Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Laura, mamá de Ainhoa

Tenemos una nueva entrevista en el blog, Laura, es la mamá de Ainhoa, una bebé prematura, muy prematura. En esta ocasión, su mamá me contactó a través de Instagram. A pesar de haber leído ya unas cuantas historias de bebés prematuros, no deja de sorprenderme la capacidad de superación de nuestros pequeños guerreros, que luchan y nos hacen sacar fuerzas de donde no pensamos que tenemos.

Os dejo con la entrevista, pero lee hasta el final del post, porque Laura tiene algo importante que comunicar.

1.- Hoy entrevisto a… Laura

Soy Laura, mamá de Ainhoa, una bebé prematura que llegó al mundo mucho antes de lo previsto, a pesar de los esfuerzos por retrasar el parto. La peque nació en el Hospital de La Fe de Valencia, aunque vivimos en un pueblo de Valencia. Actualmente, tiene 6 años.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

El embarazo fue bien hasta la semana 9, empecé con sangrados, amenazas de aborto, vómitos, llegaron a ingresarme por deshidratación, aparte tenía una anemia enorme. En ningún momento me avisaron de que podría tener un parto prematuro.

Me puse de parto en la semana 21, con un cerclaje, pudimos atrasarlo hasta la semana 25. La peque nació con 710 gramos.

3.- ¿Cómo fue el parto de Ainhoa?

Mediante cesárea de urgencia, el papá solo entró en la preparación del parto.

Siempre se me quedará en la cabeza el no poder ver a mi hija cuando nació, no poder verla, tocarla, olerla, besarla, es lo más desgarrador que puede sentir una madre.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN, Laura?

La estancia en la UCIN más bien diría que fue infinita, pero gracias al buen trato de los médicos y enfermeros, y el poder estar con mi hija todo el día sin el horario restringido, lo hizo mucho más ameno.

El PIEL CON PIEL no pudimos hacerlo hasta los sesenta y ocho días. Eso sí, una vez realicé el método no la soltaba, solo para ir a sacarme leche.

Laura y Ainhoa

La lactancia materna fue para mi una de las mejores defensas que pude darle en ese momento a mi hija, Llegué a obsesionarme con sacarme leche ya que me dijeron que era lo mejor que podía proporcionarle a mi hija.

Los médicos, enfermeros… tienen mucha delicadeza a la hora de informarte de la evolución de tu hijo. En nuestro caso, fueron claros y transparentes desde el primer momento. Nos informaban de cada paso y cada medicación que necesitaba mi hija. Toda pregunta que tenía en mente nos lo explicaban con el tiempo necesario y de la manera más comprensible. Nos aconsejaban de todos y cada uno de los cuidados que necesitaba el bebé.

Necesitó una intervención en la incubadora de la UCIN ya que tenía una retinopatía de prematuridad y un drenaje pulmonar.

Estuvo dos días con fototerapia.

5.- Patologías y secuelas del bebé.

Mi bebé no nació con ninguna patología, todas y cada una de ellas fueron apareciendo a los pocos días y semanas al nacer tan extremadamente prematura.

Las secuelas son una hipoacusia bilateral neurosensorial, displasia broncopulmonar y foramen oval que le cerró hace unos meses.

6.- Al alta

Su llegada a casa fue ampliamente deseada pero temida a la vez, ya que me llevé a casa a mi pequeña con oxígeno, después de cuatro meses y medio ingresada.

Estuvo con fisioterapeuta desde los siete meses y medio hasta los catorce meses. Hasta día de hoy sigue asistiendo a atención temprana y logopedia.

A Laura podéis encontrarla en redes sociales:

Laura, además, tiene un blog en el que va contando cómo es su experiencia como madre de una bebé prematura y por todo lo que están pasando tanto ella como su bebé. Tiene publicaciones muy interesantes sobre los problemas más comunes que pueden tener los bebés prematuros. Os animo a visitarlo PINCHA AQUÍ

Además (y ésta es la gran noticia), Laura, en breve, va a publicar un libro «Marcas en mi piel«. Lo ha titulado así porque la cesárea no es la única marca que le quedó del parto, cada vivencia y cada experiencia de su embarazo se han quedado marcadas en su piel. Podéis reservarlo a través de sus redes sociales (yo ya lo he hecho).

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Laura, la mamá de Ainhoa, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

Puedes leer otras entrevistas a mamás de bebés prematuros pinchando en este enlace.

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Amaia y Nora
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Sara, mamá de Amaia y Nora

Hoy es el turno de Sara, la mamá de dos niñas prematuras, Amaia y Nora. Si además queréis saber cómo van creciendo estas dos peques, os invito a seguirla en su cuenta de Instagram. Yo soy seguidora suya y me fascina cómo van creciendo las niñas. Además, sus stories son geniales, de lo más naturales.

1.- Hoy entrevisto a… Sara, mamá de Amaia y Nora

Mi nombre es Sara de @diario_deunaincubadora, vivimos en Barcelona y soy mamá de Nora y Amaia. Nacieron de forma prematura a las 29 SDG. Actualmente tienen 13 meses y medio (11 meses corregidos)

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

En nuestro caso nos adelantaron que al ser embarazo gemelar podía adelantarse unas semanas por el tema del espacio. Pero en nuestro caso no fue así. Fueron otros los motivos.

El embarazo fue bien hasta la semana 20 en la que nos comunicaron que Nora podía venir con pies equinovaros. Nos recomendaron la amniocentesis para ver si el tema de la malformación de los pies se daba por algún retraso que pudiera tener la niña, pero también nos pusieron en antecedentes del riesgo que había de romperse la bolsa y perder a la niña. Por lo que valoramos y decidimos que viniera como viniera a este mundo la íbamos a querer igual.

Lo que sí decidimos es tener una segunda opinión, por lo que nos dirigimos a nuestra Ginecóloga de confianza cerca de la semana 25. Ella nos recomendó un examen con eco doppler ya que sabía de nuestra negativa ante la prueba de la Amniocentesis. Y al hacerla nos comentaron que los flujos de la nena estaban bien y que podría ser posicional aunque nos advirtieron de que lo más fiable era la prueba que os comentaba anteriormente.

En esa misma eco doppler nos comunicaron que Amaia estaba por debajo de percentil 10 y que era bastante mas pequeña para la edad gestacional en la que se encontraba, era un CIR.

Volvimos de vacaciones en la semana 28 (29 de agosto de 2019) tuvimos de nuevo otro control en medicina fetal del Hospital de San Juan de Dios de Barcelona para control de Nora. Ya en esa eco nos comentaron que el cuello del útero estaba muy corto, 0,5mm y que Amaia seguía siendo muy pequeña. Reposo absoluto.

El 31 de Agosto, sábado, al levantarme de la cama noté como un flujo corría por mi pierna. Dispuesta a sentarme en el baño, me arremangué el camisón y vi como lo que creía flujo era sangre. Rápidamente fuimos al hospital, ingresé en UCOI, me pusieron atosiban para parar unas contracciones que ni sentía y me comentaron después de realizarme una eco que el cuello del útero estaba bajo mínimos, no habían ni esos 0,5mm de hacía dos días. Me quedaba ingresada hasta que las niñas nacieran, pero no me daban ni una semana.

Monitores, maduración pulmonar para las niñas en dos pinchazos en dos días seguidos, atosiban y reposo sin bajarme si quiera de la cama. Durante esos días expulsé el tapón mucoso, si no recuerdo mal al día siguiente de ingresar.

3.- ¿Cómo fue el parto?

En la noche del 3 de septiembre mandé a mi marido a dormir a casa ya que llevaba varias noches durmiendo en un butacón incomodo. A mi sobre las 20h de la tarde me subieron a planta, cené, vimos la tele mi madre y yo y mantuvimos una conversación con dos enfermeras del miedo a lo desconocido, al parto.

Creo que estas niñas debieron escucharme muy atentamente y quisieron ahorrarme más sufrimiento y me dieron la oportunidad de saber cómo sería mi parto. Sobre las 3 de la mañana empecé a tener ganas de ir al baño, no precisamente para hacer pipí.

Me levanté (con permiso de la enfermera) y fui al baño sin poder hacer lo que allí iba a hacer. Pero sí me miré en el espejo triste por saber que en pocos días ellas no estarían conmigo como hasta ahora lo hacían y me hice sin saberlo la última foto embarazada.

Amaia y Nora

Volví a la cama donde aquello ya fue un festival, pensando que era Amaia moviéndose (pues la llevaba en transversa bajo las costillas) no paraba quieta buscando una postura para dormir, pero cada vez era más difícil pues los dolores de riñones y espalda era cada vez mayores.

06:30h de la mañana, avisamos a las enfermeras, me bajaron a UCOI de nuevo y allí sentí unas ganas tremendas de empujar, me hicieron un tacto y ¡Tachán! Tocaron la cabeza de Nora, estaba dilatada completamente y no había sentido prácticamente dolor hasta una media hora antes de aquel momento. ¿Cómo puede ser? Me pregunté, pero solo pensaba en que mi marido no estaba allí, le dije a mi madre que lo llamara. Pero no llegó al parto de la primera. Pero allí tenía a mi madre, lista para acompañarme en el nacimiento de la que sería su primera nieta.

A las 7:06h de la mañana del día 04 de septiembre de 2019, nació Nora por parto vaginal sin epidural. Lloró nada más nacer al igual que lo hice yo muerta de miedo y tristeza por no poder coger ni ver a mi niña, aquello no era lo que yo había esperado de mi parto y se me partía el alma.

Mientras tanto, Amaia sufría, las pulsaciones de la niña eran muy débiles, no rotaba para poder nacer por vía vaginal por lo que me dijeron que debían hacer cesárea. Mientras salía de la sala de partos le pedí a mi madre que no se separara ni un segundo de Nora. En ese momento cuánta falta me hacía mi marido, mi mitad, entré en quirógrafo pensando que no vería nacer a mi niña, pues la anestesia fue general.

Nora pesó 1.330 gr y midió 40,5cm Amaia pesó 1030 gr y midió 35 cm.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Por suerte creo haber estado en uno de los mejores hospitales dedicados a la prematuridad.

Allí desde el primer momento el papá pudo estar con ellas (una vez las prepararon para poder estar en la incubadora), el horario era 24h aunque nos recomendaron salir e ir a casa y desconectar de todo aquello para hacer cualquier trámite, comer fuera ya que el ingreso iba a ser largo y debíamos estar lo más fuertes posible. Podíamos llamar a cualquier hora de la noche para poder preguntar sobre las niñas, como se encontraban.

Amaia y Nora

Desde el primer momento nos hicieron sentir muy acogidos, nos explicaron todo al detalle. Nos hicieron saber que estar en la UCIN era como una montaña rusa de emociones y que tan pronto daríamos un paso hacia adelante como dos hacia atrás. Así fue. Un día llegábamos y todo genial como que otro llegábamos y habían vuelto a subir el oxígeno de una de las niñas o había que hacerle una transfusión de sangre a Amaia ya que tenía una anemia de caballo…entre muchísimas otras.

A los 7 días de nacer pudimos empezar a hacer piel con piel hasta el último de estar allí, es algo buenísimo para ellos nos dijeron y así lo hicimos. Me ayudaron con la lactancia muchísimo. El trato fue en todo momento increíble, hicimos una gran piña entre todos y trataron a las peques como si de cada una de ellas y ellos fueran. Tuvimos un problema con una enfermera puntual y hablándolo con la coordinadora lo pudimos solucionar.

Nos informaban a diario de todos los avances y todo aquello en relación a Nora y Amaia. Aconsejaban y respondían a cada una de las dudas que teníamos. He de decir que las llevaron equipos médicos diferentes.

En cuanto a pruebas e intervenciones, os diré que

AMAIA

– Tuvo un pneumotorax a las 10 horas de nacer el cual aspiraron y la dejaron intubada (allí estaba mi marido solo, yo estaba recuperando fuerzas en la habitación después de la cesárea con bomba de morfina)
– Cogió una bacteria en uno de los ojitos por lo que el resto del ingreso estuvimos aislados (llevando bata en un box muy bien acomodado en la ucip) lo trataron con medicación y no volvió a aparecer.
– Sufrió una anemia muy severa, por lo tanto necesitó de transfusión de sangre.
– Durante el ingreso le retiraron en dos ocasiones la alimentación para ponerle la parenteral (vía) ya que aparecieron dos rectorragias (sangre en las cacas)
– Cada miércoles le hacían ecografía y electro en la cabecita para ver su actividad cerebral.
– Ecografías del corazón ya que tenía y sigue teniendo el foramen oval abierto.

– Realizaron también la prueba del oído (potenciales), la del talón, analíticas…

NORA

– Necesitó de luz ultravioleta dos días por el tema de la ictericia.
– Ecografías del corazón ya que tenía y tiene el Ductus abierto (ductus persistente)
– Cada miércoles le hacían ecografía y electro en la cabecita para ver su actividad cerebral.
– Además de hacerle las pruebas de potenciales, talón, analíticas como a su hermana.

5.- Patologías y secuelas de Amaia y Nora

Nora, al darnos el alta, tenía retinopatía que, con el tiempo ha ido remitiendo hasta madurarle el ojo correctamente y desaparecer. También le están tratando su metatarso aducto (nació con una malformación en los pies) con unas férulas que tiene que llevar por la noche mientras duerme para corrección.

Amaia actualmente tiene una hipermetropía de 7 dioptrías que irán controlando. Además pronto valorarán si tratar el angioma que tiene encima del ojo derecho ya que creen que puede estar causando una ptosis (caída del párpado).

Por lo demás y en cuanto al desarrollo motor todo va genial, están dentro de la normalidad para su edad corregida y van haciendo seguimiento a través del Centro de atención temprana (CDIAP).

Ambas tienen un estreñimiento persistente que actualmente con los gastroenterólogos y pediatra estamos mirando de solucionar. Tenemos visita pendiente todavía para averiguar por qué …

6.- Al alta

La llegada a casa fue emocionante. Poder tenerlas con nosotros, los cuatro, sin intervenir nadie más, solamente nuestra poca experiencia (pero intensa) y el instinto maternal y paternal.

Nosotros SOLOS, una sensación maravillosa.

Salieron del hospital sin nada. Solamente unas vitaminas pautadas para el invierno. De allí nos fuimos con bastantes citas programadas para los siguientes seis meses como por ejemplo, cardiología, oftalmología, seguimiento con CDIAP, neurología, neonatología… entre otras. Varía en función de lo que el o los bebés tengan o presenten en el momento del alta.

En cuanto al centro de atención temprana he de decir que nos lo asignaron muy rápido. Cierto es que nosotros por nuestra cuenta hemos decidido contar con otros profesionales como la osteopata ya que Amaia presentó plagiocefalia pocas semanas después de llegar a casa y derivaba de una rigidez en la parte del cuello que la fisioterapeuta no trató prácticamente. La niña estaba hipertensa, parecía un palo. Aquella ayuda nos vino fenomenal y es el dinero mejor invertido.

Por último, quiero agradecer a @mamadeunprematuro la labor tan bonita que hace, por compartir historias como la nuestra para dar apoyo a otras familias que actualmente están pasando por esta situación que no es nada fácil. Nadie sabe lo que pasamos hasta que se vive.

También podéis encontrar más de nuestra historia y la actualización del estado de la Amaia y Nora en mi página de instagram @diario_deunaincubadora donde poco a poco voy subiendo los progresos y valoraciones médicas actualizadas. Un año después de todo aquello que nos cambió para siempre.

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Sara, la mamá de Amaia y Nora, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

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Estrella
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Entrevista a… Anabel, mamá de Estrella

En esta ocasión, es Anabel, otra mamá de una bebé prematura, la que se ha ofrecido a contarnos su experiencia con su bebé, una niña llamada Estrella. Agradezco enormemente su implicación y colaboración. Me ha gustado mucho leer su testimonio porque lo cuenta de una forma muy positiva, a pesar de lo mal que se pasa.

Os dejo a continuación con la experiencia de Anabel y con las preciosas fotos que me ha hecho llegar.

1.- Hoy entrevisto a……

Mi nombre es Anabel y mi pequeña se llama Estrella. Vivimos en Granada y mi hija nació con tan solo 26 semanas de gestación. Pesó 640 gramos y se quedó en 540. Además de nacer con tan pocas semanas de gestación fue CIR. Ahora tiene casi 6 meses. Ella nació el 29 de abril de 2020.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Mi embarazo fue genial, no tuve nada de náuseas y la verdad que todo iba muy bien hasta que de repente empecé a hincharme. Yo había oído hablar de la preeclamsia por lo que me controlaba la tensión cada día y todo iba normal hasta que un domingo por la mañana me levanté tan hinchada que no podía cerrar ni la mano.

Me tomé la tensión y estaba por las nubes así que me fui al hospital y después de todo el día y de hacerme varias pruebas me ingresaron ya que a mi bebé no le llegaba bien el alimento y a que había riesgo de que la preeclamsia fuese a más. Finalmente, el miércoles de madrugada tuvieron que hacerme una cesárea ya que casi no se escuchaba el latido del corazón.

Tan solo en la eco de la semana 20 me dijeron que mi hija tenía riñón multiquístico.

Estrella, la pequeña de Anabel

3.- ¿Cómo fue el parto?

El parto fue muy rápido a las 4 de la mañana avisé a los médicos por un dolor enorme en la boca del estómago y a las 5:03 ni hija ya estaba en el mundo. El papi se portó súper bien. Estaba muy asustado por mi vida y la de nuestra hija.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

La verdad que la llegada a UCIN fue muy dura (aunque he de decir que yo estaba como en una nube en la que parecía estar viendo todo como algo externo a mi) poco a poco la realidad se hizo patente.

En la UCIN del hospital materno de Granada podíamos estar todo el tiempo que quisiéramos, aunque debido al coronavirus sólo podíamos entrar de uno en uno así que nos organizamos de tal forma para el piel con piel en la que el papi iba toda la mañana y yo toda la tarde y al día siguiente al contrario ya que además yo estaba terminando un máster. El primer mes se hizo muy corto pero los dos siguientes, sobre todo los últimos 15 días se hicieron muy largos.

Desde un principio comencé a estimularme para poder extraer leche para mi niña y finalmente conseguí incluso hacerme donante. A día de hoy seguimos con lactancia materna.

El trato por el personal sanitario fue increíble. Prácticamente todos eran encantadores. Cada día nos informaban de la situación de Estrella y gracias a Dios no hubo ni una sola complicación en toda la estancia. Podíamos contar con ellos y ellas para todo, incluso cuando algún día me daba algún bajoncillo.

Durante la estancia necesitó fototerapia al principio del ingreso.

Anabel, su pequeña Estrella

6.- Al alta

Desde que llegamos a casa todo ha ido mejorando. Nos fuimos a casa con oxígeno aunque ya llevaba dos días en el hospital sin usarlo y en casa no lo ha necesitado ni un solo momento. Le quitamos el pulsi al mes de estar en casa ya que nos daba mucho miedo a que le pasase algo.

Ahora hemos empezado con fisio y la semana que viene empezaremos la atención temprana pero de momento me han dicho que no tiene retraso motor aparente. Ha sido muy fácil conseguir que la atiendan en atención temprana. Su pediatra la solicitó y directamente me dieron la cita.

Aún no he solicitado el grado de discapacidad aunque estoy pendiente de pedirlo (debo informarme de ello). Respecto a la ayuda pública, soy maestra y a día de hoy estoy cobrando el CUME (prestación por cuidado de menores) con una reducción del 99.9%

La verdad que esta experiencia ha sido muy, muy dura pero gracias a ella me he vuelto una mujer muy fuerte y he conocido a muchas mamis increíbles que ya son amigas de corazón.

Por otro lado quiero destacar que la gran unión y compenetración que hemos tenido el papi (Julio) y yo ha sido esencial para llevar la situación.

Mi facebook es Anabel Ceballos Navarrete
Mi instagram: anabel_c_n
Sin duda todo el mundo que me necesite, o necesite apoyo puede contar conmigo.

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Anabel, ponte en contacto conmigo a través del correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

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