que Siloe presentaba CIV o lo que es un agujero en el corazón que debe de ser operada cuando pese 3.500 kg y si se complica antes, harían algo en una arteria pulmonar mientras podían operarla a corazón abierto. Ese día mi mundo se derrumbó imaginarme a mi bebé que iba a pasar por eso tan traumático para ella y para nosotros… era muy fuerte para mí y me dio depresión post parto…

A los 20 días salimos de UCIN a un hospital de cuidados normales para recién nacidos. Liah pesaba 1.620 kg, tenía sólo sonda nasogástrica. Solo necesitaba subir de peso. Le revisaban el corazón todas las semanas y allí estuvimos casi un mes. Cuando mi bebe le iban a dar de alta solo faltaba una semana para irnos porque ya tenia el peso para estar en casa, a Siloe le dio catarro, cosa que para los bebés prematuros y con una cardiopatía es mortal dicho por el propio cardiólogo porque se puede complicar.

Siloe

Siloe tenía ya pocos días recibiendo diuréticos y antihipertensivos porque ya había empezado los síntomas de la CIV. Los médicos decían que era un resfriado normal pero yo la veía decaída, mi bebe no era así y mi sentimiento de madre me decía que la bebé estaba mal. Yo llegaba a las 8:30 am me quedaba en el hospital hasta las 22:30 h.

Otra complicación

Pasaron tres días con mi bebé así enferma y llegué una mañana y me reciben en la puerta del retén un médico diciéndome que Siloe se complicó, que está grave y que la llevan a UCI al hospital donde ya habíamos salido. Corro a ver mi bebé y estaba en incubadora. Estaba toda inflamada con cpap y respiraba muy rápido. Ya no pude más, ese día estuve muy mal. Pensé que mi niña se moría ese día, no dormimos, no comimos, estábamos al lado de la incubadora viendo nuestra bebé… tenía neumonía…

Al otro día vino la cardiólogo a revisar el corazón. La misma que me dijo un mes atrás que no había otra solución mas que operar a corazón abierto por que la patología de Siloe lo requería. Esa misma doctora me dice que ha ocurrido un milagro… El agujero está cerrando, iba por la mitad… Ese día volví a vivir… a Siloe le quitaron el cpap, los diuréticos y los antibióticos. Ya respiraba bien, la neumonía fue viral y al día siguiente nos subieron a hospitalización…

Una semana en observación y todo bien ahora para la casa felices, más felices que nunca. Como siempre le decía a mi bebé cuando estaba en la panza de aquí me voy con mi bebé en mis brazos sana y ese día salí con SILOE y lloramos pero esta vez de alegría.

6.- Al alta…

Al llegar a casa estaba todo preparado para mi princesa. Comenzaba la pandemia y yo extremaba todos los cuidados para mi niña… Mi hijo mayor de 16 años, feliz esperando a su hermana… Ya había una bebé en casa. No necesitó sonda ni oxígeno, ni nada.

Asiste a sus controles y todo a estado bien gracias al eterno… Por la pandemia mamá y papá aprendieron hacer terapias y se las hacíamos en casa con ayuda de una fisioterapeuta on line… Papá estuvo en todo el proceso comprometido, viviendo cada momento, papá también sintió que no podía con tanto pero allí estaba él, como un roble, fue mi fuerza sin él no se dónde estaría en este momento.

Hoy, Siloe tiene 10 meses pesa más de 7 kg y mide 70cm. Es una niña completamente sana juega se ríe ya se sienta casi gatea es una niña feliz que nos alegra la vida cada segundo. 

Unos consejos

Dayana, además, de responder muy amablemente a mis preguntas, nos envía unos consejos a los padres de bebés prematuros:

A todas las madres y padres que estén pasando por este momento solo les digo que:

1. Que no se adelanten a la situación, que no hagan diagnósticos prematuros porque muchas veces en medio de la situación, la angustia y los nervios  pensamos en problemas que ni existen 

2. Enfocarse en el día a día, en el presente y en el ahora en lo que necesita el bebé teniendo en cuenta que el diagnóstico siempre va a poder mejorar debido a que el organismo es inteligente y aún se está desarrollando y el mismo buscará corregir los problemas que presente.

3. La realidad es subjetiva. Esto quiere decir que depende del punto de vista que la está viendo, los médicos sólo dan un posible diagnóstico con posibles complicaciones y soluciones, tenemos una mente creadora debemos enfocarla a crear nuestra realidad.. Eres lo que piensas y lo que dices.

4. Decretar salud y bienestar sobre nuestros bebés.

5. Hablarle al bebé con palabras positivas sin lastima sin miedo, pues son unos campeones por el hecho de nacer… sé que es difícil tratar de no llorar cuando los tenemos alzados, de no afligirse con ellos, porque ellos sienten todo lo que les trasmitimos, debemos inspirarles fuerza, valor y valentía.

Y, tú, papa o mamá, si quieres conversar con nosotros aquí estamos para apoyarte mi Instagram es nayada.27 y mi correo dayah2728@gmail.com.

Todo va a estar bien. 

Si tú también quieres compartir tu experiencia…

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Dayana, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

Comparte esto si te ha gustado
Hugo
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Andrea, mamá de Hugo

Hoy Andrea nos cuenta cómo fue la llegada de su pequeño Hugo, un bebé nacido en plena pandemia, porque los prematuros no saben ni de fechas ni de virus. Andrea se puso en contacto conmigo a través de Instagram, de la mano de Anabel, a quien conocía por pertenecer a un grupo de prematuros en Facebook.

1.- Hoy entrevisto a

¡Hola! Mi nombre es Andrea y soy mamá de un guerrero llamado Hugo, que nació el 23 de Abril de 2020 con 27 semanas de gestación pesando solamente 555 gramos. Vivimos en León y actualmente tiene 6 meses.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Todo iba perfecto hasta que en la semana 20 me dijeron que mis arterias uterinas tenían mucha resistencia y que esto hacía que le llegará menos alimento al bebé. Me dieron cita para hacerme una eco en la semana 24 y ver cómo evolucionaba y ahí empezó todo, insuficiencia placentaria severa y CIR 3. Me hacían ecografías cada 48 horas y me daban muy pocas esperanzas de que el bebé fuera a sobrevivir. Cada día que aguantaba dentro era un logro y una posibilidad mas de salir adelante. Fueron semanas de mucho miedo e incertidumbre, pero Hugo ya demostraba ser un luchador sin haber nacido.

Finalmente, en la semana 26 decidieron ingresarme un par de días para ponerme las inyecciones de maduración pulmonar. Pero, al ver que el bebé empeoraba poco a poco decidieron dejarme ingresada y hacerme ecografías y monitores cada 24 horas. Justo el día que cumplía la semana 27 los médicos decidieron que no podíamos esperar más y me hicieron una cesárea.  

3.- ¿Cómo fue el parto?

La cesárea fue bien y la recuperación también, al ser tan pequeñito no pude verlo, se lo llevaron rápidamente a UCIN. El papá no pudo estar pero él sí que vio al peque.

Hugo

 4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Como nos dijeron el primer día, es una carrera de obstáculos, un día es un pasito para adelante y al día siguiente retrocedes dos. El primer mes fue el peor y el que más largo se nos hizo, después ya formaba parte de nuestro día a día. Los últimos 15 días se hicieron interminables. Podíamos estar con él siempre que quisiéramos y nos turnábamos para hacer el piel con piel. El personal sanitario fue para nosotros como una segunda familia, todos los días nos informaban de la situación de Hugo y nos ayudaban y aconsejaban en todo lo que necesitábamos. Justo una semana antes de irse a casa fue intervenido de una hernia inguinal bilateral y necesitó fototerapia al principio, además de varias transfusiones de sangre.

5.- Patologías y secuelas del bebé

La única secuela que tiene por el momento es su inmadurez pulmonar, típica de los nacimientos tan prematuros. El desarrollo motor nos dicen que va bien.

Hugo

6.- Al alta                                                    

La llegada a casa fue un día muy feliz pero a la vez lo afrontas con miedo. Estás tan acostumbrado a que esté conectado al monitor que cuando llegas a casa tienes miedo a que le pase algo y no enterarte, pero por suerte nos olvidamos rápidamente. No necesitó llevar oxígeno ni sonda. Actualmente estamos yendo a rehabilitación y atención temprana, a la cual nos fue muy fácil y rápido acceder, a través de la pediatra nos llamaron enseguida. Nos han concedido el grado 3 de dependencia durante 6 meses y pronto me acogeré a la prestación CUME.

Por supuesto, si alguien necesita hablar o tiene alguna pregunta puede contactar conmigo, estaré encantada de ayudar.

Hugo, con papá y mamá

En Facebook podéis encontrarme como Andrea García Nieto y en Instagram, Andregn21

¡Ánimo a todos, el camino es duro pero la recompensa final merece la pena!

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Andrea, ponte en contacto conmigo a través del correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

Comparte esto si te ha gustado
Gonzalo
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Cristina, mamá de Gonzalo

Ayer estábamos en Barcelona, con Katherine y la pequeña Ainhoa y hoy nos vamos al sur, a Almería, desde donde Cristina nos cuenta la llegada de su pequeño Gonzalo, el peque de ojos azules que encabeza el post de hoy. Os dejo con su testimonio, lo cuenta con tanto detalle que parece que lo estuviese viviendo ahora.

1.- Hoy entrevisto a…

Cristina, mamá de Gonzalo, que nació en Almería el 21/09/2019 con 27 semanas de gestación. Ahora tiene 13 meses.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Mi embarazo fue muy bueno. Me enteré muy pronto de que estaba embarazada y nada hacía sospechar que iba a desencadenarse así. Todas las pruebas y controles eran correctos y normales. El embarazo iba muy bien salvo por los ardores y el enorme asco que sentía al ver, oler o tan solo pensar en queso fundido. Nada fuera de lo común.

Desde que vi el test positivo o incluso desde antes de plantearme tener hijos, sabía que el seguimiento de mi embarazo y el parto sería a través de la sanidad pública y así fue. No obstante, decidí contratar un seguro privado para poder seguir la evolución del embarazo mensualmente. Aunque, la verdad, solo fue por el placer de ver al bebé más a menudo.

Las ecografías cada vez me impactaban más. Escuché su latido y lo vi moverse por primera vez, luego lo sentí. Sus movimientos, sus pataditas… Una experiencia increíble.

Todo iba bien hasta que…

En la semana 26 algo me preocupó. Me di cuenta de que un flujo espeso estaba apareciendo. Yo me encontraba bien, no había sangre y todo lo que leía me llevaba a pensar que era algo normal: Hormonas placentarias, fabricación del tapón mucoso y un sinfín de términos que me alejaban del alarmismo.

Entre tanto, sufrí una caída en casa. Aunque no me hice nada pensé que lo mejor era acudir a urgencias para comprobar que todo seguía bien y, ya que estaba, aprovechar para que me sacaran de dudas respecto al flujo.

Era viernes por la tarde y pensé que en el hospital del seguro privado me atenderían más rápido, y como estaba casi convencida de que era una consulta sin importancia de mamá primeriza en apuros, acudí allí. No me vio un ginecólogo ni me hicieron una exploración. Me atendió una matrona, escuchamos el latido y me dio el informe en el que indicaba la buena evolución del embarazo, así que me fui a casa.

Me encontraba perfectamente y el bebé no paraba de moverse. Al parecer todo iba bien, aunque algo me decía que estuviese alerta. Pasé el fin de semana sin ningún problema, salvo el dichoso flujo, que seguía siendo especialmente espeso y raro. El 16/09/2020 por la mañana fui a ver a mis padres y luego a recoger un paquete. Vida normal.

El caso es que la oficina de Correos está muy cerca del hospital público donde tenía claro que daría a luz cuando llegase el momento, así que cuando salí de allí decidí pasar por urgencias como si fuese a hacer un recado más, dispuesta a que me mandasen a casa por pesada y por contribuir a colapsar las urgencias por una tontería.

Allí sí me vio un ginecólogo y me hicieron una ecografía y exploración. Y me cayó el jarro de agua fría. No olvidaré sus palabras: “Te quedas ingresada, es una amenaza de parto”.

Siempre me quedará la duda de si unos días antes, si me hubiese visto un ginecólogo se podría haber evitado este desenlace. Nunca lo sabré.

Pensé que había escuchado mal, que se había confundido de paciente. Pero si estoy de 26 semanas, es imposible. Además, me encuentro bien, no me duele nada, yo solo venía a una consulta de primeriza preocupada. En mi mente todo era incredulidad hasta que se acercó una enfermera y me preguntó que si quería llamar a alguien, ya que había ido sola. Así que reaccioné y me di cuenta de que iba en serio.

Ese día llegaban los alumnos a los institutos y mi marido estaba en uno de ellos, preparado para recibirlos, pero no pudo conocer a los grupos que le tocaban ese curso porque lo llamé y le dije: “Estaba en Correos, he pasado por urgencias y… ven ya, dicen que estoy de parto”. Se lo dije sin creérmelo mucho todavía, pero, efectivamente, había contracciones. Yo no las notaba, pero las había. El tratamiento para frenar el parto funcionó y dos días después me iban a dar el alta. Recogí mis cosas, le di unas flores a mi compañera de habitación que se encontraba en una situación similar a la mía y esperé a que me dijeran que podía irme, eso sí, después de volver a pasar por el ginecólogo.

Pasé a su consulta como si entrase a hacer un trámite más y todo se derrumbó de nuevo cuando me dijo que había dilatado y que no podía irme, Gonzalo podía nacer en cualquier momento.

A partir de ahí, usamos la gravedad para impedir que la bolsa bajase. No podía moverme para absolutamente nada para evitar rotura y, además, nadie sabía cuánto tiempo estaría así. ¿Una semana? ¿Un mes? ¿O hasta llevar el embarazo a término?

Las matronas me decían que cada día que el pequeño pasase en el útero era un paso más, que había que intentar aguantarlo todo lo posible y que cada semana cumplida era una batalla ganada. Pero, finalmente, fueron tan solo dos días. El 21 de septiembre Gonzalo nació con 27 semanas de gestación.

Durante el ingreso viví momentos muy intensos, aunque me sentí muy acompañada. Por suerte, todavía no estábamos inmersos en la pandemia y cada día recibía visitas de amigos y familiares. Eso ayudaba a sobrellevar la situación, aunque no solo sentí el apoyo de la gente conocida sino también del personal del hospital. Una matrona se sentó en mi cama un día y me dijo que le hiciese todas las preguntas que quisiera, me escuchó y yo pude desahogarme con ella. Otra matrona me informó de los posibles riesgos y secuelas que pueden tener los bebés prematuros y me habló de las asociaciones APREM y APREAL. Se dirigía a mí con sinceridad, pero con tacto y, sobre todo, con mucha paciencia. Creo que es importante agradecer la empatía que mostraron en un momento tan difícil para cualquiera.

3.- ¿Cómo fue el parto?

Durante la tarde del viernes 20 de septiembre empecé con contracciones. Esta vez sí las notaba. Sobre las 20:00 h me dijeron que Gonzalo venía ya, pero que tenía que aguantar un poco más (4 horas concretamente), ya que tenían que administrarme la neuroprotección y la ayuda para la maduración de sus pulmones y así intentar evitar posibles complicaciones. Fueron horas muy largas y dolorosas física y emocionalmente.

Diría que para las madres de bebés prematuros el parto nunca es como lo pensamos. ¿Fue vaginal o por cesárea?

Nació por cesárea a las 00:20 horas, ya que no podía colocarse bien. Él era muy pequeño y tenía demasiado espacio libre para moverse.

La verdad es que no me había parado a pensar en el parto antes. Estaba en una etapa del embarazo en la que mis pensamientos se centraban en preparar su habitación, su ropita…

¿Pudo estar el papá? ¿Pudo la mamá ver al bebé antes de que se lo llevaran a la UCIN?

El papá no estuvo en quirófano durante la cesárea, pero sí durante esas 4 horas previas ya que la neuroprotección y maduración pulmonar me la pusieron en una sala de dilatación y pudimos estar solos allí durante ese tiempo, incluso pudo estar mi madre un ratito gracias a la matrona que escuchó mis preguntas antes.

Esas horas fueron interminables. Recuerdo que entró un grupo de personas vestidas con batas de dibujitos y me dijeron: “Somos de UCI Pediátrica y ya lo tenemos todo preparado para Gonzalo”. Ahí me derrumbé. Tuve mucho miedo.

Llegó la hora de entrar en quirófano y me despedí de la matrona dándole las gracias por como se había portado, pero ella se puso un gorrito y me dijo que no se iba, que entraba conmigo. Mientras preparaban la anestesia y los dolores ya eran incesantes, me dijo que le agarrase fuerte la mano. Todavía hoy me siento culpable por no haberme disculpado si le hice daño con tanto apretar. Ella ocupó el lugar del papá y me ayudó.

Gonzalo 3

El alivio que me produjo la anestesia me permitió centrarme en el momento que estaba viviendo y pude escuchar a los médicos decir que ya lo tenían, pero yo no vi a mi bebé.

Después, en reanimación, me trajeron mantas porque hacía un frío horrible y dos enfermeras charlaron conmigo hasta que me llevaron a la habitación sobre las 4 de la madrugada. A esa hora empecé a mandar mensajes a todo al mundo anunciando que Gonzalo había nacido y que había pesado 1,050 kg y medía 35 cm. Fue la forma que encontré para pasar las horas rápido hasta poder ir a verlo.

Y ya, a primera hora de la mañana, sin dormir, pedí la silla de ruedas y fui a conocerlo.

Fue un momento feliz y amargo a partes iguales.

Estaba quietecito en su incubadora, con una piel enrojecida que no era piel y que dejaba ver todas las venitas de su cuerpo, tenía la respiración agitada, oxígeno (aunque no fue necesaria intubación) y millones de cables y pitidos que luego aprendí a identificar perfectamente. Acaricié sus deditos y me dije a mí misma que a partir de ese momento tocaba serenarse, que nuestro bebé nos necesitaba fuertes y debíamos estar a la altura.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Se os hizo larga, corta o eterna. Si es de esa clase de UCIN en las que los padres pueden ir a cualquier hora o, si por el contrario, tiene horarios restringidos.

Pasamos en la UCIN 40 larguísimos días y otros 20 días en Neonatología. Los padres podíamos entrar a cualquier hora, el resto de visitas sí tenían unas horas específicas.

El primer día que llegamos nos recibió la Dra. María Ortiz. Ella era la pediatra que llevaría a Gonzalo en la UCIN y nos advirtió que, si conseguía superar las primeras horas, el camino que nos quedaba iba a ser largo y duro.

Nos explicó que sus pulmones no estaban listos para respirar, que sus ojos no estaban listos para que les diese el aire y que básicamente tocaba esperar y celebrar cada avance sin perder de vista que todo podía complicarse en cualquier momento.

Junto a su incubadora, había una mesita con unas fichas en las que cada mañana estaba escrito el peso, la talla, los cambios de alimentación o mediación, etc.

Cada día mirábamos con incertidumbre esa ficha y sonreíamos por cada gramito ganado o nos resignábamos con cada gramito perdido.

Al tercer día de vida nos enfrentamos a la primera complicación: Ductus arterioso permeable. Nos explicaron que esa venita que iba al corazón estaba abierta y que podría cerrarse con mediación, pero que si no resultaba efectiva habría que operar. Por suerte no hizo falta y se solucionó en pocos días.

Y, entre apnea y apnea, una mañana nos encontramos un montón de papeles que ocultaban su ficha. Gonzalo debía recibir una transfusión porque se le detectó anemia, así que me sacaron sangre y se la hicieron.

Debo decir que en la UCI no todo fue malo, una de las cosas bonitas que nos pasó allí fue conocer a tres familias que estaban pasando por lo mismo que nosotros. Entre los 4 bebés había pocos días y pocas semanas de gestación de diferencia. Creo que quien mejor entiende como te sientes es quien ha pasado o está pasando por lo mismo que tú y eso une. A día de hoy seguimos en contacto, los cuatro están sanos y en cuanto la pandemia lo permita nos reuniremos. Será emocionante verlos juntos, sin duda.

Y un día…

El 30 de octubre Gonzalo salió de la UCI para ir a Neonatología. Aunque allí nos quedaba casi un mes, sabíamos que era la antesala de irnos a casa. Allí el ritmo es menos frenético y el estado de ánimo cambia.

Cuando algún bebé de los que había allí se iba a Neonatos, los que nos quedábamos nos alegrábamos como si fuese el nuestro hasta que, por fin, llega el día.

¿Hicisteis piel con piel?

Sí, desde el principio. Por las mañanas íbamos a conocer la evolución de Gonzalo y a estar con él un ratito. Por la tarde volvíamos y hacíamos piel con piel hasta por la noche. El primer día nos informaron de los beneficios que aportaba tanto para nosotros como para el bebé, así que no dejamos de hacerlo ni un solo día.

¿Qué tal con la lactancia materna?

La lactancia materna fue complicada, pero ayudó mucho. Me dijeron que sería una medicación más y viví los 60 días de ingreso pegada al sacaleches. Las primeras tomas fueron de leche materna, pero no la mía. Las recibió del banco de leche hasta que yo pudiese extraerla.

Una vez que yo pude empezar a llevar la mía, era la que tomaba exclusivamente, aunque conforme aumentaba la cantidad que debía comer se tuvo que alternar con leche de fórmula, ya que no producía suficiente para todas las tomas del día y la leche del banco se reserva para los bebés que más lo necesitan. Cuando van creciendo y aumentando de peso, se les retira. Así que aprovecho para recordar la importancia de donar leche materna quien pueda hacerlo, porque para estos bebés es fundamental.

¿Qué tal fue el trato del personal sanitario? ¿Os informaban a diario? ¿les planteabais vuestras dudas y os las resolvían? ¿Os daban consejos? (para dar el pecho, para cambiarles, para echar los gases…)

Una maravilla. Día a día recuerdo a la Dra. Ortiz decirnos: “Gonzalo bien”, con una media sonrisa que nos aliviaba, pero nos mantenía vigilantes ante cualquier giro de la situación. “Gonzalo bien” era mi frase favorita del día, aunque alguna vez viniese acompañada de un “pero…”.

Belén fue la enfermera que me ayudó a darle el pecho por primera vez, aunque no fuese su forma de alimentación porque Gonzalo comía a través de una sonda.

Ana, a la que le cogí especial cariño, se trasladó casi con nosotros de la UCIN a Neonatos y me dio mucha confianza seguir teniéndola cerca.

Recuerdo a casi todas las personas que estuvieron con nosotros esos meses porque pasamos muchas horas allí y, de una forma u otra, se establece un vínculo al saber que dejas en sus manos lo más preciado que tienes.

Además, aprendí mucho y me fui a casa sintiéndome perfectamente capaz de cuidar de mi bebé.

Solo puedo darles las gracias.

¿Necesitó alguna cirugía mientras estuvo ingresado? ¿Fototerapia?

Necesitó 3 días de fototerapia. Cirugía no, aunque el día del traslado de UCI a Neonatos le detectaron una hernia inguinal que había que operar, pero era muy arriesgado hacerlo siendo tan pequeño. Finalmente, lo operaron el 27 de diciembre, ya estando en casa.

5.- Patologías y secuelas del bebé

Actualmente no sufre ninguna patología. Una vez que salimos del hospital tuvimos constantes revisiones en diferentes especialistas: Cardiología, Oftalmología, etc. Todos le dieron el alta al ver que su desarrollo era correcto. Actualmente y, hasta que cumpla 2 años, tenemos visitas periódicas al Neurólogo y a Neonatos, donde van revisado su evolución.

Gonzalo2

6.- Al alta

¿Qué tal fue la llegada a casa? ¿Necesitó llevar oxígeno, sonda alimentaria,…?

Fue un día muy especial. Recuerdo la llegada a casa cada noche dejando a nuestro bebé en el hospital. Siempre pensaba en cuándo podría hacer ese recorrido de vuelta con él. Cuando llegó el momento de hacerlo, decidimos pedirle a nuestro entorno que nos dejase ese día para nosotros, que necesitábamos esos momentos de intimidad con nuestro bebé y que podrían visitarnos al día siguiente.

Llovía, y esperé con Gonzalo en brazos en la puerta del hospital a que mi marido viniese con el coche. Lo puse en la sillita y se perdía en ella, era tan pequeño… Pesaba 2,300 kg y medía 40 cm. Durante el ingreso dejó de necesitar el oxígeno y la sonda, por lo que no fue necesario traernos a casa nada más que a nuestro pequeño.

Recibe o ha recibido atención temprana, logopeda, fisioterapeuta ¿Cómo de fácil/ difícil ha sido conseguir atención temprana en tu comunidad autónoma? ¿Has tenido que ir por privado?

Sí, ahora mismo acudimos a un centro de atención temprana donde tiene sesión semanal de fisioterapia. Una psicóloga evalúa también su desarrollo y, por ahora, va acorde a su edad corregida, alcanzando en algunos casos su edad cronológica. Desde Neonatología ya nos dijeron que sería esencial acudir a atención temprana y así lo especificaron en el informe de alta. Ese informe lo leyó su pediatra del centro de salud y nos derivó a un Neurólogo, que tras valorarlo nos dio a elegir entre los centros más cercanos a nuestra casa.

Nos dieron cita rápidamente y empezamos con videollamadas debido a la pandemia, pero una vez iniciaron las sesiones presenciales los avances han sido increíbles.

 ¿Has recibido alguna ayuda pública por tener un bebé prematuro?

En cuanto a las ayudas públicas, lo que recibí fue una semana más de maternidad porque el niño pesó menos de 1,500 kg al nacer. Así como el cobro de la maternidad de todo el tiempo que estuvo ingresado. Su padre también disfrutó de su permiso de paternidad con el tiempo del ingreso añadido.

Gonzalo1

Podéis seguir a Cristina en Twitter y en Instagram.

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Cristina, ponte en contacto conmigo a través del correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

Comparte esto si te ha gustado
Katherine
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Katherine, mamá de Ainhoa

Otro día más tenemos entrevista a una mamá de una niña prematura. Es el turno de Katherine, mamá de Ainhoa. Katherine también tiene un blog en el que cuenta sus vivencias como mujer, madre y profesional y en el que también cuenta alguno de sus aspectos como mamá de una niña prematura.

1.- Hoy entrevisto a……

Soy Katherine, madre de Ainhoa nació de 31 semanas  y actualmente tiene 6 años. Vivimos en Barcelona.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Mi embarazo aunque “controlado” como cualquiera de una madre sana, creo que obviaron desde un inicio las alertas que mi cuerpo enviaba y yo les decía. A partir de los 3 meses me empecé a hinchar mucho, aunque la tensión arterial estaba bien, no era normal lo que estaba pasando.

A partir de la semana 28 me ingresaron por preeclamsia leve, obviamente me dijeron que si no mejoraba la situación podría tener un parto prematuro y por eso decidieron hacer la maduración pulmonar. Estuve una semana ingresada y a los 3 días regresé para quedarme de nuevo porque la situación se complicó y ya tenia preeclamsia grave, síntomas neurológicos + CIR III y bueno a partir de ahí empezó una larga estancia.

3.- ¿Cómo fue el parto?

Cada día era un sin vivir, entre pruebas en la mañana, ecos y demás… todos los días podía ser el día del parto. Hasta que llego el día en que las cosas no mejoraban y por precaución decidieron realizarme una cesárea; estuve consciente durante el procedimiento porque tenia la tensión muy alta y por fortuna cuando nació pude ver su carita y besarle antes que se la llevaran a la Unidad Neonatal.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Al otro día con todas mis fuerzas fui a  Verle, yo seguí ingresada dos semanas más porque aun seguía muy delicada pero Neonatos me quedaba a 100 metros de mi habitación, la misma planta y me permitían estar todo el tiempo ahí con ella, (hasta las enfermeras me buscaban para controlarme ahí). No habían horarios y podíamos estar hasta la noche.

Durante su ingreso, hicimos el método canguro y poco a poco con la aceptación de mi leche materna (inicialmente por sonda nasogástrica) se inició la lactancia materna; al principio no hacia una succión fuerte por lo pequeña y se cansaba mucho, se quebada dormida y había que ajustarle con biberón de mi leche.

¡Estar ahí 42 días, era muy duro! Lo más difícil era dejarle en la noche, ¿siempre pensaba “y si llora ¿y está sola?, ¿si nadie le escucha?, ¿si le pasa algo?”

Durante su hospitalización tuvo una complicación porque le dio una infección en un catéter que hizo que le enviaran a la UCI por una semana, que por suerte se resolvió ; también requirió de fototerapia en la primera semana.

El personal sanitario en un principio chocante, porque en mi concepto, deberían tener mas tacto para abordarlo a uno, todo es tan diferente, ¡tan nuevo! Que creo que es importante tener empatía en ese aspecto. Nos informaban a diario de la evolución, que como pasó la noche y demás.

5.- Patologías y secuelas del bebé

Su evolución aunque lenta porque hacia muchas apneas, ¡fue satisfactoria!, al día de hoy y aun en controles sigue con: dietista pediátrica (baja de peso), oftalmología (protocolo), neuropediatría (protocolo).

Su desarrollo a lo largo de estos años no ha supuesto ninguna secuela, solo problemas con la alimentación y su sociabilidad en los primeros años escolares que supuso una retención escolar en la escuela infantil 1 año más antes de entrar al colegio porque presentaba un atraso madurativo de 8 meses. Nunca requirió soporte por atención temprana pero para este caso que comento me tocó solicitar ayuda a la OME (oficina municipal de Escolarización)  que valoraran el caso de mi hija por ser prematura y que no la veía aún con las capacidades para entrar al colegio; estos a su vez enviaron al EAP (Equipo de Asesoramiento y orientación psicopedagoga) y dieron la valoración en su caso.

6.- Al alta

La llegada a casa fue dejando atrás todos esos miedos. Intentado pensar que ya estábamos todos juntos y que ya todo había pasado. Siendo aún muy pequeñita y delgadita; solo pensaba en que ese fue mi parto. Y que todo quedaba en el olvido, por decirlo de alguna manera.

Además, de en su blog, podéis seguir a Katherine en su cuenta en Instagram.

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Katherine, ponte en contacto conmigo a través del correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

Comparte esto si te ha gustado
Estrella
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Anabel, mamá de Estrella

En esta ocasión, es Anabel, otra mamá de una bebé prematura, la que se ha ofrecido a contarnos su experiencia con su bebé, una niña llamada Estrella. Agradezco enormemente su implicación y colaboración. Me ha gustado mucho leer su testimonio porque lo cuenta de una forma muy positiva, a pesar de lo mal que se pasa.

Os dejo a continuación con la experiencia de Anabel y con las preciosas fotos que me ha hecho llegar.

1.- Hoy entrevisto a……

Mi nombre es Anabel y mi pequeña se llama Estrella. Vivimos en Granada y mi hija nació con tan solo 26 semanas de gestación. Pesó 640 gramos y se quedó en 540. Además de nacer con tan pocas semanas de gestación fue CIR. Ahora tiene casi 6 meses. Ella nació el 29 de abril de 2020.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Mi embarazo fue genial, no tuve nada de náuseas y la verdad que todo iba muy bien hasta que de repente empecé a hincharme. Yo había oído hablar de la preeclamsia por lo que me controlaba la tensión cada día y todo iba normal hasta que un domingo por la mañana me levanté tan hinchada que no podía cerrar ni la mano.

Me tomé la tensión y estaba por las nubes así que me fui al hospital y después de todo el día y de hacerme varias pruebas me ingresaron ya que a mi bebé no le llegaba bien el alimento y a que había riesgo de que la preeclamsia fuese a más. Finalmente, el miércoles de madrugada tuvieron que hacerme una cesárea ya que casi no se escuchaba el latido del corazón.

Tan solo en la eco de la semana 20 me dijeron que mi hija tenía riñón multiquístico.

Estrella, la pequeña de Anabel

3.- ¿Cómo fue el parto?

El parto fue muy rápido a las 4 de la mañana avisé a los médicos por un dolor enorme en la boca del estómago y a las 5:03 ni hija ya estaba en el mundo. El papi se portó súper bien. Estaba muy asustado por mi vida y la de nuestra hija.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

La verdad que la llegada a UCIN fue muy dura (aunque he de decir que yo estaba como en una nube en la que parecía estar viendo todo como algo externo a mi) poco a poco la realidad se hizo patente.

En la UCIN del hospital materno de Granada podíamos estar todo el tiempo que quisiéramos, aunque debido al coronavirus sólo podíamos entrar de uno en uno así que nos organizamos de tal forma para el piel con piel en la que el papi iba toda la mañana y yo toda la tarde y al día siguiente al contrario ya que además yo estaba terminando un máster. El primer mes se hizo muy corto pero los dos siguientes, sobre todo los últimos 15 días se hicieron muy largos.

Desde un principio comencé a estimularme para poder extraer leche para mi niña y finalmente conseguí incluso hacerme donante. A día de hoy seguimos con lactancia materna.

El trato por el personal sanitario fue increíble. Prácticamente todos eran encantadores. Cada día nos informaban de la situación de Estrella y gracias a Dios no hubo ni una sola complicación en toda la estancia. Podíamos contar con ellos y ellas para todo, incluso cuando algún día me daba algún bajoncillo.

Durante la estancia necesitó fototerapia al principio del ingreso.

Anabel, su pequeña Estrella

6.- Al alta

Desde que llegamos a casa todo ha ido mejorando. Nos fuimos a casa con oxígeno aunque ya llevaba dos días en el hospital sin usarlo y en casa no lo ha necesitado ni un solo momento. Le quitamos el pulsi al mes de estar en casa ya que nos daba mucho miedo a que le pasase algo.

Ahora hemos empezado con fisio y la semana que viene empezaremos la atención temprana pero de momento me han dicho que no tiene retraso motor aparente. Ha sido muy fácil conseguir que la atiendan en atención temprana. Su pediatra la solicitó y directamente me dieron la cita.

Aún no he solicitado el grado de discapacidad aunque estoy pendiente de pedirlo (debo informarme de ello). Respecto a la ayuda pública, soy maestra y a día de hoy estoy cobrando el CUME (prestación por cuidado de menores) con una reducción del 99.9%

La verdad que esta experiencia ha sido muy, muy dura pero gracias a ella me he vuelto una mujer muy fuerte y he conocido a muchas mamis increíbles que ya son amigas de corazón.

Por otro lado quiero destacar que la gran unión y compenetración que hemos tenido el papi (Julio) y yo ha sido esencial para llevar la situación.

Mi facebook es Anabel Ceballos Navarrete
Mi instagram: anabel_c_n
Sin duda todo el mundo que me necesite, o necesite apoyo puede contar conmigo.

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Anabel, ponte en contacto conmigo a través del correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

Comparte esto si te ha gustado
León
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… María Laura, mamá de León

Hace unos días os traía el testimonio de Laura, mamá de David y como os conté me gustaría crear una serie de testimonios, vivencias e historias de mamás (y papás) de bebés prematuros. En esta ocasión, ha sido María Laura, desde Argentina, que nos cuenta su experiencia.

A continuación, os dejo su entrevista:

1.- Hoy entrevisto a…

Soy María Laura y mi bebe se llama León, vivimos en 25 de mayo, Buenos Aires Argentina. León nació de 36 semanas de gestación y actualmente tiene 2 años de edad.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Bueno, el embarazo iba bien hasta la semana 20 que en doppler apareció un problema en la arteria uterina que llevó a que tomara aspirineta prevent y luego me dieron medicación específica cada 12 horas. Luego fue cada ocho y León nació después de un doppler alterado por retardo de crecimiento y riesgo de muerte fetal… nació por cesárea de urgencia.

3.- ¿Cómo fue el parto?

Fue cesárea y nació a las 7:37 de la mañana, nada más lejos a lo que soñé. El papá no pudo estar por ser cesárea, me dijeron que me lo mostraban pero nada más que él tenía que irse a la neo, también conocida como ucin… me hicieron un bloqueo por los dolores, porque las paredes del útero no estaban listas para el nacimiento…

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Bueno, la experiencia en la UCIN fue transformadora, me cambió a mí y a mi marido para siempre, soy una mamá diferente de la que hubiera sido sin esta experiencia…

Podía verlo 7 horas por día, hice piel con piel o método canguro fue hermoso, creo que pude empezar a sentirme más cerca de mi hijo gracias a eso, no pude amamantar, León no tiene fuerza para succionar…

Todos los días teníamos un parte, los primeros 3 días era poca la información porque no tenían mucho para decir… es duro, hay padres que reciben panoramas duros y que los acompañan por llamarlo de algún modo para lo irreversible…

Nos contenían mucho y nosotros nos aprendimos a contener junto a otros padres, compartimos salidas a pasear, precios de pañales, datos de dieta y alojamientos porque muchos no eramos de la ciudad donde estaban internados nuestros hijos… Yo sigo en contacto con las enfermeras, que son las tías de mi hijo, junto al personal médico que son también los tíos, los ángeles de la guarda de León en este plano…

León preciso fototerapia, cirugías no…

5.- Patologías y secuelas del bebé

León tuvo más tardío el caminar y le costó el sostén cefálico, pero no ha tenido secuelas motoras ni patologías, gracias a Dios.

6.- Al alta

El alta fue el momento más feliz. Creo que sentí la felicidad que sienten los papas de bebes de término… Estaba llena de miedos que logré superar en terapia, me costó dejar que otros tocaran a mi bebe porque tenía miedo… no quería sacarlo al patio, fue duro…

María Laura y León

Mi cuenta de Instagram es @mlauraspagnolo, y me encantaría ayudar a otros papás, no tengo otras redes sociales.

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho María Laura, ponte en contacto conmigo a través del correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

Comparte esto si te ha gustado