Etiqueta: ductus arterioso permeable

Ayer estábamos en Barcelona, con Katherine y la pequeña Ainhoa y hoy nos vamos al sur, a Almería, desde donde Cristina nos cuenta la llegada de su pequeño Gonzalo, el peque de ojos azules que encabeza el post de hoy. Os dejo con su testimonio, lo cuenta con tanto detalle que parece que lo estuviese viviendo ahora.

1.- Hoy entrevisto a…

Cristina, mamá de Gonzalo, que nació en Almería el 21/09/2019 con 27 semanas de gestación. Ahora tiene 13 meses.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Mi embarazo fue muy bueno. Me enteré muy pronto de que estaba embarazada y nada hacía sospechar que iba a desencadenarse así. Todas las pruebas y controles eran correctos y normales. El embarazo iba muy bien salvo por los ardores y el enorme asco que sentía al ver, oler o tan solo pensar en queso fundido. Nada fuera de lo común.

Desde que vi el test positivo o incluso desde antes de plantearme tener hijos, sabía que el seguimiento de mi embarazo y el parto sería a través de la sanidad pública y así fue. No obstante, decidí contratar un seguro privado para poder seguir la evolución del embarazo mensualmente. Aunque, la verdad, solo fue por el placer de ver al bebé más a menudo.

Las ecografías cada vez me impactaban más. Escuché su latido y lo vi moverse por primera vez, luego lo sentí. Sus movimientos, sus pataditas… Una experiencia increíble.

Todo iba bien hasta que…

En la semana 26 algo me preocupó. Me di cuenta de que un flujo espeso estaba apareciendo. Yo me encontraba bien, no había sangre y todo lo que leía me llevaba a pensar que era algo normal: Hormonas placentarias, fabricación del tapón mucoso y un sinfín de términos que me alejaban del alarmismo.

Entre tanto, sufrí una caída en casa. Aunque no me hice nada pensé que lo mejor era acudir a urgencias para comprobar que todo seguía bien y, ya que estaba, aprovechar para que me sacaran de dudas respecto al flujo.

Era viernes por la tarde y pensé que en el hospital del seguro privado me atenderían más rápido, y como estaba casi convencida de que era una consulta sin importancia de mamá primeriza en apuros, acudí allí. No me vio un ginecólogo ni me hicieron una exploración. Me atendió una matrona, escuchamos el latido y me dio el informe en el que indicaba la buena evolución del embarazo, así que me fui a casa.

Me encontraba perfectamente y el bebé no paraba de moverse. Al parecer todo iba bien, aunque algo me decía que estuviese alerta. Pasé el fin de semana sin ningún problema, salvo el dichoso flujo, que seguía siendo especialmente espeso y raro. El 16/09/2020 por la mañana fui a ver a mis padres y luego a recoger un paquete. Vida normal.

El caso es que la oficina de Correos está muy cerca del hospital público donde tenía claro que daría a luz cuando llegase el momento, así que cuando salí de allí decidí pasar por urgencias como si fuese a hacer un recado más, dispuesta a que me mandasen a casa por pesada y por contribuir a colapsar las urgencias por una tontería.

Allí sí me vio un ginecólogo y me hicieron una ecografía y exploración. Y me cayó el jarro de agua fría. No olvidaré sus palabras: “Te quedas ingresada, es una amenaza de parto”.

Siempre me quedará la duda de si unos días antes, si me hubiese visto un ginecólogo se podría haber evitado este desenlace. Nunca lo sabré.

Pensé que había escuchado mal, que se había confundido de paciente. Pero si estoy de 26 semanas, es imposible. Además, me encuentro bien, no me duele nada, yo solo venía a una consulta de primeriza preocupada. En mi mente todo era incredulidad hasta que se acercó una enfermera y me preguntó que si quería llamar a alguien, ya que había ido sola. Así que reaccioné y me di cuenta de que iba en serio.

Ese día llegaban los alumnos a los institutos y mi marido estaba en uno de ellos, preparado para recibirlos, pero no pudo conocer a los grupos que le tocaban ese curso porque lo llamé y le dije: “Estaba en Correos, he pasado por urgencias y… ven ya, dicen que estoy de parto”. Se lo dije sin creérmelo mucho todavía, pero, efectivamente, había contracciones. Yo no las notaba, pero las había. El tratamiento para frenar el parto funcionó y dos días después me iban a dar el alta. Recogí mis cosas, le di unas flores a mi compañera de habitación que se encontraba en una situación similar a la mía y esperé a que me dijeran que podía irme, eso sí, después de volver a pasar por el ginecólogo.

Pasé a su consulta como si entrase a hacer un trámite más y todo se derrumbó de nuevo cuando me dijo que había dilatado y que no podía irme, Gonzalo podía nacer en cualquier momento.

A partir de ahí, usamos la gravedad para impedir que la bolsa bajase. No podía moverme para absolutamente nada para evitar rotura y, además, nadie sabía cuánto tiempo estaría así. ¿Una semana? ¿Un mes? ¿O hasta llevar el embarazo a término?

Las matronas me decían que cada día que el pequeño pasase en el útero era un paso más, que había que intentar aguantarlo todo lo posible y que cada semana cumplida era una batalla ganada. Pero, finalmente, fueron tan solo dos días. El 21 de septiembre Gonzalo nació con 27 semanas de gestación.

Durante el ingreso viví momentos muy intensos, aunque me sentí muy acompañada. Por suerte, todavía no estábamos inmersos en la pandemia y cada día recibía visitas de amigos y familiares. Eso ayudaba a sobrellevar la situación, aunque no solo sentí el apoyo de la gente conocida sino también del personal del hospital. Una matrona se sentó en mi cama un día y me dijo que le hiciese todas las preguntas que quisiera, me escuchó y yo pude desahogarme con ella. Otra matrona me informó de los posibles riesgos y secuelas que pueden tener los bebés prematuros y me habló de las asociaciones APREM y APREAL. Se dirigía a mí con sinceridad, pero con tacto y, sobre todo, con mucha paciencia. Creo que es importante agradecer la empatía que mostraron en un momento tan difícil para cualquiera.

3.- ¿Cómo fue el parto?

Durante la tarde del viernes 20 de septiembre empecé con contracciones. Esta vez sí las notaba. Sobre las 20:00 h me dijeron que Gonzalo venía ya, pero que tenía que aguantar un poco más (4 horas concretamente), ya que tenían que administrarme la neuroprotección y la ayuda para la maduración de sus pulmones y así intentar evitar posibles complicaciones. Fueron horas muy largas y dolorosas física y emocionalmente.

Diría que para las madres de bebés prematuros el parto nunca es como lo pensamos. ¿Fue vaginal o por cesárea?

Nació por cesárea a las 00:20 horas, ya que no podía colocarse bien. Él era muy pequeño y tenía demasiado espacio libre para moverse.

La verdad es que no me había parado a pensar en el parto antes. Estaba en una etapa del embarazo en la que mis pensamientos se centraban en preparar su habitación, su ropita…

¿Pudo estar el papá? ¿Pudo la mamá ver al bebé antes de que se lo llevaran a la UCIN?

El papá no estuvo en quirófano durante la cesárea, pero sí durante esas 4 horas previas ya que la neuroprotección y maduración pulmonar me la pusieron en una sala de dilatación y pudimos estar solos allí durante ese tiempo, incluso pudo estar mi madre un ratito gracias a la matrona que escuchó mis preguntas antes.

Esas horas fueron interminables. Recuerdo que entró un grupo de personas vestidas con batas de dibujitos y me dijeron: “Somos de UCI Pediátrica y ya lo tenemos todo preparado para Gonzalo”. Ahí me derrumbé. Tuve mucho miedo.

Llegó la hora de entrar en quirófano y me despedí de la matrona dándole las gracias por como se había portado, pero ella se puso un gorrito y me dijo que no se iba, que entraba conmigo. Mientras preparaban la anestesia y los dolores ya eran incesantes, me dijo que le agarrase fuerte la mano. Todavía hoy me siento culpable por no haberme disculpado si le hice daño con tanto apretar. Ella ocupó el lugar del papá y me ayudó.

El alivio que me produjo la anestesia me permitió centrarme en el momento que estaba viviendo y pude escuchar a los médicos decir que ya lo tenían, pero yo no vi a mi bebé.

Después, en reanimación, me trajeron mantas porque hacía un frío horrible y dos enfermeras charlaron conmigo hasta que me llevaron a la habitación sobre las 4 de la madrugada. A esa hora empecé a mandar mensajes a todo al mundo anunciando que Gonzalo había nacido y que había pesado 1,050 kg y medía 35 cm. Fue la forma que encontré para pasar las horas rápido hasta poder ir a verlo.

Y ya, a primera hora de la mañana, sin dormir, pedí la silla de ruedas y fui a conocerlo.

Fue un momento feliz y amargo a partes iguales.

Estaba quietecito en su incubadora, con una piel enrojecida que no era piel y que dejaba ver todas las venitas de su cuerpo, tenía la respiración agitada, oxígeno (aunque no fue necesaria intubación) y millones de cables y pitidos que luego aprendí a identificar perfectamente. Acaricié sus deditos y me dije a mí misma que a partir de ese momento tocaba serenarse, que nuestro bebé nos necesitaba fuertes y debíamos estar a la altura.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Se os hizo larga, corta o eterna. Si es de esa clase de UCIN en las que los padres pueden ir a cualquier hora o, si por el contrario, tiene horarios restringidos.

Pasamos en la UCIN 40 larguísimos días y otros 20 días en Neonatología. Los padres podíamos entrar a cualquier hora, el resto de visitas sí tenían unas horas específicas.

El primer día que llegamos nos recibió la Dra. María Ortiz. Ella era la pediatra que llevaría a Gonzalo en la UCIN y nos advirtió que, si conseguía superar las primeras horas, el camino que nos quedaba iba a ser largo y duro.

Nos explicó que sus pulmones no estaban listos para respirar, que sus ojos no estaban listos para que les diese el aire y que básicamente tocaba esperar y celebrar cada avance sin perder de vista que todo podía complicarse en cualquier momento.

Junto a su incubadora, había una mesita con unas fichas en las que cada mañana estaba escrito el peso, la talla, los cambios de alimentación o mediación, etc.

Cada día mirábamos con incertidumbre esa ficha y sonreíamos por cada gramito ganado o nos resignábamos con cada gramito perdido.

Al tercer día de vida nos enfrentamos a la primera complicación: Ductus arterioso permeable. Nos explicaron que esa venita que iba al corazón estaba abierta y que podría cerrarse con mediación, pero que si no resultaba efectiva habría que operar. Por suerte no hizo falta y se solucionó en pocos días.

Y, entre apnea y apnea, una mañana nos encontramos un montón de papeles que ocultaban su ficha. Gonzalo debía recibir una transfusión porque se le detectó anemia, así que me sacaron sangre y se la hicieron.

Debo decir que en la UCI no todo fue malo, una de las cosas bonitas que nos pasó allí fue conocer a tres familias que estaban pasando por lo mismo que nosotros. Entre los 4 bebés había pocos días y pocas semanas de gestación de diferencia. Creo que quien mejor entiende como te sientes es quien ha pasado o está pasando por lo mismo que tú y eso une. A día de hoy seguimos en contacto, los cuatro están sanos y en cuanto la pandemia lo permita nos reuniremos. Será emocionante verlos juntos, sin duda.

Y un día…

El 30 de octubre Gonzalo salió de la UCI para ir a Neonatología. Aunque allí nos quedaba casi un mes, sabíamos que era la antesala de irnos a casa. Allí el ritmo es menos frenético y el estado de ánimo cambia.

Cuando algún bebé de los que había allí se iba a Neonatos, los que nos quedábamos nos alegrábamos como si fuese el nuestro hasta que, por fin, llega el día.

¿Hicisteis piel con piel?

Sí, desde el principio. Por las mañanas íbamos a conocer la evolución de Gonzalo y a estar con él un ratito. Por la tarde volvíamos y hacíamos piel con piel hasta por la noche. El primer día nos informaron de los beneficios que aportaba tanto para nosotros como para el bebé, así que no dejamos de hacerlo ni un solo día.

¿Qué tal con la lactancia materna?

La lactancia materna fue complicada, pero ayudó mucho. Me dijeron que sería una medicación más y viví los 60 días de ingreso pegada al sacaleches. Las primeras tomas fueron de leche materna, pero no la mía. Las recibió del banco de leche hasta que yo pudiese extraerla.

Una vez que yo pude empezar a llevar la mía, era la que tomaba exclusivamente, aunque conforme aumentaba la cantidad que debía comer se tuvo que alternar con leche de fórmula, ya que no producía suficiente para todas las tomas del día y la leche del banco se reserva para los bebés que más lo necesitan. Cuando van creciendo y aumentando de peso, se les retira. Así que aprovecho para recordar la importancia de donar leche materna quien pueda hacerlo, porque para estos bebés es fundamental.

¿Qué tal fue el trato del personal sanitario? ¿Os informaban a diario? ¿les planteabais vuestras dudas y os las resolvían? ¿Os daban consejos? (para dar el pecho, para cambiarles, para echar los gases…)

Una maravilla. Día a día recuerdo a la Dra. Ortiz decirnos: “Gonzalo bien”, con una media sonrisa que nos aliviaba, pero nos mantenía vigilantes ante cualquier giro de la situación. “Gonzalo bien” era mi frase favorita del día, aunque alguna vez viniese acompañada de un “pero…”.

Belén fue la enfermera que me ayudó a darle el pecho por primera vez, aunque no fuese su forma de alimentación porque Gonzalo comía a través de una sonda.

Ana, a la que le cogí especial cariño, se trasladó casi con nosotros de la UCIN a Neonatos y me dio mucha confianza seguir teniéndola cerca.

Recuerdo a casi todas las personas que estuvieron con nosotros esos meses porque pasamos muchas horas allí y, de una forma u otra, se establece un vínculo al saber que dejas en sus manos lo más preciado que tienes.

Además, aprendí mucho y me fui a casa sintiéndome perfectamente capaz de cuidar de mi bebé.

Solo puedo darles las gracias.

¿Necesitó alguna cirugía mientras estuvo ingresado? ¿Fototerapia?

Necesitó 3 días de fototerapia. Cirugía no, aunque el día del traslado de UCI a Neonatos le detectaron una hernia inguinal que había que operar, pero era muy arriesgado hacerlo siendo tan pequeño. Finalmente, lo operaron el 27 de diciembre, ya estando en casa.

5.- Patologías y secuelas del bebé

Actualmente no sufre ninguna patología. Una vez que salimos del hospital tuvimos constantes revisiones en diferentes especialistas: Cardiología, Oftalmología, etc. Todos le dieron el alta al ver que su desarrollo era correcto. Actualmente y, hasta que cumpla 2 años, tenemos visitas periódicas al Neurólogo y a Neonatos, donde van revisado su evolución.

6.- Al alta

¿Qué tal fue la llegada a casa? ¿Necesitó llevar oxígeno, sonda alimentaria,…?

Fue un día muy especial. Recuerdo la llegada a casa cada noche dejando a nuestro bebé en el hospital. Siempre pensaba en cuándo podría hacer ese recorrido de vuelta con él. Cuando llegó el momento de hacerlo, decidimos pedirle a nuestro entorno que nos dejase ese día para nosotros, que necesitábamos esos momentos de intimidad con nuestro bebé y que podrían visitarnos al día siguiente.

Llovía, y esperé con Gonzalo en brazos en la puerta del hospital a que mi marido viniese con el coche. Lo puse en la sillita y se perdía en ella, era tan pequeño… Pesaba 2,300 kg y medía 40 cm. Durante el ingreso dejó de necesitar el oxígeno y la sonda, por lo que no fue necesario traernos a casa nada más que a nuestro pequeño.

Recibe o ha recibido atención temprana, logopeda, fisioterapeuta ¿Cómo de fácil/ difícil ha sido conseguir atención temprana en tu comunidad autónoma? ¿Has tenido que ir por privado?

Sí, ahora mismo acudimos a un centro de atención temprana donde tiene sesión semanal de fisioterapia. Una psicóloga evalúa también su desarrollo y, por ahora, va acorde a su edad corregida, alcanzando en algunos casos su edad cronológica. Desde Neonatología ya nos dijeron que sería esencial acudir a atención temprana y así lo especificaron en el informe de alta. Ese informe lo leyó su pediatra del centro de salud y nos derivó a un Neurólogo, que tras valorarlo nos dio a elegir entre los centros más cercanos a nuestra casa.

Nos dieron cita rápidamente y empezamos con videollamadas debido a la pandemia, pero una vez iniciaron las sesiones presenciales los avances han sido increíbles.

 ¿Has recibido alguna ayuda pública por tener un bebé prematuro?

En cuanto a las ayudas públicas, lo que recibí fue una semana más de maternidad porque el niño pesó menos de 1,500 kg al nacer. Así como el cobro de la maternidad de todo el tiempo que estuvo ingresado. Su padre también disfrutó de su permiso de paternidad con el tiempo del ingreso añadido.

Podéis seguir a Cristina en Twitter y en Instagram.

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Cristina, ponte en contacto conmigo a través del correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.