Sandy
Bebé prematuro, Entrevistas

Hoy entrevisto a… Sandy

Acabamos el mes de junio con una nueva entrevista a una mamá de un bebé prematuro. Desde Guadalajara (Mexíco), Sandy nos cuenta el nacimiento y la evolución de su pequeño guerrero. En esta ocasión, Sandy prefirió rellenar el cuestionario que tenéis disponible en Google. Gracias, Sandy, disfruta mucho de tu pequeño. Sin más, os dejo con su historia.

1.- Hoy entrevisto a… Sandy

Soy Sandy González. Mi bebé nació de 29 semanas prematuro, hoy tiene 3 meses con 15 días. Vivo en Guadalajara, Jalisco México.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Todo iba bien. Tuve mi cita mensual, me hicieron eco y todo se veía bien. Al momento de hacerme el tacto me dicen que tengo 2 cm de dilatación y eso se debió a que había presentado infección en vías urinarias. Deciden dejarme en observación un par de días con antibióticos y dexametasona y el bebé decide nacer 3 días después por rotura de membranas y cesárea de emergencia.

3.- ¿Cómo fue el parto, Sandy?

Nació por cesárea. Estuve sola hasta el quinto día que salí del hospital. No vi a mi bebé hasta que me dieron de alta y así fue estuvo 67 días en UCIN.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Se nos hizo corta porque los diagnósticos eran buenos y fue evolucionado. Teníamos un horario de 11 a 12 una vez al día por los 7 días a la semana. Hice piel con piel hasta después que pasó a incubadora ya sin depender de oxígeno, fue maravilloso 😍 Estuvimos con leche materna desde el quinto día que pude verlo por primera vez. Tuvimos mucha suerte con el personal. Sí estuvo dos días en fototerapia y no necesitó cirugía.

Sandy

5.- Patologías y secuelas del bebé

Respiratoria leve (ya que estuvo 1 mes intubado) ,y el resto con oxígeno. Ya fue dado de alta sin oxígeno. Desarrolló retinopatía y fue necesario la inyección en sus ojitos después de un mes. El médico dice que aceptó el medicamento y está por valorarlo nuevamente.

6.- Al alta

Al llegar a casa con mucho miedo, pero logramos llevar al día tomando temperatura, oxigenación. No necesitó oxígeno ni sonda. Estamos con rehabilitación y estimulación temprana. Hasta ahora no ha presentado discapacidad alguna.

A Sandy la podéis seguir en su Facebook

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Sandy, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

Puedes leer otras entrevistas a mamás de bebés prematuros pinchando en este enlace.

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Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Laura, mamá de Ainhoa

Tenemos una nueva entrevista en el blog, Laura, es la mamá de Ainhoa, una bebé prematura, muy prematura. En esta ocasión, su mamá me contactó a través de Instagram. A pesar de haber leído ya unas cuantas historias de bebés prematuros, no deja de sorprenderme la capacidad de superación de nuestros pequeños guerreros, que luchan y nos hacen sacar fuerzas de donde no pensamos que tenemos.

Os dejo con la entrevista, pero lee hasta el final del post, porque Laura tiene algo importante que comunicar.

1.- Hoy entrevisto a… Laura

Soy Laura, mamá de Ainhoa, una bebé prematura que llegó al mundo mucho antes de lo previsto, a pesar de los esfuerzos por retrasar el parto. La peque nació en el Hospital de La Fe de Valencia, aunque vivimos en un pueblo de Valencia. Actualmente, tiene 6 años.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

El embarazo fue bien hasta la semana 9, empecé con sangrados, amenazas de aborto, vómitos, llegaron a ingresarme por deshidratación, aparte tenía una anemia enorme. En ningún momento me avisaron de que podría tener un parto prematuro.

Me puse de parto en la semana 21, con un cerclaje, pudimos atrasarlo hasta la semana 25. La peque nació con 710 gramos.

3.- ¿Cómo fue el parto de Ainhoa?

Mediante cesárea de urgencia, el papá solo entró en la preparación del parto.

Siempre se me quedará en la cabeza el no poder ver a mi hija cuando nació, no poder verla, tocarla, olerla, besarla, es lo más desgarrador que puede sentir una madre.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN, Laura?

La estancia en la UCIN más bien diría que fue infinita, pero gracias al buen trato de los médicos y enfermeros, y el poder estar con mi hija todo el día sin el horario restringido, lo hizo mucho más ameno.

El PIEL CON PIEL no pudimos hacerlo hasta los sesenta y ocho días. Eso sí, una vez realicé el método no la soltaba, solo para ir a sacarme leche.

Laura y Ainhoa

La lactancia materna fue para mi una de las mejores defensas que pude darle en ese momento a mi hija, Llegué a obsesionarme con sacarme leche ya que me dijeron que era lo mejor que podía proporcionarle a mi hija.

Los médicos, enfermeros… tienen mucha delicadeza a la hora de informarte de la evolución de tu hijo. En nuestro caso, fueron claros y transparentes desde el primer momento. Nos informaban de cada paso y cada medicación que necesitaba mi hija. Toda pregunta que tenía en mente nos lo explicaban con el tiempo necesario y de la manera más comprensible. Nos aconsejaban de todos y cada uno de los cuidados que necesitaba el bebé.

Necesitó una intervención en la incubadora de la UCIN ya que tenía una retinopatía de prematuridad y un drenaje pulmonar.

Estuvo dos días con fototerapia.

5.- Patologías y secuelas del bebé.

Mi bebé no nació con ninguna patología, todas y cada una de ellas fueron apareciendo a los pocos días y semanas al nacer tan extremadamente prematura.

Las secuelas son una hipoacusia bilateral neurosensorial, displasia broncopulmonar y foramen oval que le cerró hace unos meses.

6.- Al alta

Su llegada a casa fue ampliamente deseada pero temida a la vez, ya que me llevé a casa a mi pequeña con oxígeno, después de cuatro meses y medio ingresada.

Estuvo con fisioterapeuta desde los siete meses y medio hasta los catorce meses. Hasta día de hoy sigue asistiendo a atención temprana y logopedia.

A Laura podéis encontrarla en redes sociales:

Laura, además, tiene un blog en el que va contando cómo es su experiencia como madre de una bebé prematura y por todo lo que están pasando tanto ella como su bebé. Tiene publicaciones muy interesantes sobre los problemas más comunes que pueden tener los bebés prematuros. Os animo a visitarlo PINCHA AQUÍ

Además (y ésta es la gran noticia), Laura, en breve, va a publicar un libro «Marcas en mi piel«. Lo ha titulado así porque la cesárea no es la única marca que le quedó del parto, cada vivencia y cada experiencia de su embarazo se han quedado marcadas en su piel. Podéis reservarlo a través de sus redes sociales (yo ya lo he hecho).

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Laura, la mamá de Ainhoa, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

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Amaia y Nora
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Sara, mamá de Amaia y Nora

Hoy es el turno de Sara, la mamá de dos niñas prematuras, Amaia y Nora. Si además queréis saber cómo van creciendo estas dos peques, os invito a seguirla en su cuenta de Instagram. Yo soy seguidora suya y me fascina cómo van creciendo las niñas. Además, sus stories son geniales, de lo más naturales.

1.- Hoy entrevisto a… Sara, mamá de Amaia y Nora

Mi nombre es Sara de @diario_deunaincubadora, vivimos en Barcelona y soy mamá de Nora y Amaia. Nacieron de forma prematura a las 29 SDG. Actualmente tienen 13 meses y medio (11 meses corregidos)

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

En nuestro caso nos adelantaron que al ser embarazo gemelar podía adelantarse unas semanas por el tema del espacio. Pero en nuestro caso no fue así. Fueron otros los motivos.

El embarazo fue bien hasta la semana 20 en la que nos comunicaron que Nora podía venir con pies equinovaros. Nos recomendaron la amniocentesis para ver si el tema de la malformación de los pies se daba por algún retraso que pudiera tener la niña, pero también nos pusieron en antecedentes del riesgo que había de romperse la bolsa y perder a la niña. Por lo que valoramos y decidimos que viniera como viniera a este mundo la íbamos a querer igual.

Lo que sí decidimos es tener una segunda opinión, por lo que nos dirigimos a nuestra Ginecóloga de confianza cerca de la semana 25. Ella nos recomendó un examen con eco doppler ya que sabía de nuestra negativa ante la prueba de la Amniocentesis. Y al hacerla nos comentaron que los flujos de la nena estaban bien y que podría ser posicional aunque nos advirtieron de que lo más fiable era la prueba que os comentaba anteriormente.

En esa misma eco doppler nos comunicaron que Amaia estaba por debajo de percentil 10 y que era bastante mas pequeña para la edad gestacional en la que se encontraba, era un CIR.

Volvimos de vacaciones en la semana 28 (29 de agosto de 2019) tuvimos de nuevo otro control en medicina fetal del Hospital de San Juan de Dios de Barcelona para control de Nora. Ya en esa eco nos comentaron que el cuello del útero estaba muy corto, 0,5mm y que Amaia seguía siendo muy pequeña. Reposo absoluto.

El 31 de Agosto, sábado, al levantarme de la cama noté como un flujo corría por mi pierna. Dispuesta a sentarme en el baño, me arremangué el camisón y vi como lo que creía flujo era sangre. Rápidamente fuimos al hospital, ingresé en UCOI, me pusieron atosiban para parar unas contracciones que ni sentía y me comentaron después de realizarme una eco que el cuello del útero estaba bajo mínimos, no habían ni esos 0,5mm de hacía dos días. Me quedaba ingresada hasta que las niñas nacieran, pero no me daban ni una semana.

Monitores, maduración pulmonar para las niñas en dos pinchazos en dos días seguidos, atosiban y reposo sin bajarme si quiera de la cama. Durante esos días expulsé el tapón mucoso, si no recuerdo mal al día siguiente de ingresar.

3.- ¿Cómo fue el parto?

En la noche del 3 de septiembre mandé a mi marido a dormir a casa ya que llevaba varias noches durmiendo en un butacón incomodo. A mi sobre las 20h de la tarde me subieron a planta, cené, vimos la tele mi madre y yo y mantuvimos una conversación con dos enfermeras del miedo a lo desconocido, al parto.

Creo que estas niñas debieron escucharme muy atentamente y quisieron ahorrarme más sufrimiento y me dieron la oportunidad de saber cómo sería mi parto. Sobre las 3 de la mañana empecé a tener ganas de ir al baño, no precisamente para hacer pipí.

Me levanté (con permiso de la enfermera) y fui al baño sin poder hacer lo que allí iba a hacer. Pero sí me miré en el espejo triste por saber que en pocos días ellas no estarían conmigo como hasta ahora lo hacían y me hice sin saberlo la última foto embarazada.

Amaia y Nora

Volví a la cama donde aquello ya fue un festival, pensando que era Amaia moviéndose (pues la llevaba en transversa bajo las costillas) no paraba quieta buscando una postura para dormir, pero cada vez era más difícil pues los dolores de riñones y espalda era cada vez mayores.

06:30h de la mañana, avisamos a las enfermeras, me bajaron a UCOI de nuevo y allí sentí unas ganas tremendas de empujar, me hicieron un tacto y ¡Tachán! Tocaron la cabeza de Nora, estaba dilatada completamente y no había sentido prácticamente dolor hasta una media hora antes de aquel momento. ¿Cómo puede ser? Me pregunté, pero solo pensaba en que mi marido no estaba allí, le dije a mi madre que lo llamara. Pero no llegó al parto de la primera. Pero allí tenía a mi madre, lista para acompañarme en el nacimiento de la que sería su primera nieta.

A las 7:06h de la mañana del día 04 de septiembre de 2019, nació Nora por parto vaginal sin epidural. Lloró nada más nacer al igual que lo hice yo muerta de miedo y tristeza por no poder coger ni ver a mi niña, aquello no era lo que yo había esperado de mi parto y se me partía el alma.

Mientras tanto, Amaia sufría, las pulsaciones de la niña eran muy débiles, no rotaba para poder nacer por vía vaginal por lo que me dijeron que debían hacer cesárea. Mientras salía de la sala de partos le pedí a mi madre que no se separara ni un segundo de Nora. En ese momento cuánta falta me hacía mi marido, mi mitad, entré en quirógrafo pensando que no vería nacer a mi niña, pues la anestesia fue general.

Nora pesó 1.330 gr y midió 40,5cm Amaia pesó 1030 gr y midió 35 cm.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Por suerte creo haber estado en uno de los mejores hospitales dedicados a la prematuridad.

Allí desde el primer momento el papá pudo estar con ellas (una vez las prepararon para poder estar en la incubadora), el horario era 24h aunque nos recomendaron salir e ir a casa y desconectar de todo aquello para hacer cualquier trámite, comer fuera ya que el ingreso iba a ser largo y debíamos estar lo más fuertes posible. Podíamos llamar a cualquier hora de la noche para poder preguntar sobre las niñas, como se encontraban.

Amaia y Nora

Desde el primer momento nos hicieron sentir muy acogidos, nos explicaron todo al detalle. Nos hicieron saber que estar en la UCIN era como una montaña rusa de emociones y que tan pronto daríamos un paso hacia adelante como dos hacia atrás. Así fue. Un día llegábamos y todo genial como que otro llegábamos y habían vuelto a subir el oxígeno de una de las niñas o había que hacerle una transfusión de sangre a Amaia ya que tenía una anemia de caballo…entre muchísimas otras.

A los 7 días de nacer pudimos empezar a hacer piel con piel hasta el último de estar allí, es algo buenísimo para ellos nos dijeron y así lo hicimos. Me ayudaron con la lactancia muchísimo. El trato fue en todo momento increíble, hicimos una gran piña entre todos y trataron a las peques como si de cada una de ellas y ellos fueran. Tuvimos un problema con una enfermera puntual y hablándolo con la coordinadora lo pudimos solucionar.

Nos informaban a diario de todos los avances y todo aquello en relación a Nora y Amaia. Aconsejaban y respondían a cada una de las dudas que teníamos. He de decir que las llevaron equipos médicos diferentes.

En cuanto a pruebas e intervenciones, os diré que

AMAIA

– Tuvo un pneumotorax a las 10 horas de nacer el cual aspiraron y la dejaron intubada (allí estaba mi marido solo, yo estaba recuperando fuerzas en la habitación después de la cesárea con bomba de morfina)
– Cogió una bacteria en uno de los ojitos por lo que el resto del ingreso estuvimos aislados (llevando bata en un box muy bien acomodado en la ucip) lo trataron con medicación y no volvió a aparecer.
– Sufrió una anemia muy severa, por lo tanto necesitó de transfusión de sangre.
– Durante el ingreso le retiraron en dos ocasiones la alimentación para ponerle la parenteral (vía) ya que aparecieron dos rectorragias (sangre en las cacas)
– Cada miércoles le hacían ecografía y electro en la cabecita para ver su actividad cerebral.
– Ecografías del corazón ya que tenía y sigue teniendo el foramen oval abierto.

– Realizaron también la prueba del oído (potenciales), la del talón, analíticas…

NORA

– Necesitó de luz ultravioleta dos días por el tema de la ictericia.
– Ecografías del corazón ya que tenía y tiene el Ductus abierto (ductus persistente)
– Cada miércoles le hacían ecografía y electro en la cabecita para ver su actividad cerebral.
– Además de hacerle las pruebas de potenciales, talón, analíticas como a su hermana.

5.- Patologías y secuelas de Amaia y Nora

Nora, al darnos el alta, tenía retinopatía que, con el tiempo ha ido remitiendo hasta madurarle el ojo correctamente y desaparecer. También le están tratando su metatarso aducto (nació con una malformación en los pies) con unas férulas que tiene que llevar por la noche mientras duerme para corrección.

Amaia actualmente tiene una hipermetropía de 7 dioptrías que irán controlando. Además pronto valorarán si tratar el angioma que tiene encima del ojo derecho ya que creen que puede estar causando una ptosis (caída del párpado).

Por lo demás y en cuanto al desarrollo motor todo va genial, están dentro de la normalidad para su edad corregida y van haciendo seguimiento a través del Centro de atención temprana (CDIAP).

Ambas tienen un estreñimiento persistente que actualmente con los gastroenterólogos y pediatra estamos mirando de solucionar. Tenemos visita pendiente todavía para averiguar por qué …

6.- Al alta

La llegada a casa fue emocionante. Poder tenerlas con nosotros, los cuatro, sin intervenir nadie más, solamente nuestra poca experiencia (pero intensa) y el instinto maternal y paternal.

Nosotros SOLOS, una sensación maravillosa.

Salieron del hospital sin nada. Solamente unas vitaminas pautadas para el invierno. De allí nos fuimos con bastantes citas programadas para los siguientes seis meses como por ejemplo, cardiología, oftalmología, seguimiento con CDIAP, neurología, neonatología… entre otras. Varía en función de lo que el o los bebés tengan o presenten en el momento del alta.

En cuanto al centro de atención temprana he de decir que nos lo asignaron muy rápido. Cierto es que nosotros por nuestra cuenta hemos decidido contar con otros profesionales como la osteopata ya que Amaia presentó plagiocefalia pocas semanas después de llegar a casa y derivaba de una rigidez en la parte del cuello que la fisioterapeuta no trató prácticamente. La niña estaba hipertensa, parecía un palo. Aquella ayuda nos vino fenomenal y es el dinero mejor invertido.

Por último, quiero agradecer a @mamadeunprematuro la labor tan bonita que hace, por compartir historias como la nuestra para dar apoyo a otras familias que actualmente están pasando por esta situación que no es nada fácil. Nadie sabe lo que pasamos hasta que se vive.

También podéis encontrar más de nuestra historia y la actualización del estado de la Amaia y Nora en mi página de instagram @diario_deunaincubadora donde poco a poco voy subiendo los progresos y valoraciones médicas actualizadas. Un año después de todo aquello que nos cambió para siempre.

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Sara, la mamá de Amaia y Nora, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

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Hugo
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Andrea, mamá de Hugo

Hoy Andrea nos cuenta cómo fue la llegada de su pequeño Hugo, un bebé nacido en plena pandemia, porque los prematuros no saben ni de fechas ni de virus. Andrea se puso en contacto conmigo a través de Instagram, de la mano de Anabel, a quien conocía por pertenecer a un grupo de prematuros en Facebook.

1.- Hoy entrevisto a

¡Hola! Mi nombre es Andrea y soy mamá de un guerrero llamado Hugo, que nació el 23 de Abril de 2020 con 27 semanas de gestación pesando solamente 555 gramos. Vivimos en León y actualmente tiene 6 meses.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Todo iba perfecto hasta que en la semana 20 me dijeron que mis arterias uterinas tenían mucha resistencia y que esto hacía que le llegará menos alimento al bebé. Me dieron cita para hacerme una eco en la semana 24 y ver cómo evolucionaba y ahí empezó todo, insuficiencia placentaria severa y CIR 3. Me hacían ecografías cada 48 horas y me daban muy pocas esperanzas de que el bebé fuera a sobrevivir. Cada día que aguantaba dentro era un logro y una posibilidad mas de salir adelante. Fueron semanas de mucho miedo e incertidumbre, pero Hugo ya demostraba ser un luchador sin haber nacido.

Finalmente, en la semana 26 decidieron ingresarme un par de días para ponerme las inyecciones de maduración pulmonar. Pero, al ver que el bebé empeoraba poco a poco decidieron dejarme ingresada y hacerme ecografías y monitores cada 24 horas. Justo el día que cumplía la semana 27 los médicos decidieron que no podíamos esperar más y me hicieron una cesárea.  

3.- ¿Cómo fue el parto?

La cesárea fue bien y la recuperación también, al ser tan pequeñito no pude verlo, se lo llevaron rápidamente a UCIN. El papá no pudo estar pero él sí que vio al peque.

Hugo

 4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Como nos dijeron el primer día, es una carrera de obstáculos, un día es un pasito para adelante y al día siguiente retrocedes dos. El primer mes fue el peor y el que más largo se nos hizo, después ya formaba parte de nuestro día a día. Los últimos 15 días se hicieron interminables. Podíamos estar con él siempre que quisiéramos y nos turnábamos para hacer el piel con piel. El personal sanitario fue para nosotros como una segunda familia, todos los días nos informaban de la situación de Hugo y nos ayudaban y aconsejaban en todo lo que necesitábamos. Justo una semana antes de irse a casa fue intervenido de una hernia inguinal bilateral y necesitó fototerapia al principio, además de varias transfusiones de sangre.

5.- Patologías y secuelas del bebé

La única secuela que tiene por el momento es su inmadurez pulmonar, típica de los nacimientos tan prematuros. El desarrollo motor nos dicen que va bien.

Hugo

6.- Al alta                                                    

La llegada a casa fue un día muy feliz pero a la vez lo afrontas con miedo. Estás tan acostumbrado a que esté conectado al monitor que cuando llegas a casa tienes miedo a que le pase algo y no enterarte, pero por suerte nos olvidamos rápidamente. No necesitó llevar oxígeno ni sonda. Actualmente estamos yendo a rehabilitación y atención temprana, a la cual nos fue muy fácil y rápido acceder, a través de la pediatra nos llamaron enseguida. Nos han concedido el grado 3 de dependencia durante 6 meses y pronto me acogeré a la prestación CUME.

Por supuesto, si alguien necesita hablar o tiene alguna pregunta puede contactar conmigo, estaré encantada de ayudar.

Hugo, con papá y mamá

En Facebook podéis encontrarme como Andrea García Nieto y en Instagram, Andregn21

¡Ánimo a todos, el camino es duro pero la recompensa final merece la pena!

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Gonzalo
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Cristina, mamá de Gonzalo

Ayer estábamos en Barcelona, con Katherine y la pequeña Ainhoa y hoy nos vamos al sur, a Almería, desde donde Cristina nos cuenta la llegada de su pequeño Gonzalo, el peque de ojos azules que encabeza el post de hoy. Os dejo con su testimonio, lo cuenta con tanto detalle que parece que lo estuviese viviendo ahora.

1.- Hoy entrevisto a…

Cristina, mamá de Gonzalo, que nació en Almería el 21/09/2019 con 27 semanas de gestación. Ahora tiene 13 meses.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Mi embarazo fue muy bueno. Me enteré muy pronto de que estaba embarazada y nada hacía sospechar que iba a desencadenarse así. Todas las pruebas y controles eran correctos y normales. El embarazo iba muy bien salvo por los ardores y el enorme asco que sentía al ver, oler o tan solo pensar en queso fundido. Nada fuera de lo común.

Desde que vi el test positivo o incluso desde antes de plantearme tener hijos, sabía que el seguimiento de mi embarazo y el parto sería a través de la sanidad pública y así fue. No obstante, decidí contratar un seguro privado para poder seguir la evolución del embarazo mensualmente. Aunque, la verdad, solo fue por el placer de ver al bebé más a menudo.

Las ecografías cada vez me impactaban más. Escuché su latido y lo vi moverse por primera vez, luego lo sentí. Sus movimientos, sus pataditas… Una experiencia increíble.

Todo iba bien hasta que…

En la semana 26 algo me preocupó. Me di cuenta de que un flujo espeso estaba apareciendo. Yo me encontraba bien, no había sangre y todo lo que leía me llevaba a pensar que era algo normal: Hormonas placentarias, fabricación del tapón mucoso y un sinfín de términos que me alejaban del alarmismo.

Entre tanto, sufrí una caída en casa. Aunque no me hice nada pensé que lo mejor era acudir a urgencias para comprobar que todo seguía bien y, ya que estaba, aprovechar para que me sacaran de dudas respecto al flujo.

Era viernes por la tarde y pensé que en el hospital del seguro privado me atenderían más rápido, y como estaba casi convencida de que era una consulta sin importancia de mamá primeriza en apuros, acudí allí. No me vio un ginecólogo ni me hicieron una exploración. Me atendió una matrona, escuchamos el latido y me dio el informe en el que indicaba la buena evolución del embarazo, así que me fui a casa.

Me encontraba perfectamente y el bebé no paraba de moverse. Al parecer todo iba bien, aunque algo me decía que estuviese alerta. Pasé el fin de semana sin ningún problema, salvo el dichoso flujo, que seguía siendo especialmente espeso y raro. El 16/09/2020 por la mañana fui a ver a mis padres y luego a recoger un paquete. Vida normal.

El caso es que la oficina de Correos está muy cerca del hospital público donde tenía claro que daría a luz cuando llegase el momento, así que cuando salí de allí decidí pasar por urgencias como si fuese a hacer un recado más, dispuesta a que me mandasen a casa por pesada y por contribuir a colapsar las urgencias por una tontería.

Allí sí me vio un ginecólogo y me hicieron una ecografía y exploración. Y me cayó el jarro de agua fría. No olvidaré sus palabras: “Te quedas ingresada, es una amenaza de parto”.

Siempre me quedará la duda de si unos días antes, si me hubiese visto un ginecólogo se podría haber evitado este desenlace. Nunca lo sabré.

Pensé que había escuchado mal, que se había confundido de paciente. Pero si estoy de 26 semanas, es imposible. Además, me encuentro bien, no me duele nada, yo solo venía a una consulta de primeriza preocupada. En mi mente todo era incredulidad hasta que se acercó una enfermera y me preguntó que si quería llamar a alguien, ya que había ido sola. Así que reaccioné y me di cuenta de que iba en serio.

Ese día llegaban los alumnos a los institutos y mi marido estaba en uno de ellos, preparado para recibirlos, pero no pudo conocer a los grupos que le tocaban ese curso porque lo llamé y le dije: “Estaba en Correos, he pasado por urgencias y… ven ya, dicen que estoy de parto”. Se lo dije sin creérmelo mucho todavía, pero, efectivamente, había contracciones. Yo no las notaba, pero las había. El tratamiento para frenar el parto funcionó y dos días después me iban a dar el alta. Recogí mis cosas, le di unas flores a mi compañera de habitación que se encontraba en una situación similar a la mía y esperé a que me dijeran que podía irme, eso sí, después de volver a pasar por el ginecólogo.

Pasé a su consulta como si entrase a hacer un trámite más y todo se derrumbó de nuevo cuando me dijo que había dilatado y que no podía irme, Gonzalo podía nacer en cualquier momento.

A partir de ahí, usamos la gravedad para impedir que la bolsa bajase. No podía moverme para absolutamente nada para evitar rotura y, además, nadie sabía cuánto tiempo estaría así. ¿Una semana? ¿Un mes? ¿O hasta llevar el embarazo a término?

Las matronas me decían que cada día que el pequeño pasase en el útero era un paso más, que había que intentar aguantarlo todo lo posible y que cada semana cumplida era una batalla ganada. Pero, finalmente, fueron tan solo dos días. El 21 de septiembre Gonzalo nació con 27 semanas de gestación.

Durante el ingreso viví momentos muy intensos, aunque me sentí muy acompañada. Por suerte, todavía no estábamos inmersos en la pandemia y cada día recibía visitas de amigos y familiares. Eso ayudaba a sobrellevar la situación, aunque no solo sentí el apoyo de la gente conocida sino también del personal del hospital. Una matrona se sentó en mi cama un día y me dijo que le hiciese todas las preguntas que quisiera, me escuchó y yo pude desahogarme con ella. Otra matrona me informó de los posibles riesgos y secuelas que pueden tener los bebés prematuros y me habló de las asociaciones APREM y APREAL. Se dirigía a mí con sinceridad, pero con tacto y, sobre todo, con mucha paciencia. Creo que es importante agradecer la empatía que mostraron en un momento tan difícil para cualquiera.

3.- ¿Cómo fue el parto?

Durante la tarde del viernes 20 de septiembre empecé con contracciones. Esta vez sí las notaba. Sobre las 20:00 h me dijeron que Gonzalo venía ya, pero que tenía que aguantar un poco más (4 horas concretamente), ya que tenían que administrarme la neuroprotección y la ayuda para la maduración de sus pulmones y así intentar evitar posibles complicaciones. Fueron horas muy largas y dolorosas física y emocionalmente.

Diría que para las madres de bebés prematuros el parto nunca es como lo pensamos. ¿Fue vaginal o por cesárea?

Nació por cesárea a las 00:20 horas, ya que no podía colocarse bien. Él era muy pequeño y tenía demasiado espacio libre para moverse.

La verdad es que no me había parado a pensar en el parto antes. Estaba en una etapa del embarazo en la que mis pensamientos se centraban en preparar su habitación, su ropita…

¿Pudo estar el papá? ¿Pudo la mamá ver al bebé antes de que se lo llevaran a la UCIN?

El papá no estuvo en quirófano durante la cesárea, pero sí durante esas 4 horas previas ya que la neuroprotección y maduración pulmonar me la pusieron en una sala de dilatación y pudimos estar solos allí durante ese tiempo, incluso pudo estar mi madre un ratito gracias a la matrona que escuchó mis preguntas antes.

Esas horas fueron interminables. Recuerdo que entró un grupo de personas vestidas con batas de dibujitos y me dijeron: “Somos de UCI Pediátrica y ya lo tenemos todo preparado para Gonzalo”. Ahí me derrumbé. Tuve mucho miedo.

Llegó la hora de entrar en quirófano y me despedí de la matrona dándole las gracias por como se había portado, pero ella se puso un gorrito y me dijo que no se iba, que entraba conmigo. Mientras preparaban la anestesia y los dolores ya eran incesantes, me dijo que le agarrase fuerte la mano. Todavía hoy me siento culpable por no haberme disculpado si le hice daño con tanto apretar. Ella ocupó el lugar del papá y me ayudó.

Gonzalo 3

El alivio que me produjo la anestesia me permitió centrarme en el momento que estaba viviendo y pude escuchar a los médicos decir que ya lo tenían, pero yo no vi a mi bebé.

Después, en reanimación, me trajeron mantas porque hacía un frío horrible y dos enfermeras charlaron conmigo hasta que me llevaron a la habitación sobre las 4 de la madrugada. A esa hora empecé a mandar mensajes a todo al mundo anunciando que Gonzalo había nacido y que había pesado 1,050 kg y medía 35 cm. Fue la forma que encontré para pasar las horas rápido hasta poder ir a verlo.

Y ya, a primera hora de la mañana, sin dormir, pedí la silla de ruedas y fui a conocerlo.

Fue un momento feliz y amargo a partes iguales.

Estaba quietecito en su incubadora, con una piel enrojecida que no era piel y que dejaba ver todas las venitas de su cuerpo, tenía la respiración agitada, oxígeno (aunque no fue necesaria intubación) y millones de cables y pitidos que luego aprendí a identificar perfectamente. Acaricié sus deditos y me dije a mí misma que a partir de ese momento tocaba serenarse, que nuestro bebé nos necesitaba fuertes y debíamos estar a la altura.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Se os hizo larga, corta o eterna. Si es de esa clase de UCIN en las que los padres pueden ir a cualquier hora o, si por el contrario, tiene horarios restringidos.

Pasamos en la UCIN 40 larguísimos días y otros 20 días en Neonatología. Los padres podíamos entrar a cualquier hora, el resto de visitas sí tenían unas horas específicas.

El primer día que llegamos nos recibió la Dra. María Ortiz. Ella era la pediatra que llevaría a Gonzalo en la UCIN y nos advirtió que, si conseguía superar las primeras horas, el camino que nos quedaba iba a ser largo y duro.

Nos explicó que sus pulmones no estaban listos para respirar, que sus ojos no estaban listos para que les diese el aire y que básicamente tocaba esperar y celebrar cada avance sin perder de vista que todo podía complicarse en cualquier momento.

Junto a su incubadora, había una mesita con unas fichas en las que cada mañana estaba escrito el peso, la talla, los cambios de alimentación o mediación, etc.

Cada día mirábamos con incertidumbre esa ficha y sonreíamos por cada gramito ganado o nos resignábamos con cada gramito perdido.

Al tercer día de vida nos enfrentamos a la primera complicación: Ductus arterioso permeable. Nos explicaron que esa venita que iba al corazón estaba abierta y que podría cerrarse con mediación, pero que si no resultaba efectiva habría que operar. Por suerte no hizo falta y se solucionó en pocos días.

Y, entre apnea y apnea, una mañana nos encontramos un montón de papeles que ocultaban su ficha. Gonzalo debía recibir una transfusión porque se le detectó anemia, así que me sacaron sangre y se la hicieron.

Debo decir que en la UCI no todo fue malo, una de las cosas bonitas que nos pasó allí fue conocer a tres familias que estaban pasando por lo mismo que nosotros. Entre los 4 bebés había pocos días y pocas semanas de gestación de diferencia. Creo que quien mejor entiende como te sientes es quien ha pasado o está pasando por lo mismo que tú y eso une. A día de hoy seguimos en contacto, los cuatro están sanos y en cuanto la pandemia lo permita nos reuniremos. Será emocionante verlos juntos, sin duda.

Y un día…

El 30 de octubre Gonzalo salió de la UCI para ir a Neonatología. Aunque allí nos quedaba casi un mes, sabíamos que era la antesala de irnos a casa. Allí el ritmo es menos frenético y el estado de ánimo cambia.

Cuando algún bebé de los que había allí se iba a Neonatos, los que nos quedábamos nos alegrábamos como si fuese el nuestro hasta que, por fin, llega el día.

¿Hicisteis piel con piel?

Sí, desde el principio. Por las mañanas íbamos a conocer la evolución de Gonzalo y a estar con él un ratito. Por la tarde volvíamos y hacíamos piel con piel hasta por la noche. El primer día nos informaron de los beneficios que aportaba tanto para nosotros como para el bebé, así que no dejamos de hacerlo ni un solo día.

¿Qué tal con la lactancia materna?

La lactancia materna fue complicada, pero ayudó mucho. Me dijeron que sería una medicación más y viví los 60 días de ingreso pegada al sacaleches. Las primeras tomas fueron de leche materna, pero no la mía. Las recibió del banco de leche hasta que yo pudiese extraerla.

Una vez que yo pude empezar a llevar la mía, era la que tomaba exclusivamente, aunque conforme aumentaba la cantidad que debía comer se tuvo que alternar con leche de fórmula, ya que no producía suficiente para todas las tomas del día y la leche del banco se reserva para los bebés que más lo necesitan. Cuando van creciendo y aumentando de peso, se les retira. Así que aprovecho para recordar la importancia de donar leche materna quien pueda hacerlo, porque para estos bebés es fundamental.

¿Qué tal fue el trato del personal sanitario? ¿Os informaban a diario? ¿les planteabais vuestras dudas y os las resolvían? ¿Os daban consejos? (para dar el pecho, para cambiarles, para echar los gases…)

Una maravilla. Día a día recuerdo a la Dra. Ortiz decirnos: “Gonzalo bien”, con una media sonrisa que nos aliviaba, pero nos mantenía vigilantes ante cualquier giro de la situación. “Gonzalo bien” era mi frase favorita del día, aunque alguna vez viniese acompañada de un “pero…”.

Belén fue la enfermera que me ayudó a darle el pecho por primera vez, aunque no fuese su forma de alimentación porque Gonzalo comía a través de una sonda.

Ana, a la que le cogí especial cariño, se trasladó casi con nosotros de la UCIN a Neonatos y me dio mucha confianza seguir teniéndola cerca.

Recuerdo a casi todas las personas que estuvieron con nosotros esos meses porque pasamos muchas horas allí y, de una forma u otra, se establece un vínculo al saber que dejas en sus manos lo más preciado que tienes.

Además, aprendí mucho y me fui a casa sintiéndome perfectamente capaz de cuidar de mi bebé.

Solo puedo darles las gracias.

¿Necesitó alguna cirugía mientras estuvo ingresado? ¿Fototerapia?

Necesitó 3 días de fototerapia. Cirugía no, aunque el día del traslado de UCI a Neonatos le detectaron una hernia inguinal que había que operar, pero era muy arriesgado hacerlo siendo tan pequeño. Finalmente, lo operaron el 27 de diciembre, ya estando en casa.

5.- Patologías y secuelas del bebé

Actualmente no sufre ninguna patología. Una vez que salimos del hospital tuvimos constantes revisiones en diferentes especialistas: Cardiología, Oftalmología, etc. Todos le dieron el alta al ver que su desarrollo era correcto. Actualmente y, hasta que cumpla 2 años, tenemos visitas periódicas al Neurólogo y a Neonatos, donde van revisado su evolución.

Gonzalo2

6.- Al alta

¿Qué tal fue la llegada a casa? ¿Necesitó llevar oxígeno, sonda alimentaria,…?

Fue un día muy especial. Recuerdo la llegada a casa cada noche dejando a nuestro bebé en el hospital. Siempre pensaba en cuándo podría hacer ese recorrido de vuelta con él. Cuando llegó el momento de hacerlo, decidimos pedirle a nuestro entorno que nos dejase ese día para nosotros, que necesitábamos esos momentos de intimidad con nuestro bebé y que podrían visitarnos al día siguiente.

Llovía, y esperé con Gonzalo en brazos en la puerta del hospital a que mi marido viniese con el coche. Lo puse en la sillita y se perdía en ella, era tan pequeño… Pesaba 2,300 kg y medía 40 cm. Durante el ingreso dejó de necesitar el oxígeno y la sonda, por lo que no fue necesario traernos a casa nada más que a nuestro pequeño.

Recibe o ha recibido atención temprana, logopeda, fisioterapeuta ¿Cómo de fácil/ difícil ha sido conseguir atención temprana en tu comunidad autónoma? ¿Has tenido que ir por privado?

Sí, ahora mismo acudimos a un centro de atención temprana donde tiene sesión semanal de fisioterapia. Una psicóloga evalúa también su desarrollo y, por ahora, va acorde a su edad corregida, alcanzando en algunos casos su edad cronológica. Desde Neonatología ya nos dijeron que sería esencial acudir a atención temprana y así lo especificaron en el informe de alta. Ese informe lo leyó su pediatra del centro de salud y nos derivó a un Neurólogo, que tras valorarlo nos dio a elegir entre los centros más cercanos a nuestra casa.

Nos dieron cita rápidamente y empezamos con videollamadas debido a la pandemia, pero una vez iniciaron las sesiones presenciales los avances han sido increíbles.

 ¿Has recibido alguna ayuda pública por tener un bebé prematuro?

En cuanto a las ayudas públicas, lo que recibí fue una semana más de maternidad porque el niño pesó menos de 1,500 kg al nacer. Así como el cobro de la maternidad de todo el tiempo que estuvo ingresado. Su padre también disfrutó de su permiso de paternidad con el tiempo del ingreso añadido.

Gonzalo1

Podéis seguir a Cristina en Twitter y en Instagram.

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Cristina, ponte en contacto conmigo a través del correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

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Katherine
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Katherine, mamá de Ainhoa

Otro día más tenemos entrevista a una mamá de una niña prematura. Es el turno de Katherine, mamá de Ainhoa. Katherine también tiene un blog en el que cuenta sus vivencias como mujer, madre y profesional y en el que también cuenta alguno de sus aspectos como mamá de una niña prematura.

1.- Hoy entrevisto a……

Soy Katherine, madre de Ainhoa nació de 31 semanas  y actualmente tiene 6 años. Vivimos en Barcelona.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Mi embarazo aunque “controlado” como cualquiera de una madre sana, creo que obviaron desde un inicio las alertas que mi cuerpo enviaba y yo les decía. A partir de los 3 meses me empecé a hinchar mucho, aunque la tensión arterial estaba bien, no era normal lo que estaba pasando.

A partir de la semana 28 me ingresaron por preeclamsia leve, obviamente me dijeron que si no mejoraba la situación podría tener un parto prematuro y por eso decidieron hacer la maduración pulmonar. Estuve una semana ingresada y a los 3 días regresé para quedarme de nuevo porque la situación se complicó y ya tenia preeclamsia grave, síntomas neurológicos + CIR III y bueno a partir de ahí empezó una larga estancia.

3.- ¿Cómo fue el parto?

Cada día era un sin vivir, entre pruebas en la mañana, ecos y demás… todos los días podía ser el día del parto. Hasta que llego el día en que las cosas no mejoraban y por precaución decidieron realizarme una cesárea; estuve consciente durante el procedimiento porque tenia la tensión muy alta y por fortuna cuando nació pude ver su carita y besarle antes que se la llevaran a la Unidad Neonatal.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

Al otro día con todas mis fuerzas fui a  Verle, yo seguí ingresada dos semanas más porque aun seguía muy delicada pero Neonatos me quedaba a 100 metros de mi habitación, la misma planta y me permitían estar todo el tiempo ahí con ella, (hasta las enfermeras me buscaban para controlarme ahí). No habían horarios y podíamos estar hasta la noche.

Durante su ingreso, hicimos el método canguro y poco a poco con la aceptación de mi leche materna (inicialmente por sonda nasogástrica) se inició la lactancia materna; al principio no hacia una succión fuerte por lo pequeña y se cansaba mucho, se quebada dormida y había que ajustarle con biberón de mi leche.

¡Estar ahí 42 días, era muy duro! Lo más difícil era dejarle en la noche, ¿siempre pensaba “y si llora ¿y está sola?, ¿si nadie le escucha?, ¿si le pasa algo?”

Durante su hospitalización tuvo una complicación porque le dio una infección en un catéter que hizo que le enviaran a la UCI por una semana, que por suerte se resolvió ; también requirió de fototerapia en la primera semana.

El personal sanitario en un principio chocante, porque en mi concepto, deberían tener mas tacto para abordarlo a uno, todo es tan diferente, ¡tan nuevo! Que creo que es importante tener empatía en ese aspecto. Nos informaban a diario de la evolución, que como pasó la noche y demás.

5.- Patologías y secuelas del bebé

Su evolución aunque lenta porque hacia muchas apneas, ¡fue satisfactoria!, al día de hoy y aun en controles sigue con: dietista pediátrica (baja de peso), oftalmología (protocolo), neuropediatría (protocolo).

Su desarrollo a lo largo de estos años no ha supuesto ninguna secuela, solo problemas con la alimentación y su sociabilidad en los primeros años escolares que supuso una retención escolar en la escuela infantil 1 año más antes de entrar al colegio porque presentaba un atraso madurativo de 8 meses. Nunca requirió soporte por atención temprana pero para este caso que comento me tocó solicitar ayuda a la OME (oficina municipal de Escolarización)  que valoraran el caso de mi hija por ser prematura y que no la veía aún con las capacidades para entrar al colegio; estos a su vez enviaron al EAP (Equipo de Asesoramiento y orientación psicopedagoga) y dieron la valoración en su caso.

6.- Al alta

La llegada a casa fue dejando atrás todos esos miedos. Intentado pensar que ya estábamos todos juntos y que ya todo había pasado. Siendo aún muy pequeñita y delgadita; solo pensaba en que ese fue mi parto. Y que todo quedaba en el olvido, por decirlo de alguna manera.

Además, de en su blog, podéis seguir a Katherine en su cuenta en Instagram.

Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Katherine, ponte en contacto conmigo a través del correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.

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Estrella
Bebé prematuro, Entrevistas

Entrevista a… Anabel, mamá de Estrella

En esta ocasión, es Anabel, otra mamá de una bebé prematura, la que se ha ofrecido a contarnos su experiencia con su bebé, una niña llamada Estrella. Agradezco enormemente su implicación y colaboración. Me ha gustado mucho leer su testimonio porque lo cuenta de una forma muy positiva, a pesar de lo mal que se pasa.

Os dejo a continuación con la experiencia de Anabel y con las preciosas fotos que me ha hecho llegar.

1.- Hoy entrevisto a……

Mi nombre es Anabel y mi pequeña se llama Estrella. Vivimos en Granada y mi hija nació con tan solo 26 semanas de gestación. Pesó 640 gramos y se quedó en 540. Además de nacer con tan pocas semanas de gestación fue CIR. Ahora tiene casi 6 meses. Ella nació el 29 de abril de 2020.

2.- ¿Cómo fue el embarazo?

Mi embarazo fue genial, no tuve nada de náuseas y la verdad que todo iba muy bien hasta que de repente empecé a hincharme. Yo había oído hablar de la preeclamsia por lo que me controlaba la tensión cada día y todo iba normal hasta que un domingo por la mañana me levanté tan hinchada que no podía cerrar ni la mano.

Me tomé la tensión y estaba por las nubes así que me fui al hospital y después de todo el día y de hacerme varias pruebas me ingresaron ya que a mi bebé no le llegaba bien el alimento y a que había riesgo de que la preeclamsia fuese a más. Finalmente, el miércoles de madrugada tuvieron que hacerme una cesárea ya que casi no se escuchaba el latido del corazón.

Tan solo en la eco de la semana 20 me dijeron que mi hija tenía riñón multiquístico.

Estrella, la pequeña de Anabel

3.- ¿Cómo fue el parto?

El parto fue muy rápido a las 4 de la mañana avisé a los médicos por un dolor enorme en la boca del estómago y a las 5:03 ni hija ya estaba en el mundo. El papi se portó súper bien. Estaba muy asustado por mi vida y la de nuestra hija.

4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?

La verdad que la llegada a UCIN fue muy dura (aunque he de decir que yo estaba como en una nube en la que parecía estar viendo todo como algo externo a mi) poco a poco la realidad se hizo patente.

En la UCIN del hospital materno de Granada podíamos estar todo el tiempo que quisiéramos, aunque debido al coronavirus sólo podíamos entrar de uno en uno así que nos organizamos de tal forma para el piel con piel en la que el papi iba toda la mañana y yo toda la tarde y al día siguiente al contrario ya que además yo estaba terminando un máster. El primer mes se hizo muy corto pero los dos siguientes, sobre todo los últimos 15 días se hicieron muy largos.

Desde un principio comencé a estimularme para poder extraer leche para mi niña y finalmente conseguí incluso hacerme donante. A día de hoy seguimos con lactancia materna.

El trato por el personal sanitario fue increíble. Prácticamente todos eran encantadores. Cada día nos informaban de la situación de Estrella y gracias a Dios no hubo ni una sola complicación en toda la estancia. Podíamos contar con ellos y ellas para todo, incluso cuando algún día me daba algún bajoncillo.

Durante la estancia necesitó fototerapia al principio del ingreso.

Anabel, su pequeña Estrella

6.- Al alta

Desde que llegamos a casa todo ha ido mejorando. Nos fuimos a casa con oxígeno aunque ya llevaba dos días en el hospital sin usarlo y en casa no lo ha necesitado ni un solo momento. Le quitamos el pulsi al mes de estar en casa ya que nos daba mucho miedo a que le pasase algo.

Ahora hemos empezado con fisio y la semana que viene empezaremos la atención temprana pero de momento me han dicho que no tiene retraso motor aparente. Ha sido muy fácil conseguir que la atiendan en atención temprana. Su pediatra la solicitó y directamente me dieron la cita.

Aún no he solicitado el grado de discapacidad aunque estoy pendiente de pedirlo (debo informarme de ello). Respecto a la ayuda pública, soy maestra y a día de hoy estoy cobrando el CUME (prestación por cuidado de menores) con una reducción del 99.9%

La verdad que esta experiencia ha sido muy, muy dura pero gracias a ella me he vuelto una mujer muy fuerte y he conocido a muchas mamis increíbles que ya son amigas de corazón.

Por otro lado quiero destacar que la gran unión y compenetración que hemos tenido el papi (Julio) y yo ha sido esencial para llevar la situación.

Mi facebook es Anabel Ceballos Navarrete
Mi instagram: anabel_c_n
Sin duda todo el mundo que me necesite, o necesite apoyo puede contar conmigo.

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La importancia de la atención temprana en los bebés prematuros
Bebé prematuro

La importancia de la atención temprana en los bebés prematuros

Ya he comentado en otros posts que, durante un tiempo, estuvimos yendo a atención temprana y os contaba los ejercicios que hacíamos con el bebé. Hoy quiero hablar de la atención temprana desde otro punto de vista: el de la importancia que tiene la atención temprana en los niños prematuros. Desde este rinconcito de la blogosfera quiero poner el acento en lo difícil que resulta acceder a una plaza de atención temprana en los centros públicos de las distintas Comunidades Autónomas.

¿Qué es la atención temprana?

La atención temprana la podríamos definir como el conjunto de actividades dirigidas a niños de 0 a 6 años (esto también es tema de debate), con la finalidad de atender a los niños con problemas de neurodesarrollo o en situación de riesgo de padecerlo. En este grupo entran los bebés prematuros, que por haber nacido antes de tiempo, ven comprometido su desarrollo, a todos los niveles: motor, lenguaje, neurológico, psicológico,…

¿Por qué es tan difícil acceder a una plaza de atención temprana?

Buena pregunta. Me refiero a acceder a una plaza en un centro público. Por lo privado, creo que no es tan complicado. Nosotros sólo tenemos experiencia en lo público. Recuerdo que cuando nació el pequeño (que sí, que ahora es el mediano, me cuesta dejar de llamarle el pequeño…), los neonatólogos nos dijeron que empezásemos a movernos desde ya, aunque estuviese ingresado en la UCIN porque la lista de espera era de meses. Hablaban de una lista de espera, pero realmente son dos listas: una para que evalúen al niño y otra para que inicie las sesiones de atención temprana.

El acceso a una plaza pública de atención temprana es complicada porque la demanda es muy superior a la oferta de plazas. Así de sencillo. Esto provoca que muchos padres opten por empezar la atención temprana a nivel privado y así, por lo menos, en esos meses que tardan en valorar a sus bebés y derivarles a un centro público van trabajando con sus pequeños.

Voy a dar algunas cifras: en España, nacen al año 28.000 niños prematuros. Si todos estos niños, en algún momento, entre los 0 y los 6 años precisan de atención temprana ¿Cómo no va a haber demoras en su evaluación y derivación a un centro de atención temprana? Ello sin contar con los niños que, aún nacidos a término, puedan necesitar atención temprana, como puedan ser los niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) o con parálisis cerebral, por ejemplo.

Datos de 2019:* En la Comunidad de Madrid, hay cerca de 2.700 familias esperando a acceder a una plaza de atención temprana. Se tarda más de 100 días en que citen al niño para valoración y otros 100 en que te comuniquen la resolución de tu valoración. Se ha pasado medio año (como poco y el niño aún no ha empezado la atención temprana)

¿Por qué hasta los 6 años?

Esa es la gran pregunta. ¿Quiere ello decir que a los 6 años los niños que han estado yendo a atención temprana ya no lo necesitan? Pues habrá de todo, como en botica. Nosotros estuvimos yendo apenas un año, en sesiones quincenales y lo dejamos con 17 meses. Bueno, lo dejamos relativamente porque en la escuela infantil a la que asiste también tienen un programa de atención temprana y estimulación precoz. Habrá niños que con 6 años precisen que un profesional (psicólogo, fisioterapeuta, logopeda,…) siga trabajando con ellos, pero como la ley prescribe que es hasta los 6 años, a partir de ese momento será el servicio de bienestar social de cada Comunidad Autónoma la que determine qué pautas tomar.

No todos los niños prematuros precisan atención temprana, si bien la gran mayoría sí. Sin embargo, a los padres de niños prematuros, a veces, nos parece que desde las administraciones públicas no se hace lo suficiente en este campo. Parece que los niños prematuros y los cuidados posteriores que requieren son un tabú. Por eso, desde mi modesto rincón de la blogosfera quiero hablar alto sobre la importancia de una atención temprana rápida, eficiente y de calidad y para ello es necesario que todos, instituciones públicas y padres, rememos en la misma dirección. Prácticamente, en todas las Comunidades Autónomas hay asociaciones de madres y padres que buscan y promueven la necesidad de atención temprana para sus pequeños.

Está claro que las de Administraciones Públicas podrían hacer más, pero disponen de recursos limitados. Sin embargo, estamos de acuerdo en que ante la necesidad a los padres siempre nos parece poco lo que reciben nuestros hijos.

Nuestra experiencia

Nuestra experiencia con el servicio de atención temprana fue buena. Aunque personalmente siempre pensé que mi hijo recibía pocas sesiones. Lo pensaba porque cuando entras en las redes sociales y lees que otros niños reciben hasta 4 sesiones semanales, yo pensaba que algo no funcionaba. Sin embargo, ahora, con el paso del tiempo y veo al niño, pienso que éramos afortunados que sólo fuese un día cada 15 días, eso significaba que su retraso no era tan grande y que con lo que hacíamos en casa era suficiente.

Tardamos un par de meses desde que le dieron el alta en neonatos hasta que empezó las sesiones, dos meses en los que te parece que nunca va a sonar el teléfono para que te den la primera cita para la valoración o para empezar con las sesiones.

Las sesiones duraban 45 minutos y estaban enfocadas, sobre todo, al desarrollo de su psicomotricidad, tanto fina como gruesa. Luego, yo en casa, trataba de trabajar con él al menos 15 minutos diarios algunos de los ejercicios que le había visto hacer a la terapeuta. En nuestro caso, al ser un bebé, la terapeuta nos permitía entrar con él a la sala. Sin embargo, yo veía allí niños que entraban solos en las salas, mientras los padres esperaban pacientemente fuera.

Os dejo enlaces a otros posts relacionados con ejercicios de atención temprana:

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Bebé prematuro

Atención temprana: Ejercicios de los 12 a los 15 meses

Me parece que éste será el último post sobre ejercicios de atención temprana, pues desde que el pequeño empezó en la guarde, hemos dejado de ir al centro de atención tempana por varios motivos. El principal es que en la guarde también hacen atención temprana y el otro motivo es que cada vez que íbamos a atención temprana en el centro base, el pequeño andaba descentrado en la guarde, comía regular, dormía poco y eso tampoco nos convenía. Ya sabéis lo importantes que son las rutinas para los niños.

En cualquier caso, seguimos trabajando ejercicios de atención temprana en casa, porque es importante para el desarrollo psicomotriz del pequeño. Aunque ahora nos centramos más en los ejercicios de psicomotricidad fina, que le cuestan más al pequeño. (Por ejemplo, coger las pinturas)

Atención temprana

Situación de partida

El pequeño gatea, a su manera, pero gatea. No lo hace a cuatro apoyos, como le gustaría a su terapeuta, lo hace arrastrando el culete, como tantos niños que sin ser prematuros también lo hacen así. Anda si es cogido de la mano o sujeto a los muebles y a las paredes. Hace la pinza gorda (con la palma de la mano) y hace la pinza fina (con los dedos índices y pulgar)

¿Qué objetivos tenemos que conseguir?

Fundamentalmente dos: que gatee apoyado a cuatro puntos (Ya lo vamos consiguiendo, a pesar de las protestas del pequeño) y que coja las pinturas y las use para pintar (tiene tendencia a comérselas). Un objetivo a más largo plazo es que se suelte para andar, pero esto va a ser más difícil, porque él se siente seguro y avanza muy rápido gateando, así que no le ve utilidad a eso de andar.

¿Cómo trabajamos?

Para la psicomotricidad gruesa, esto es, el gateo y andar, le ponemos a cuatro patas. Él tiende a gatear a su manera, así que tenemos que forzarle un poco que gatee a cuatro apoyos, pero poco a poco lo vamos consiguiendo. Para que se suelte a andar, lo que hacemos es que mi marido y yo nos separamos unos metros y le hacemos ir de uno a otro hasta que se cansa. Pero es muy listo y en cuanto ve que la distancia es algo más de lo que él considera adecuado, se tira al suelo y gatea.

Los últimos intentos en la guarde en cuestión de gateo van dan sus frutos y el pequeño ya va gateando a iniciativa propia a cuatro apoyos (Si le viese su profe de atención temprana que tanto empeño tenía en hacerle gatear a cuatro apoyos… jejeje)

Atención temprana

Para la psicomotricidad fina, usamos las etiquetas de la ropa, como parecen enciclopedias más que etiquetas, el pequeño se entretiene mucho con ellas. Además, le ponemos cuentos o catálogos de juguetes y va pasando hojas. Con las pinturas es más difícil, porque no se deja coger la mano y no se deja guiar. Lo que sí conseguimos es que vaya metiendo las pinturas en su bote, lo que tampoco está mal, que así aprende a recoger.

Sí que hemos notado que desde que va a la guarde ha hecho muchos progresos, no se si será la edad, que al ir creciendo va cogiendo seguridad en sus movimientos, o si será gracias a la atención temprana que practican, o casualidad. Ya solo nos falta que se suelte para andar.

Vuestros peques ¿siguen algún programa de atención temprana?

Otros ejercicios de atención temprana:

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Bebé prematuro

Gatear Vs. Andar

Gatear o andar, ese es el gran dilema en el desarrollo de cualquier bebé y si ya es un bebé premturo, se convierte en el tema estrella. Hace un mes retomamos las sesiones de atención temprana. Con esto de las vacaciones, hacía bastante tiempo que no íbamos por allí.

Desde nuestro destino vacacional, hablé con la estimuladora porque me llamó para comprobar nuestra disponibilidad durante el mes de agosto y concertar una cita. Le expuse mis dudas sobre cuánto tiempo quedaría hasta el alta del niño y me dio largas, con lo de que cada niño es un mundo y lleva su propio desarrollo.

En fin, volviendo al tema que nos trae hoy por aquí. Tras la sesión de 45 minutos que el pequeño aguantó fenomenal, la estimuladora y yo hemos estado hablando de la evolución del pequeño. Se ha quedado gratamente sorprendida de los avances del pequeño: el hecho de aguantar los 45 minutos de trabajo ya es un logro en sí mismo. Pero además, el deseo de andar del pequeño, quererse poner de pie, cómo se lanza hacia los objetos, y la maña que se busca para desplazarse a pesar de no gatear y de necesitar ayuda cuando quiere andar son signos de la buena evolución en su desarrollo motor y psicomotriz.

Hablando con la estimuladora me ha confesado que se ha dado cuenta del poco interés que tiene el pequeño en gatear, aunque ella reconoce que seguirá intentándolo, porque es bueno para su desarrollo motor.

Nuestro hijo mayor empezó a andar con 10 meses y nunca gateó. Si podía desplazarse andando por la habitación apoyado en las paredes o en los muebles, así lo hacía. Sólo utilizó el gateo cuando tenía que ir de un punto a otro y no tenía apoyo. Básicamente, porque no le quedaba otra. Ahora gatea para enseñarle a su hermano cómo se hace.

El gateo

Cierto es que cada niño tiene un desarrollo diferente, pero ¿es tan importante el gateo? ¿Es una etapa por la que hay que pasar o se la pueden «saltar»?

Gatear vs. Andar

Los bebés suelen empezar a gatear sobre los 7 meses, cuando ya son capaces de quedarse sentaditos. Empiezan echando los brazos hacia adelante, y según se van encontrando más seguros, empiezan a conseguir apoyarse en cuatro puntos. Poco a poco, van cogiendo confianza y práctica y consiguen desplazarse.

Sin duda, el gateo ofrece beneficios al niño. Por ejemplo, a nivel motor, les fortalece los músculos de la espalda, les ayuda a conocer su propio cuerpo y a utilizar por igual brazos y piernas. Además, a nivel visual, les ayuda a coordinar la vista con sus manos.

Lo que hace el pequeño

Os diré que el pequeño no gatea, ni ganas ni interés (Ya lo he contado más veces). Tampoco es de esos bebés que avanzan con el culete o rastreando. No. El pequeño se ha buscado su propia manera de desplazarse. Desde la posición de sentado, parece que quiere ponerse a gatear, porque echa las manos hacia adelante y levanta el culete, pero se le quedan las piernas bajo el cuerpo y no es capaz de sacarlas, así que vuelve a sentarse, pero con la tontería ya ha avanzado un par de centímetros. Hace unos días, consiguió empezar a desplazarse, pero a su manera: Sentado, con una pierna atravesada delante del cuerpo y con la otra estirada hacia adelante. ¡Ya va hasta cogiendo velocidad!

Otras veces es más vaguete y se agarra a algún objeto para ayudarse en su desplazamiento. Si quiere girarse, lo hace como un helicóptero, en el que las piernas son las aspas y el culete hace de eje. Alguna vez, boca abajo, se ha impulsado con los brazos, pero hacia atrás… Igual más adelante nos sorprende y gatea y estos movimientos sólo son el inicio.

La estimuladora sí que consigue que gatee en cuatro apoyos, pero sujetándole una pierna para que no se la lleve hacia adelante, pero claro, aunque él sí gatea a la manera tradicional, con lo ansia que es se quiere desplazar muy deprisa y claro, enseguida se cansa. Además, sujetándole una pierna no es práctico, tienes que irle acompañándole en su desplazamiento.

Yo tenía esperanza de que al iniciar la guardería nos dijese que el niño ya no necesitaba más sesiones de atención temprana, pero la mujer se ha tomado como un reto personal conseguir que el pequeño gatee en cuatro apoyos. Ya veremos quien es más tozudo.

No todos los niños gatean, y eso no les hace ni más listos ni más tontos. Sin embargo, hay una creencia popular (desconozco si con base científica alguna) que dice que el niño que anda antes se retrasa en el lenguaje y el que tarda más en andar, habla antes.

Vuestros peques ¿Cuándo empezaron a gatear? ¿Gatearon antes que anduvieron?

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