Entrevistas

Entrevista a Laura, mamá de Ángel Tomás

Laura, la mamá Ángel Tomás, se ha animado a compartir su historia de esfuerzo y superación. Ellos son del departamento de Santander (Colombia). Así que con esta entrevista empezamos la temporada 2021 de entrevistas a mamás de prematuros. Sin más, os dejo con su testimonio,

1.- Hoy entrevisto a… Laura

¡HOLA! Tengan buen día. Un gusto en presentarme, mi nombre es Laura. Tengo 22 años de edad, y quería compartir con ustedes la experiencia de ser mamita de un bebé prematuro extremo. Bueno, mi hermoso bebé se llama Ángel Tomas, fue un príncipe muy buscado y muy deseado desde el primer momento.

Laura y Ángel

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Desde el principio no fue fácil quedar en embarazo. Durante casi un año duré anhelando poder ver esas dos rayitas en la prueba casera. Hasta que por fin llegó el maravilloso día. Estaba embaraza de mi bebecito.

Enseguida fui al médico para poder empezar cuanto antes los controles prenatales y por medio de los médicos sabía que todo andaba bien. Cuando tenía tan solo mes y medio de embarazo tuve desgraciadamente una amenaza de aborto. Un leve sangrado que me preocupó muchísimo pero que, gracias a Dios, no pasó a mayores. Todo siguió avanzando genial.

Hasta que cumplí 20 semanas. Pasé por una cita prioritario porque tenía muchos cólicos y dolor de cabeza, el ginecólogo me mandó exámenes. Los de orina, para descartar una infección. Salieron bien. También me mandaron una ecografía que salió bien según el doctor.

Todo eso hasta que cumplí 25 semanas. Me desperté en la mañana y fui al baño como de costumbre, cuando de repente vi de nuevo los pantis manchados pero esta vez si el sangrado era más abundante. Aparte los “cólicos” que en realidad eran contracciones eran cada vez más fuertes. Salí para urgencias donde después de tactos, pruebas de sangre, orina etc… la ginecóloga a cargo me dijo que era un sangrado pero que todo “estaba bien” que me darían salida. Después de seis horas donde yo creía que todo estaba bien y que me iría para mi casa llegó otra doctora y me dijo que me canalizarían. Que estaba dilatando en uno, que me tenía que quedar. Yo estaba confundida pensando en qué pasaba si según la ginecóloga todo estaba genial.

3.- ¿Cómo fue el parto, Laura?

Asustada porque claramente todas las mamás queremos conocer a nuestros bebitos pero no de esta forma. Terminé una semana hospitalizada de domingo a sábado. En esa semana me aplicaron maduración pulmonar, me hicieron un examen de infección intraamniotica, me aplicaron neuroprotección con sulfato de mg. entre muchas más cosas. Ecografías, monitoreos las 24 horas. Todo estaba avanzando bien. Los exámenes bien, ya había terminado todo el procedimiento de vacunación pulmonar y demás para incrementar la posibilidad de vida de mi hijo por si llegaba a nacer.

El día sábado 04 de mayo del 2019 me dieron salida a las 3 me dijeron que tenía que guardar reposo completo. Al llegar a casa lo más que hice fue acostarme a dormir, pero a las 10 de la noche del mismo día me dieron nuevamente contracciones cada vez más fuertes. Llegué de nuevo a urgencias. Donde nuevamente me canalizaron y me hicieron tacto; el doctor me informa que estoy ya dilatando en 7 y que no pueden hacer nada que el bebé tenía que nacer. Me explicaron todos los riesgos que viviría mi bebito al nacer tan prematuro (26.6 semanas de gestación).

Nació a las 2:32 am el 5 de mayo del 2019 pesando 880 grm midiendo 38 cm. No sé cómo explicar las sensaciones que se viven, claramente no son tan buenas.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Mi hijo pasó por mucho. Al tercer día de nacido, le dio una neumonía, que provocó que le pusieran ventilación mecánica por siete días. Antibiótico de primera línea, le dio sepsis confirmada por hemolíticos con una evolución lenta. Presentó falla renal poliúrica, anemia moderada, transfusión por anemia que avanzaba, displasia broncopulmonar, enfermedad de membrana hialina, ductus arterioso permeable, hidrocele izquierda, apneas comunes.

Todo esto es lo difícil el regresar a casa sin el bebito en la barriga y tampoco en brazos es muy duro. Después verlo conectado a una gran cantidad de cables, sin poder siquiera tocarlo, cuando tienen un tipo de recaída es doloroso. Para nosotros los padres es difícil el observar un ser tan pequeñito luchando tanto por vivir, darse cuenta que no se puede hacer nada.

Laura y Ángel

Regresar todas las noches con un miedo de esperar que tal vez timbre el celular y sea del hospital todo eso es agotador, siempre son altibajos un día amanecen bien y al otro ya están respirando mal. Teniendo apneas, otros los resultados no son favorables. Pero lo que podemos hacer nosotros los padres es brindarles todo el amor, así sea a distancia demostrarles que al salir de ahí van a tener una familia que los ama, que lo adora con todo su ser. Que son muy valientes al durar tanto tiempo en una clínica luchando, decirles cada día que son los guerreros más fuertes que existen.

5.- Patologías y secuelas del bebé

El día de hoy 15 de enero del 2021 a mí hijo ya le faltan tan solo 3 meses y 20 días para cumplir sus dos añitos es un niño fuerte, sano.

6.- Al alta

Ángel duró solo dos meses en el hospital, todos incluso el día de la salida era miedo yo solo quería lo mejor para mi bebé.

No puedo si no dar gracias a Dios y claramente a los doctores, enfermeros, a todos por cuidar y luchar con mi bebé. Es lo más hermoso que me ha pasado nunca y algún día mientras estaba internado prometí que escribiría la experiencia vivida por mi hijo, para que otras mamitas que están en esta situación sepan que no son las únicas. Que esto suele pasar más de lo que se cree, que no es culpa nuestra y que nos dieron esa misión a nosotras y a nuestros bebés que es la de ser mamás y bebás canguro. Todo va a estar bien, solo dale apoyo a tu bebé, demuéstrale cuánto lo amas. Fuerza y gracias si leíste la historia.

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Laura, la mamá de Ángel Tomás, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

Puedes leer otras entrevistas a mamás de bebés prematuros pinchando en este enlace.

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Emelyn y César
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Emelyn, mamá de César

Hoy es Emelyn la que nos cuenta la llegada de César, un «guerrero Prematuro», como le llama su madre. Desde México, nos llega este testimonio tan intenso.

1.- Hoy entrevisto a…

Emelyn Domínguez Jiménez, Mamá de César Alvízar Domínguez  “El guerrero prematuro” Vivimos en Coatzacoalcos, Veracruz en México .

César nació de 34 semanas por preeclampsia severa; con Dificultad Respiratoria Neonatal, hoy  tiene 23 meses (1 año 10 meses)

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Mi embarazó fue muy atropellado. A las 14 semanas, me internaron por Hipermesis Gravídica, que me causo deshidratación. Posteriormente, desde los cinco meses me hinchaba, tenía dolores de cabeza intensos pero siempre me decían que era normal por el embarazo. A las 30 semanas, en un ultrasonido detectaron en el cerebro del bebé ventriculomegalia, y tenía tres cuerdas en el cuello, con ello la revisión se volvió más constante. Cada tres días me realizaban un PSP (monitoreo del corazón del bebé). A las 32 semanas, detectaron holigohidrapnios (se me bajó el líquido amniótico) y me internaron para subir el líquido amniótico, me pusieron 3 inyecciones de maduración pulmonar y me mandaron a casa.

Para las 34 semanas, en uno de los chequeos de “rutina”, me checaron la presión y la manejaba alta 150/110 (México) me dijeron que me quedaría a monitoreo. Sin embargo cuando me colocaron el monitor de frecuencia mi presión subió hasta 200/110, PREECLAMPSIA SEVERA. Me colocaron dos inyecciones de sulfato de magnesio para evitar las convulsiones y entonces la Ginecóloga me dijo “no puedo hacer más, te voy a operar” recuerdo que dije ¡NO! Mi hijo no está listo.

 3.- ¿Cómo fue el parto?

El hospital era público. Entonces estaba totalmente sola, mi esposo trabajó ese día apenas hubo tiempo que le llamaran para avisarle. Mi prima quien me acompañaba ese día fue la que tuvo que firmar la responsiva ante la emergencia. 

Me llevaron a la sala de parto, no recuerdo ni la anestesia, de repente escuché llorar a mi bebé y lloré también, pensé que todo había pasado; sin embargo corrieron los minutos y solo llegó un joven doctor con la peor de las noticias ¡Lo siento, no va a poder conocer a su hijo, está muy grave”, sentí que moría en vida.

Ahí mientras me limpiaban y me cerraban la herida dijeron que mi placenta estaba calcificada, desprendida y cuando la sacaron era pequeña y se partió en dos, que el niño indiscutiblemente tenía que nacer, y se preguntaban ¿Cuánto tiempo habría vivido con un placenta en esas condiciones (con mínimo paso de oxígeno y sangre)?

Estaba ahí sin poder moverme, quería correr a ver a mi niño; solo miraba a esa luz parpadeante en el techo preguntándome «¿cómo nunca se dieron cuenta de que mi placenta no funcionaba? ¿Cómo nunca hicieron caso a todas mis señales de preeclampsia? ¿Porque no insistí si sabía, si sentía que algo iba mal?  ¿no sabía si iba a conocer a mi hijo vivo?».

Tres días viví en agonía, sin poder conocer a mi bebé. No me lo permitían hasta que mejorara y me dieran el alta; me colocaron en un cuarto con dos mamitas que tenían a sus hijos con ellas (algún tipo de violencia psicológica obstétrica); al segundo día dejé de escuchar, estaba como en una burbuja, mientras me decían que mi hijo no había madurado sus pulmones, que ni siquiera se veían en los rx, que me preparara para cualquier cosa.    

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Mi esposo fue quien vio tres días a mi bebé. Mi hijo estaba intubado por Dificultad Respiratoria Neonatal, no reaccionaba, estaba en ayuno; solo había dos horarios para los informes y las visitas a las 10 de la mañana y a las 5 de la tarde; fines de semana solo una oportunidad a las 12 del día.

En el momento que me dieron el alta, subí al tercer piso del hospital a conocer a mi bebé; me permitieron pasar y estaba en su incubadora dormidito; cuando le hablé mi hijo reaccionó, abrió sus ojitos. Todos se sorprendieron. Se despertó de su sueño profundo por primera vez al escuchar la voz de mamá. Y comenzó a luchar por su vida.

Encontré médicos que aunque me dolía que me hablaran con la verdad, también supieron guiarme. Me dijeron que si creía en Dios que le pidiera mucho que solo Él tenía el control, entonces entendí que mi base de acción tendría que ser la fe.  Una doctora me indicó como debía iniciar mi dolorosa lactancia a pesar de no saber qué pasaría.

¿Qué tal con la lactancia materna?

Conocí la lactancia sin bebé, con un extractor eléctrico como mi compañero cada tres horas; las madrugadas devastadoras, sufriendo cada gota de leche, alguna ocasión me venció el sueño y el dolor. Desperté con mi pijama mojada y lloré, lloré tanto, era leche perdida, leche desperdiciada. Nadie se atrevía a decirme que descansara mi cesárea; en realidad, era mayor el dolor del alma. Fui de Lunes a Lunes sin descanso, sin falta a ninguna visita.

Pasó de la intubación, al casco cefálico, después a las puntas. Parecía mejorar. Un día comenzó a bajar de peso de 1 kilo 900 gramos hasta llegar a  1 kilo 600 gramos, llegamos a la visita y mi hijo nuevamente tenía el casco cefálico (segundo nivel de apoyo respiratorio) nos dijeron que en los análisis marcaba Sepsis por klepsuella y estresptococos, nos explicaron lo que representaba y quedamos devastados. Fue una recaída muy dolorosa.   

A partir de ese momento aprendimos a “Vivir un día a la vez”. Vivíamos día a día sin ilusionarnos, pero nunca soltamos nuestra fe, que nuestro hijo saldría pronto. Fue mejorando con los días y los antibióticos hasta que nos permitieron iniciar el piel a piel, fue uno de los días más felices de mi vida. Le costó mucho trabajo la succión, se cansaba, y a mi el darle de comer con los tubos, las sondas, mientras le pasaban medicamentos; pero nos fuimos acoplando hasta lograrlo y que subiera de peso.

Fue un mes de sufrimiento y sacrificio, pero también de aprendizajes para la vida.

Emelyn y César
Nuestra foto representa la culminación de un ciclo de lucha, el triunfo sobre la muerte; de agradecimiento a la vida

5.- Patologías y secuelas del bebé

César salió con Displacía Broncopulmonar (un tanque de oxígeno en casa) y Leucomalacia cargando en su maleta. El primer año tuvimos cerca de 9 reingresos hospitalarios por la Displacía Broncopulmonar. La más difícil fue una neumonía a los 8 meses ocupamos de nuevo oxígeno y pasó 15 días internado .  

Los médicos me hablaron de la importancia de las Terapias de Estimulación en niños prematuros y por el antecedente de Leucomalacia (un tipo de Parálisis Cerebral leve). Hemos trabajado con César desde los 4 meses una vez que nos permitieron, iniciamos las Terapias Físicas en un sistema CRIC (es como un teletón pero no es gratis).

A los 18 meses comenzó Terapia de Lenguaje. Por la pandemia la toma particular. Tiene Retraso Global en el Desarrollo, va despacio, a su ritmo pero con grandes logros. Un día a la vez. Apenas hace unos días con 23 meses me dijo “Mamá”.

Desde hace un mes recibe un apoyo del Gobierno “una beca de discapacidad” con lo que pretendemos cubrir sus necesidades y los costos de las terapias y revisiones médicas.

Me han dicho especialistas que debido a la difícil gestación y nacimiento César debería ser “al menos” Cuadripléjico; pero César es de esas situaciones que solo se saben explicar cómo MILAGROS, en apariencia es un niño con mucha energía y movilidad.

6.- Al alta, ¿Qué tal fue la llegada a casa?

La llegada a casa de César trajo retos y aprendizaje. Ha sido una batalla cuesta arriba pero que hemos afrontado como familia. Tiene un hermanito mayor que lo adora y lo cuida; tenemos agenda llena de citas, terapias es otro ritmo y en un principio César tenía prohibido salir a lugares públicos, tener contacto con personas que tuvieran gripa o tos. Aprendimos sobre el cuidado de la salud, el lavado correcto de manos, los efectos de las corrientes de aire en niños con afectación crónica pulmonar.

Mi familia renació el día en que César dejo a tras UCIN, somos más amorosos, más empáticos, más consientes, valoramos más la vida y vivimos UN DÍA A LA VEZ.

No tenemos prisa sabemos que lo imposible, solo tarda un poco más.

Podéis seguir a Emelyn a través de su cuenta de Twitter o en su página de Facebook.

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Axel
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Denise, mamá de Axel

Hoy queremos contar la historia de Axel Emanuel, un pequeño pero gran luchador… otra historia de lucha y superación de un bebé prematuro que nos llega desde Misiones (Argentina). Nos lo cuenta su mamá, Denise.

1.- Hoy entrevisto a…

Soy Denise, y mi hijo se llama Axel Emanuel. Axel nació con 27 semanas de gestación pesando 870 gs un 26 de junio de este complicado 2020. Fue un nacimiento totalmente inesperado ya que lo esperábamos para septiembre. Pero DIOS en su infinito amor y sabiduría quiso que Axel conociera antes a sus papitos.

2.- Cómo fue el embarazo?

El embarazo fue bastante complicado. Estuve casi todo el embarazo de reposo.

3.- ¿Cómo fue el parto?

Una cesárea de emergencia en la que no pude escuchar su primer llanto porque me durmieron. Cuando desperté ya el estaba en Neo. Ese día empezó nuestro difícil pero hermoso camino de ser padres de un prematurito extremo.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Paso por muchísimas cosas que si las enumero seguro me olvido de algo…. Estuvo 55 días entubado porque sus pulmones eran muy débiles y no podía respirar el solito. Después de ese tiempo lograron sacarle el respirador y estuvo 16 días con oxígeno a través del halo (una especie de casquito)… ya lo habían pasado a cuna y un lunes nos dan la noticia de que Axel tuvo un paro, que estaba muy, muy delicado y nuevamente entubado. Le diagnosticaron una neumonía en ambos pulmones y los pronósticos eran los peores. Nunca lloré tanto ni sentí un dolor tan inmenso en mi alma.

Lloramos, suplicamos y clamamos a Dios que no se lo llevara, empezó a mejorar muy lentamente. El sábado de esa misma semana tuvo otro paro del que gracias a Dios volvió a salir. ¡Estuvo entubado otros 16 días! Pero DIOS es tan grande, su amor es tan fiel que a los 4 días de sacarle el respirador nos pasaron a los dos a pediatría en donde estuvimos 20 días. A los 4 días de estar en pediatría logramos dejar la sonda nasogástrica por la que se alimentaba y empezamos solo con la mamadera… lloré porque mi bebé ya comía por succión…

5.- Patologías y secuelas del bebé

De momento, solo su displasia pulmonar.

Axel

6.- Al alta…

Salimos de alta con oxígeno domiciliario que estamos dejando poco a poco. Hoy a 4 meses de ese 26 de junio Axel pesa 4.150 kg y ¡¡está en su casa con nosotros!! Gracias a Dios todo va bien… solo les queremos decir que no importa cuán negra y pesada sea la tormenta.

Axel es un milagro, ¡un milagro de DIOS! Si la carga es pesada, dobla tus rodillas y entregársela a Dios, Él no te da carga que no puedas llevar, y cuando entiendes que Él está por sobre todas las cosas, empiezan a pasarte cosas que no tienen explicación! Dios siempre estuvo con Axel y con nosotros dándonos fuerzas para no quebrarnos. Dios es fiel y su palabra dice ¡TODO LO PUEDO EN CRISTO QUE ME FORTALECE!!

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Podéis contactar con Denise, a través de su Facebook o de su Instagram.

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Lucía
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Andrea, mamá de Lucía

Dejamos a Andrea en León con su pequeño guerrero Hugo y nos vamos con otra Andrea, hasta Ecuador, que nos cuenta la lucha de su pequeña Lucía, otra pequeña gran guerrera.

1.- Hoy entrevisto a…

Soy Andrea. Lucía nació el 04 de mayo, pesando 640 gramos a las 30 semanas de gestación. Somos de Quito, Ecuador.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Mi embarazo iba bien, con las molestias normales, hasta que a las 22 semanas en el control el médico notó que la bebé estaba muy pequeña, me pidió otro eco en dos semanas, y vio que las arterias uterinas tenían resistencia.

El 26 de marzo, fui derivada dónde un especialista en alto riesgo, y me indicó que debido a que tenía elevada mi presión y como eran mis arterias, mi bebé tenía restricción de crecimiento intrauterino, a las 25 semanas apenas pesaba 380 gramos y recomendaron una cesárea el 29 de marzo.

Me aferré a darle una oportunidad a mi hija. Consulté con otro especialista y con cuidados y medicación, conservamos 5 semanas más el embarazo, fui internada para monitoreo continuo y 4 días después vieron que se habían revertido los flujos, ese día me hicieron la cesárea.

3.- ¿Cómo fue el parto?

Por cesárea. Su apgar fue de 6.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Debido a todas las complicaciones que tuvo, desde displasia bronquio pulmonar, hipo e hiperglucemia, convulsiones, enterocolitis, anemia con más de 15 transfusiones, tuvo que estar 145 días en terapia intensiva. Gracias a doctores con vocación y la ayuda de Dios, mi hija fue dada de alta el 25 de septiembre.

Debido a la pandemia no la conocí hasta 95 días después de su nacimiento cuando fue operada por retinopatia del prematuro.

Lucía

5.-Patologías y secuelas del bebé

Lucía usa oxígeno por su displasia, así que fue adecuar y limpiar todo al extremo, aprendernos todos sus horarios para anticonvulsivo, inhaladores, vitaminas, calcio, diuréticos…Así que el tanque y el oxímetro siempre nos acompañan.

6.- Al alta…

El día del alta estábamos todos felices y ansiosos a la vez. Ya cumplió su primer mes en casa. Debe ir al médico todas las semanas para evaluar su crecimiento. Al tener osteopenia aún no hemos empezado la fisioterapia, pero hacemos juegos divertidos en casa. Seguimos los controles con Neurología, genética, neumología, cardiología, endocrinologia.

Lucía es el testimonio fiel de que los milagros existen. No es fácil la tarea de ser madre de un prematuro, pero es la mejor recompensada por tener a un guerrero junto a nosotras.

Podéis seguir a Andrea a través de su cuenta de Twitter.

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