A continuación, en esta sección podéis leer las entrevistas que he ido publicando de otras mamás de bebés prematuros que han querido compartir su experiencia.
Si eres mamá (o papá) de un bebé prematuro y también quieres compartir tu historia, puedes ponerte en contacto conmigo a través del correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o rellenar este formulario de Google
Acabamos el mes de junio con una nueva entrevista a una mamá de un bebé prematuro. Desde Guadalajara (Mexíco), Sandy nos cuenta el nacimiento y la evolución de su pequeño guerrero. En esta ocasión, Sandy prefirió rellenar el cuestionario que tenéis disponible en Google. Gracias, Sandy, disfruta mucho de tu pequeño. Sin más, os dejo con su historia.
1.- Hoy entrevisto a… Sandy
Soy Sandy González. Mi bebé nació de 29 semanas prematuro, hoy tiene 3 meses con 15 días. Vivo en Guadalajara, Jalisco México.
2.- ¿Cómo fue el embarazo?
Todo iba bien. Tuve mi cita mensual, me hicieron eco y todo se veía bien. Al momento de hacerme el tacto me dicen que tengo 2 cm de dilatación y eso se debió a que había presentado infección en vías urinarias. Deciden dejarme en observación un par de días con antibióticos y dexametasona y el bebé decide nacer 3 días después por rotura de membranas y cesárea de emergencia.
3.- ¿Cómo fue el parto, Sandy?
Nació por cesárea. Estuve sola hasta el quinto día que salí del hospital. No vi a mi bebé hasta que me dieron de alta y así fue estuvo 67 días en UCIN.
4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?
Se nos hizo corta porque los diagnósticos eran buenos y fue evolucionado. Teníamos un horario de 11 a 12 una vez al día por los 7 días a la semana. Hice piel con piel hasta después que pasó a incubadora ya sin depender de oxígeno, fue maravilloso 😍 Estuvimos con leche materna desde el quinto día que pude verlo por primera vez. Tuvimos mucha suerte con el personal. Sí estuvo dos días en fototerapia y no necesitó cirugía.
5.- Patologías y secuelas del bebé
Respiratoria leve (ya que estuvo 1 mes intubado) ,y el resto con oxígeno. Ya fue dado de alta sin oxígeno. Desarrolló retinopatía y fue necesario la inyección en sus ojitos después de un mes. El médico dice que aceptó el medicamento y está por valorarlo nuevamente.
6.- Al alta
Al llegar a casa con mucho miedo, pero logramos llevar al día tomando temperatura, oxigenación. No necesitó oxígeno ni sonda. Estamos con rehabilitación y estimulación temprana. Hasta ahora no ha presentado discapacidad alguna.
Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Sandy, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.
Puedes leer otras entrevistas a mamás de bebés prematuros pinchando en este enlace.
Tenemos una nueva entrevista en el blog, Laura, es la mamá de Ainhoa, una bebé prematura, muy prematura. En esta ocasión, su mamá me contactó a través de Instagram. A pesar de haber leído ya unas cuantas historias de bebés prematuros, no deja de sorprenderme la capacidad de superación de nuestros pequeños guerreros, que luchan y nos hacen sacar fuerzas de donde no pensamos que tenemos.
Os dejo con la entrevista, pero lee hasta el final del post, porque Laura tiene algo importante que comunicar.
1.- Hoy entrevisto a… Laura
Soy Laura, mamá de Ainhoa, una bebé prematura que llegó al mundo mucho antes de lo previsto, a pesar de los esfuerzos por retrasar el parto. La peque nació en el Hospital de La Fe de Valencia, aunque vivimos en un pueblo de Valencia. Actualmente, tiene 6 años.
2.- ¿Cómo fue el embarazo?
El embarazo fue bien hasta la semana 9, empecé con sangrados, amenazas de aborto, vómitos, llegaron a ingresarme por deshidratación, aparte tenía una anemia enorme. En ningún momento me avisaron de que podría tener un parto prematuro.
Me puse de parto en la semana 21, con un cerclaje, pudimos atrasarlo hasta la semana 25.La peque nació con 710 gramos.
3.- ¿Cómo fue el parto de Ainhoa?
Mediante cesárea de urgencia, el papá solo entró en la preparación del parto.
Siempre se me quedará en la cabeza el no poder ver a mi hija cuando nació, no poder verla, tocarla, olerla, besarla, es lo más desgarrador que puede sentir una madre.
4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN, Laura?
La estancia en la UCIN más bien diría que fue infinita, pero gracias al buen trato de los médicos y enfermeros, y el poder estar con mi hija todo el día sin el horario restringido, lo hizo mucho más ameno.
El PIEL CON PIEL no pudimos hacerlo hasta los sesenta y ocho días. Eso sí, una vez realicé el método no la soltaba, solo para ir a sacarme leche.
La lactancia materna fue para mi una de las mejores defensas que pude darle en ese momento a mi hija, Llegué a obsesionarme con sacarme leche ya que me dijeron que era lo mejor que podía proporcionarle a mi hija.
Los médicos, enfermeros… tienen mucha delicadeza a la hora de informarte de la evolución de tu hijo. En nuestro caso, fueron claros y transparentes desde el primer momento. Nos informaban de cada paso y cada medicación que necesitaba mi hija. Toda pregunta que tenía en mente nos lo explicaban con el tiempo necesario y de la manera más comprensible.Nos aconsejaban de todos y cada uno de los cuidados que necesitaba el bebé.
Necesitó una intervención en la incubadora de la UCIN ya que tenía una retinopatía de prematuridad y un drenaje pulmonar.
Estuvo dos días con fototerapia.
5.- Patologías y secuelas del bebé.
Mi bebé no nació con ninguna patología, todas y cada una de ellas fueron apareciendo a los pocos días y semanas al nacer tan extremadamente prematura.
Las secuelas son una hipoacusia bilateral neurosensorial, displasia broncopulmonar y foramen oval que le cerró hace unos meses.
6.- Al alta
Su llegada a casa fue ampliamente deseada pero temida a la vez, ya que me llevé a casa a mi pequeña con oxígeno, después de cuatro meses y medio ingresada.
Estuvo con fisioterapeuta desde los siete meses y medio hasta los catorce meses. Hasta día de hoy sigue asistiendo a atención temprana y logopedia.
Laura, además, tiene un blog en el que va contando cómo es su experiencia como madre de una bebé prematura y por todo lo que están pasando tanto ella como su bebé. Tiene publicaciones muy interesantes sobre los problemas más comunes que pueden tener los bebés prematuros. Os animo a visitarlo PINCHA AQUÍ
Además (y ésta es la gran noticia), Laura, en breve, va a publicar un libro «Marcas en mi piel«. Lo ha titulado así porque la cesárea no es la única marca que le quedó del parto, cada vivencia y cada experiencia de su embarazo se han quedado marcadas en su piel. Podéis reservarlo a través de sus redes sociales (yo ya lo he hecho).
Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Laura, la mamá de Ainhoa, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.
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Diana contactó conmigo a través de Facebook, ella también quería compartir su historia como mamá de un bebé prematuro.
1.- Hoy entrevisto a… Diana
Diana Fernanda Jiménez García y el nombre de mi bebé es David Elías Farías Jiménez. Yo lo llamo Cherrisito y nosotros vivimos en México, Nuevo León- Él nació de 25 semanas, pesando 870 gramos y midiendo los 34 cm.
2.- ¿Cómo fue el embarazo?
Todo estuvo excelente en mi embarazo, era un embarazo múltiple y por consecuente era de alto riesgo. Siempre me cuidé en todo el aspecto posible, con vitaminas, con comida nutritiva y todo estuvo excelente hasta que empecé con dolores de parto. Yo, como mamá primeriza, pensé que eran los dolores de braxton hicks pero no, ya estaba en labor de parto y yo no lo sabía. Le mandé a mi doctora mi moco y ella me atendió hasta las 12:00 pm.
Cabe mencionar que los dolores yo los empecé a sentir a las 9 de la noche del día anterior, y cuando llegué con ella ya tenía de dilatación 3 cm y me dijo que me fuera al IMSS a hacer un cerclaje para retener a mis bebés y ya lo mínimo que pudiera pararme en los siguientes meses. Tenía 6 meses de embarazo y claro ¡por mis hijos iba a hacer todo! Pero cual fue mi sorpresa que cuando llegué al IMSS ya tenía dilatación de 6 cm y eso fue en un rato, casi doy a luz en el Uber.
3.- ¿Cómo fue el parto, Diana?
Fue vaginal, ya que mis bebés eran muy pequeños y fáciles de sacar y no era necesario todo el show de la cesárea. Tristemente mi esposo no pudo estar presente ya que cuando pasó eso, el se encontraba de viaje y yo me había quedado a dormir con mis papás en ese tiempo. Tristemente yo no pude ver ni saber nada de mis bebés en 2 días hasta que mi esposo los fue a ver después de que llegó de viaje . Como mamá primeriza fue lo más difícil que pasé.
4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?
Al día siguiente que me dieron de alta llevamos a nuestro ministro a que orara por nuestros bebés ya que nos daban baja posibilidad de que sobrevivieran. A los 2 días de nacidos, uno de mis pequeños llamado Esteban falleció por una hemorragia en su cerebro, y tristemente fue en cuestión de minutos, y no pudieron salvarlo.
Pero seguimos luchando por mi David, fueron 4 meses que se nos hicieron eternos. Hicimos mucho contacto con él, le hablábamos, cantábamos con él y no dejábamos de orar por él y claro con horarios tan cortos que yo salía llorando del hospital porque ya quería pasar todo el tiempo con mi hijo. Gracias a Dios tuve a mi esposo y a mis padres que no dejaron que me cayera.
El trato del personal fue excelente, aunque las noticias no eran buenas en algunas ocasiones no perdíamos la fe en Dios de que todo iba a ser como El quería. Llegó el momento en que tenía que llevarle leche materna, y al principio no fue tan difícil ya que solo pedían 2 ml de leche para cada 3 horas pero después fue tan difícil cumplir las exigencias de mi hijo ya que en un abrir y cerrar de ojos ya comía 2 oz de leche y ahí sí batallé muchísimo.
Como nació muy chiquito, necesitaron operarlo de su corazón de un soplo que tenía, y cerraron un conducto arterioso que cuando nacen se supone que se cierra solito, en este caso muy particular hubo una intervención. Dicha operación fue el 24 de Diciembre del 2020 con los posibles riesgos ya mencionados que no podría soportar la operación, y pudo haber quedado en la plancha. Pero Bendito Dios salió adelante.
5.- Patologías y secuelas del bebé
Gracias a Dios no tuvo ninguna. Todo está excelente.
6.- Al alta
La alta fue el día más feliz de mi vida. Éll no necesitó ni oxígeno ni sonda ni nada. En el IMSS no dejaban tomar fotos, y toda la familia más cercana estaba a la expectativa de como sería el bebé. Fue mágico. La verdad ha valido la pena cada instante.
Quiero agradecer a la iglesia de Cristo, a mi familia, segunda familia que me acogió en su casa como si fuera parte de su familia, a nuestros amigos por nunca dejar de orar por nosotros y por nuestro hijo.
Especialmente a mis papás, a mi suegra y a mis cuñados Hely, Jorge, Erik, Gabriel, Ani y Ricardo por todo su apoyo en todos los aspectos. Siempre haré todo lo que esté a mi alcance para expresarles mi gratitud, no solo con palabras, sino también con hechos. Los amamos muchísimo. Y que Dios me los bendiga grandemente.
LO ÚNICO QUE PUEDO DECIRLES A LOS PAPÁS DE UN BEBÉ PREMATURO ES PONERSE EN MANOS DE DIOS. ES UN PROCESO MUY DÍFICL PERO DESPUÉS ES UNA RECONFORTACIÓN ENORME. CUALQUIER COSA NO DUDEN EN ESCRIBIRME.
Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Diana, la mamá de David, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.
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Laura, la mamá Ángel Tomás, se ha animado a compartir su historia de esfuerzo y superación. Ellos son del departamento de Santander (Colombia). Así que con esta entrevista empezamos la temporada 2021 de entrevistas a mamás de prematuros. Sin más, os dejo con su testimonio,
1.- Hoy entrevisto a… Laura
¡HOLA! Tengan buen día. Un gusto en presentarme, mi nombre es Laura. Tengo 22 años de edad, y quería compartir con ustedes la experiencia de ser mamita de un bebé prematuro extremo. Bueno, mi hermoso bebé se llama Ángel Tomas, fue un príncipe muy buscado y muy deseado desde el primer momento.
2.- ¿Cómo fue el embarazo?
Desde el principio no fue fácil quedar en embarazo. Durante casi un año duré anhelando poder ver esas dos rayitas en la prueba casera. Hasta que por fin llegó el maravilloso día. Estaba embaraza de mi bebecito.
Enseguida fui al médico para poder empezar cuanto antes los controles prenatales y por medio de los médicos sabía que todo andaba bien. Cuando tenía tan solo mes y medio de embarazo tuve desgraciadamente una amenaza de aborto. Un leve sangrado que me preocupó muchísimo pero que, gracias a Dios, no pasó a mayores. Todo siguió avanzando genial.
Hasta que cumplí 20 semanas. Pasé por una cita prioritario porque tenía muchos cólicos y dolor de cabeza, el ginecólogo me mandó exámenes. Los de orina, para descartar una infección. Salieron bien. También me mandaron una ecografía que salió bien según el doctor.
Todo eso hasta que cumplí 25 semanas. Me desperté en la mañana y fui al baño como de costumbre, cuando de repente vi de nuevo los pantis manchados pero esta vez si el sangrado era más abundante. Aparte los “cólicos” que en realidad eran contracciones eran cada vez más fuertes. Salí para urgencias donde después de tactos, pruebas de sangre, orina etc… la ginecóloga a cargo me dijo que era un sangrado pero que todo “estaba bien” que me darían salida. Después de seis horas donde yo creía que todo estaba bien y que me iría para mi casa llegó otra doctora y me dijo que me canalizarían. Que estaba dilatando en uno, que me tenía que quedar. Yo estaba confundida pensando en qué pasaba si según la ginecóloga todo estaba genial.
3.- ¿Cómo fue el parto, Laura?
Asustada porque claramente todas las mamás queremos conocer a nuestros bebitos pero no de esta forma. Terminé una semana hospitalizada de domingo a sábado. En esa semana me aplicaron maduración pulmonar, me hicieron un examen de infección intraamniotica, me aplicaron neuroprotección con sulfato de mg. entre muchas más cosas. Ecografías, monitoreos las 24 horas. Todo estaba avanzando bien. Los exámenes bien, ya había terminado todo el procedimiento de vacunación pulmonar y demás para incrementar la posibilidad de vida de mi hijo por si llegaba a nacer.
El día sábado 04 de mayo del 2019 me dieron salida a las 3 me dijeron que tenía que guardar reposo completo. Al llegar a casa lo más que hice fue acostarme a dormir, pero a las 10 de la noche del mismo día me dieron nuevamente contracciones cada vez más fuertes. Llegué de nuevo a urgencias. Donde nuevamente me canalizaron y me hicieron tacto; el doctor me informa que estoy ya dilatando en 7 y que no pueden hacer nada que el bebé tenía que nacer. Me explicaron todos los riesgos que viviría mi bebito al nacer tan prematuro (26.6 semanas de gestación).
Nació a las 2:32 am el 5 de mayo del 2019 pesando 880 grm midiendo 38 cm. No sé cómo explicar las sensaciones que se viven, claramente no son tan buenas.
4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?
Mi hijo pasó por mucho. Al tercer día de nacido, le dio una neumonía, que provocó que le pusieran ventilación mecánica por siete días. Antibiótico de primera línea, le dio sepsis confirmada por hemolíticos con una evolución lenta. Presentó falla renal poliúrica, anemia moderada, transfusión por anemia que avanzaba, displasia broncopulmonar, enfermedad de membrana hialina, ductus arterioso permeable, hidrocele izquierda, apneas comunes.
Todo esto es lo difícil el regresar a casa sin el bebito en la barriga y tampoco en brazos es muy duro. Después verlo conectado a una gran cantidad de cables, sin poder siquiera tocarlo, cuando tienen un tipo de recaída es doloroso. Para nosotros los padres es difícil el observar un ser tan pequeñito luchando tanto por vivir, darse cuenta que no se puede hacer nada.
Regresar todas las noches con un miedo de esperar que tal vez timbre el celular y sea del hospital todo eso es agotador, siempre son altibajos un día amanecen bien y al otro ya están respirando mal. Teniendo apneas, otros los resultados no son favorables. Pero lo que podemos hacer nosotros los padres es brindarles todo el amor, así sea a distancia demostrarles que al salir de ahí van a tener una familia que los ama, que lo adora con todo su ser. Que son muy valientes al durar tanto tiempo en una clínica luchando, decirles cada día que son los guerreros más fuertes que existen.
5.- Patologías y secuelas del bebé
El día de hoy 15 de enero del 2021 a mí hijo ya le faltan tan solo 3 meses y 20 días para cumplir sus dos añitos es un niño fuerte, sano.
6.- Al alta
Ángel duró solo dos meses en el hospital, todos incluso el día de la salida era miedo yo solo quería lo mejor para mi bebé.
No puedo si no dar gracias a Dios y claramente a los doctores, enfermeros, a todos por cuidar y luchar con mi bebé. Es lo más hermoso que me ha pasado nunca y algún día mientras estaba internado prometí que escribiría la experiencia vivida por mi hijo, para que otras mamitas que están en esta situación sepan que no son las únicas. Que esto suele pasar más de lo que se cree, que no es culpa nuestra y que nos dieron esa misión a nosotras y a nuestros bebés que es la de ser mamás y bebás canguro. Todo va a estar bien, solo dale apoyo a tu bebé, demuéstrale cuánto lo amas. Fuerza y gracias si leíste la historia.
Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Laura, la mamá de Ángel Tomás, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.
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Hoy es el turno de Sara, la mamá de dos niñas prematuras, Amaia y Nora. Si además queréis saber cómo van creciendo estas dos peques, os invito a seguirla en su cuenta de Instagram. Yo soy seguidora suya y me fascina cómo van creciendo las niñas. Además, sus stories son geniales, de lo más naturales.
1.- Hoy entrevisto a… Sara, mamá de Amaia y Nora
Mi nombre es Sara de @diario_deunaincubadora, vivimos en Barcelona y soy mamá de Nora y Amaia. Nacieron de forma prematura a las 29 SDG. Actualmente tienen 13 meses y medio (11 meses corregidos)
2.- ¿Cómo fue el embarazo?
En nuestro caso nos adelantaron que al ser embarazo gemelar podía adelantarse unas semanas por el tema del espacio. Pero en nuestro caso no fue así. Fueron otros los motivos.
El embarazo fue bien hasta la semana 20 en la que nos comunicaron que Nora podía venir con pies equinovaros. Nos recomendaron la amniocentesis para ver si el tema de la malformación de los pies se daba por algún retraso que pudiera tener la niña, pero también nos pusieron en antecedentes del riesgo que había de romperse la bolsa y perder a la niña. Por lo que valoramos y decidimos que viniera como viniera a este mundo la íbamos a querer igual.
Lo que sí decidimos es tener una segunda opinión, por lo que nos dirigimos a nuestra Ginecóloga de confianza cerca de la semana 25. Ella nos recomendó un examen con eco doppler ya que sabía de nuestra negativa ante la prueba de la Amniocentesis. Y al hacerla nos comentaron que los flujos de la nena estaban bien y que podría ser posicional aunque nos advirtieron de que lo más fiable era la prueba que os comentaba anteriormente.
En esa misma eco doppler nos comunicaron que Amaia estaba por debajo de percentil 10 y que era bastante mas pequeña para la edad gestacional en la que se encontraba, era un CIR.
Volvimos de vacaciones en la semana 28 (29 de agosto de 2019) tuvimos de nuevo otro control en medicina fetal del Hospital de San Juan de Dios de Barcelona para control de Nora. Ya en esa eco nos comentaron que el cuello del útero estaba muy corto, 0,5mm y que Amaia seguía siendo muy pequeña. Reposo absoluto.
El 31 de Agosto, sábado, al levantarme de la cama noté como un flujo corría por mi pierna. Dispuesta a sentarme en el baño, me arremangué el camisón y vi como lo que creía flujo era sangre. Rápidamente fuimos al hospital, ingresé en UCOI, me pusieron atosiban para parar unas contracciones que ni sentía y me comentaron después de realizarme una eco que el cuello del útero estaba bajo mínimos, no habían ni esos 0,5mm de hacía dos días. Me quedaba ingresada hasta que las niñas nacieran, pero no me daban ni una semana.
Monitores, maduración pulmonar para las niñas en dos pinchazos en dos días seguidos, atosiban y reposo sin bajarme si quiera de la cama. Durante esos días expulsé el tapón mucoso, si no recuerdo mal al día siguiente de ingresar.
3.- ¿Cómo fue el parto?
En la noche del 3 de septiembre mandé a mi marido a dormir a casa ya que llevaba varias noches durmiendo en un butacón incomodo. A mi sobre las 20h de la tarde me subieron a planta, cené, vimos la tele mi madre y yo y mantuvimos una conversación con dos enfermeras del miedo a lo desconocido, al parto.
Creo que estas niñas debieron escucharme muy atentamente y quisieron ahorrarme más sufrimiento y me dieron la oportunidad de saber cómo sería mi parto. Sobre las 3 de la mañana empecé a tener ganas de ir al baño, no precisamente para hacer pipí.
Me levanté (con permiso de la enfermera) y fui al baño sin poder hacer lo que allí iba a hacer. Pero sí me miré en el espejo triste por saber que en pocos días ellas no estarían conmigo como hasta ahora lo hacían y me hice sin saberlo la última foto embarazada.
Volví a la cama donde aquello ya fue un festival, pensando que era Amaia moviéndose (pues la llevaba en transversa bajo las costillas) no paraba quieta buscando una postura para dormir, pero cada vez era más difícil pues los dolores de riñones y espalda era cada vez mayores.
06:30h de la mañana, avisamos a las enfermeras, me bajaron a UCOI de nuevo y allí sentí unas ganas tremendas de empujar, me hicieron un tacto y ¡Tachán! Tocaron la cabeza de Nora, estaba dilatada completamente y no había sentido prácticamente dolor hasta una media hora antes de aquel momento. ¿Cómo puede ser? Me pregunté, pero solo pensaba en que mi marido no estaba allí, le dije a mi madre que lo llamara. Pero no llegó al parto de la primera.Pero allí tenía a mi madre, lista para acompañarme en el nacimiento de la que sería su primera nieta.
A las 7:06h de la mañana del día 04 de septiembre de 2019, nació Norapor parto vaginal sin epidural. Lloró nada más nacer al igual que lo hice yo muerta de miedo y tristeza por no poder coger ni ver a mi niña, aquello no era lo que yo había esperado de mi parto y se me partía el alma.
Mientras tanto, Amaia sufría, las pulsaciones de la niña eran muy débiles, no rotaba para poder nacer por vía vaginal por lo que me dijeron que debían hacer cesárea. Mientras salía de la sala de partos le pedí a mi madre que no se separara ni un segundo de Nora. En ese momento cuánta falta me hacía mi marido, mi mitad, entré en quirógrafo pensando que no vería nacer a mi niña, pues la anestesia fue general.
Nora pesó 1.330 gr y midió 40,5cm Amaia pesó 1030 gr y midió 35 cm.
4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?
Por suerte creo haber estado en uno de los mejores hospitales dedicados a la prematuridad.
Allí desde el primer momento el papá pudo estar con ellas (una vez las prepararon para poder estar en la incubadora), el horario era 24h aunque nos recomendaron salir e ir a casa y desconectar de todo aquello para hacer cualquier trámite, comer fuera ya que el ingreso iba a ser largo y debíamos estar lo más fuertes posible. Podíamos llamar a cualquier hora de la noche para poder preguntar sobre las niñas, como se encontraban.
Desde el primer momento nos hicieron sentir muy acogidos, nos explicaron todo al detalle. Nos hicieron saber que estar en la UCIN era como una montaña rusa de emociones y que tan pronto daríamos un paso hacia adelante como dos hacia atrás. Así fue. Un día llegábamos y todo genial como que otro llegábamos y habían vuelto a subir el oxígeno de una de las niñas o había que hacerle una transfusión de sangre a Amaia ya que tenía una anemia de caballo…entre muchísimas otras.
A los 7 días de nacer pudimos empezar a hacer piel con piel hasta el último de estar allí, es algo buenísimo para ellos nos dijeron y así lo hicimos. Me ayudaron con la lactancia muchísimo. El trato fue en todo momento increíble, hicimos una gran piña entre todos y trataron a las peques como si de cada una de ellas y ellos fueran. Tuvimos un problema con una enfermera puntual y hablándolo con la coordinadora lo pudimos solucionar.
Nos informaban a diario de todos los avances y todo aquello en relación a Nora y Amaia. Aconsejaban y respondían a cada una de las dudas que teníamos. He de decir que las llevaron equipos médicos diferentes.
En cuanto a pruebas e intervenciones, os diré que
AMAIA
– Tuvo un pneumotorax a las 10 horas de nacer el cual aspiraron y la dejaron intubada (allí estaba mi marido solo, yo estaba recuperando fuerzas en la habitación después de la cesárea con bomba de morfina) – Cogió una bacteria en uno de los ojitos por lo que el resto del ingreso estuvimos aislados (llevando bata en un box muy bien acomodado en la ucip) lo trataron con medicación y no volvió a aparecer. – Sufrió una anemia muy severa, por lo tanto necesitó de transfusión de sangre. – Durante el ingreso le retiraron en dos ocasiones la alimentación para ponerle la parenteral (vía) ya que aparecieron dos rectorragias (sangre en las cacas) – Cada miércoles le hacían ecografía y electro en la cabecita para ver su actividad cerebral. – Ecografías del corazón ya que tenía y sigue teniendo el foramen oval abierto. – Realizaron también la prueba del oído (potenciales), la del talón, analíticas…
NORA
– Necesitó de luz ultravioleta dos días por el tema de la ictericia. – Ecografías del corazón ya que tenía y tiene el Ductus abierto (ductus persistente) – Cada miércoles le hacían ecografía y electro en la cabecita para ver su actividad cerebral. – Además de hacerle las pruebas de potenciales, talón, analíticas como a su hermana.
5.- Patologías y secuelas de Amaia y Nora
Nora, al darnos el alta, tenía retinopatía que, con el tiempo ha ido remitiendo hasta madurarle el ojo correctamente y desaparecer. También le están tratando su metatarso aducto (nació con una malformación en los pies) con unas férulas que tiene que llevar por la noche mientras duerme para corrección.
Amaia actualmente tiene una hipermetropía de 7 dioptrías que irán controlando. Además pronto valorarán si tratar el angioma que tiene encima del ojo derecho ya que creen que puede estar causando una ptosis (caída del párpado).
Por lo demás y en cuanto al desarrollo motor todo va genial, están dentro de la normalidad para su edad corregida y van haciendo seguimiento a través del Centro de atención temprana (CDIAP).
Ambas tienen un estreñimiento persistente que actualmente con los gastroenterólogos y pediatra estamos mirando de solucionar. Tenemos visita pendiente todavía para averiguar por qué …
6.- Al alta
La llegada a casa fue emocionante. Poder tenerlas con nosotros, los cuatro, sin intervenir nadie más, solamente nuestra poca experiencia (pero intensa) y el instinto maternal y paternal.
Nosotros SOLOS, una sensación maravillosa.
Salieron del hospital sin nada. Solamente unas vitaminas pautadas para el invierno. De allí nos fuimos con bastantes citas programadas para los siguientes seis meses como por ejemplo, cardiología, oftalmología, seguimiento con CDIAP, neurología, neonatología… entre otras. Varía en función de lo que el o los bebés tengan o presenten en el momento del alta.
En cuanto al centro de atención temprana he de decir que nos lo asignaron muy rápido. Cierto es que nosotros por nuestra cuenta hemos decidido contar con otros profesionales como la osteopata ya que Amaia presentó plagiocefalia pocas semanas después de llegar a casa y derivaba de una rigidez en la parte del cuello que la fisioterapeuta no trató prácticamente. La niña estaba hipertensa, parecía un palo. Aquella ayuda nos vino fenomenal y es el dinero mejor invertido.
Por último, quiero agradecer a @mamadeunprematuro la labor tan bonita que hace, por compartir historias como la nuestra para dar apoyo a otras familias que actualmente están pasando por esta situación que no es nada fácil. Nadie sabe lo que pasamos hasta que se vive.
También podéis encontrar más de nuestra historia y la actualización del estado de la Amaia y Nora en mi página de instagram @diario_deunaincubadoradonde poco a poco voy subiendo los progresos y valoraciones médicas actualizadas. Un año después de todo aquello que nos cambió para siempre.
Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Sara, la mamá de Amaia y Nora, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.
La entrevista de hoy me parece muy especial porque es la primera que hago a una mamá de dos bebés prematuras. Agustina es la orgullosa máma de dos mellizas prematuras, Catalina y Melisa. Su historia nos llega desde Argentina. Os dejo con su testimonio.
1.- Hoy entrevisto a… Agustina
Agustina Quevedo.
Mis nenas se llaman Catalina y Melisa y son mellizas. Nosotras vivimos en Río Cuarto-Córdoba y ellas nacieron con 31 semanas de gestación. Hoy en día ellas tienen 10 meses.
2.- ¿Cómo fue el embarazo?
Mi embarazo fue muy raro, ya que yo me enteré a los 6/7 meses que estaba embarazada, me realicé la ecografía y solamente me salió que era una sola. Nunca tuve ningún tipo de dolor ni nada por el estilo en los otros meses anteriores; el 1ro de enero del 2020 a las 11 de la mañana me empieza a doler la espalda y no sabia que era, en lo que a las 12:57 me llego al hospital de Vicuña Mackenna y me dicen que me tienen que derivar de urgencia hacía Río Cuarto porque la nena iba a nacer antes de tiempo.
3.- ¿Cómo fue el parto?
Mi parto fue vaginal pero cuando la doctora vio que eran dos, me dijo que eso debía ser cesárea, en lo que yo no sabía que eran dos, porque en la ecografía me salía una sola bebé. En el lugar del padre siempre estuvieron mis padres; yo las vi a las dos un segundo que las médicas me las pusieron en el pecho, y después ya las fui a ver cuando estaban en las incubadoras.
4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?
A mi se me hizo muy larga, yo las primeras semanas solamente las veía 1 hora a la mañana y 1 hora a la tarde, en lo que a mi no me alcanzaba.
Yo lo que hacía era sacarme leche y llevarle así ellas se alimentaban también de mi leche. Ellas estuvieron con sondas hasta los 20 días, ya después empezaron a tomar el biberón.
El personal sanitario fue excelente, todos los días a las 11 de la mañana nos daban el parte diario, y cada cosa que vos preguntabas te la respondían y te sacaban todas las dudas.
Gracias a Dios ellas nunca necesitaron cirugía, solamente necesitaron oxígenoterapia.
Ella es Catalina, y nació con 1.430
Ella es Melisa y nació con 1460
5.- Patologías y secuelas de los bebés
Ellas no tuvieron ningún tipo de patologías, ellas solamente nacieron antes de tiempo y por ser prematuras necesitaron estar en Neo.
6.- Al alta
Fue el día que más esperé, a ellas le dieron el alta el 3 de febrero, no necesitaron nada gracias a Dios porque salieron bien de terapia. Mi familia siempre estuvo ahí apoyándome y lo que más querían ellos es que yo llegara a casa con ellas. Después me recibieron mis amigas, que estaban todos los días preguntando por ellas y que no veían la hora de conocerlas. Pero fue muy lindo cuando llegué a mi casa.
Las mellizas nunca necesitaron alguna atención, más que la estimulación temprana, que por lo general todos los bebés prematuros la necesitan. Ellas han sido muy sanas a pesar de que son prematuras.
Hoy estamos felices, y lo que tienen que tener en cuenta es que todo se puede y que de todo se sale. Los bebés son fuertes, y ellos quieren vivir!! Son unos guerreros que se bancan todo.
Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Agustina, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.
A Sonia ya la conocéis si sois lectores habituales del blog. Sonia es la autora de «Nenufar«. Además, es mamá de un niño prematuro, que inspiró su cuento. Os dejo con su experiencia como mamá de un bebé prematuro, un bebé que tenía mucha prisa por conocer a sus padres y a su hermanito mayor.
1.- Hoy entrevisto a… Sonia
Sonia Martos, vivimos en España, Jaén. Soy mamá de dos niños, de 13 y 3 años. Ambos nos sorprendieron con su temprana llegada. Aunque el mayor no fue prematuro, también vino al mundo 3 semanitas antes de lo esperado. El pequeño nació a las 30 semanas de gestación, y este mes cumplirá 4 añitos.
2.- ¿Cómo fue el embarazo?
A las 26 semanas de gestación rompí la bolsa, de inmediato me pusieron medicación para madurar los pulmones del peque, y la ginecóloga que me vio en ese momento me dijo que mientras no hubiese infección y el peque y yo estuviéramos bien, el embarazo podía continuar adelante, que lo ideal era que aguantásemos al menos 4 semanas. Sin poder hablar e inmóvil por no perder ni una gota del líquido mágico que hacía flotar a mi bebé, me subieron a una habitación, me dieron un camisón y me preparé para pasar 4 semanas en el hospital, 4 semanas que yo en ese momento deseaba que fueran por lo menos 10. Le decía a mi peque que aguantara, que mamá lo quería y que desde fuera lo cuidaba.
Lloraba, lloraba y lloraba cada vez que venía el ginecólogo a visitarme. Me explicaba que mi niño estaría bien aunque tuviera poco líquido, que no estaba seco, y que podríamos aguantar. Yo no quería moverme, porque cada vez que lo hacía el líquido rebosaba de mí, se me escapaba sin yo poder hacer nada por retenerlo. Me aguantaba las ganas de hacer pipí para no moverme, no quería ni darme la vuelta en la cama. De repente habían pasado 3 horas y no había salido ni una gota, pero al rato, ya estaba fuera otra vez.
Fueron momentos de angustia, pero también de esperanza, un día más en el hospital era un día ganado para mi peque, así fuimos viviendo, el día a día, de la mejor manera posible.
Echaba mucho de menos a mi hijo mayor que se había quedado en casa de los abuelos y titos. Lo llamaba y se me partía el alma por no poder estar con él. Se portó como un campeón, responsable con sus tareas y aguantando la espera como nosotros.
Me dieron permiso para venir a casa, para mí, aunque tenía mucho miedo de ponerme de parto en casa, fue un alivio porque podía estar con él. Recuerdo su cara el día que vino del cole y me vio tumbada en el sofá… Fueron momentos difíciles para todos.
Una semana antes de dar a luz estuve bajando a monitores con contracciones que comenzaban a las 5 de la mañana, pero que a las horas se pasaban. Una de esas noches comencé a dilatar. Me medicaron para parar el parto, lo recuerdo como un mal sueño, me pusieron sulfato de magnesio, que es un neuroprotector fetal. Esta medicación tenía unos efectos secundarios fuertes para mí, me tomaban la temperatura cada 10 minutos, me sondaron… fue un día horrible, que sirvió para aguantar un poco a mi bebé dentro de mí, pero a la madrugada siguiente dijo que ya salía, que no quería esperar más, quería vernos a todos.
Me puse de parto a las 6 de la mañana, unos dolores mucho más intensos que en mi anterior parto, las contracciones no me daban descanso y tenía ganas de empujar. Sabía que ya era el momento.
3.- ¿Cómo fue el parto?
Fue un parto vaginal. Muy doloroso, las contracciones eran muy intensas y no había descanso entre una y otra. Yo ya había parido sin epidural, pero el dolor de este parto superó con creces el anterior.
Salió de mí, se asomó a la vida, y lloró. Bendito llanto. El paritorio estaba lleno de gente esperando que naciera y allí había una incubadora caliente que hizo las veces de madre. No pude sentirlo cerca, no pudimos tener nuestro piel con piel, no pude olerlo. Fue todo tan frío. Mi marido se fue con él junto con el séquito de pediatras y enfermeros y yo me quedé sola, en el paritorio, y después en reanimación.
4.-¿Cómo fue la estancia en la UCIN?
Entré en la UCI en silla de ruedas, tenía la mirada perdida, ese olor a desinfectante, los ruidos de las máquinas, parecía que no era mi historia, estaba casi en estado de shock.
La primera vez que lo vi en la incubadora, lleno de cables, con unas tijeras enganchadas a su cordón que eran casi más grandes que él… no fui capaz de mirarlo. No podía decirle nada, no fui capaz de decirle «aquí está mamá». Fue muy duro para mí. No tener a mi hijo en brazos y ofrecerle mi calor, mi olor, el ruido de mi voz. Me fui de allí, me fui a la habitación de nuevo, supongo que porque no quería creerme lo que me estaba pasando, porque quería creer que era un sueño y que me despertaría en casa con mi bebé en brazos y con su hermano y papá a nuestro lado.
Pero no, no era un sueño, era una realidad, la mayor de las realidades y tenía que afrontarla, mi hijo me necesitaba y tenía que estar con él. Él necesitaba tener a su madre contenta, hablándole y tocándole por ese agujerito que era su único contacto con el exterior.
Me preocupaba muchísimo no poder alimentarlo con mi leche, pregunté si podría hacerlo y me dijeron que sí, que probase a sacarme leche y que mientras me subía, le darían leche donada. Desde aquí quiero dar las gracias a ese grupo de madres que de manera altruista donan la leche para que bebés como el mío puedan ser alimentados hasta que nos suba la leche.
Llegas a la sala de lactancia, de nuevo con la mirada perdida, asustada. Te explican cómo has de sacarte la leche y entregarla para posteriormente ponérsela a tu bebé con una sonda que tiene en su nariz. ¿En serio? No, esto no es verdad, mi instinto de madre me impedía creer en esta realidad, pero sí, esa era mi realidad, la mía y la de cada mujer que va pasando por el lactario hora tras hora. Conocí a Mada, me explicó su historia y me dio ánimos para seguir adelante. Su historia es dura, como la de cada mamá que ha ido pasando por ahí.
Llega un momento en el que eras la veterana y ves llegar a mamás con la misma mirada perdida que yo tuve al principio. Creyendo que esa no es su vida, pero nos contábamos nuestra historia y nos ayudábamos a superarlo.
La leche no tardó en subirme y la entregaba para congelarla y que se la dieran después. Al principio apenas tomaba 3 mm, así que me dio para tener un buen banco de leche.
Los primeros días ni me atrevía a preguntar si había hecho peso, temía que me dijeran todo lo que había perdido, y tardé más de una semana en preguntar. Pesó 1040 gr.
Los días eran siempre los mismos. Levantarnos, llevar al mayor al cole y vuelta al hospital. Llegar a la UCI, ese olor tan característico a desinfectante. Pasar por los boxes de los otros niños mirando hacia abajo para no ver nada de lo que sucedía a nuestro alrededor, para no ver las miradas tristes de los otros padres. Llegar a nuestro box, desinfectarnos las manos y mirar a nuestro pequeño a través de ese cristal tan frío. Esperar que llegara el médico para ver cuánto peso había hecho, que tipo de prueba le tenían que hacer.
A los pocos días se puso amarillo, me hicieron una analítica para ver si él tenía un rechazo a los glóbulos rojos, al parecer mi RH y el suyo no eran compatibles. La primera mala noticia. Había varias fases para paliarlo, una, con medicación, y si no mejoraba habría que tratar con fototerapia. Con la fototerapia su incubadora estaba tapada con sabanitas y él tenía todo el tiempo unas gafitas para que no le molestaran los rayos, no podíamos apenas verlo para no quitarle exposición, verlo tan frágil nos partía el alma.
El primer día que me dijeron que lo podía coger fue increíble. Me quité la ropa y me lo colocaron en mi pecho. Aún puedo recordar su cuerpo caliente encima de mí, pesaba tan poco y transmitía tanto… Fue emocionante tenerlo, por primera vez nos sentimos cerca, piel con piel, oliéndonos y sintiéndonos.
Practicamos método canguro durante el día. Esto facilitó que se enganchara pronto a la teta. Después de varios días en método canguro hubo un día en que se agarró. Tenía tanto miedo a que no llegara ese momento… pero lo hizo, siguió su instinto y llegó a succionar muy poquito, pero lo hizo. Llamé corriendo a las enfermeras para que lo vieran.
Al tiempo salimos de la UCI y fuimos a Neonatos. Ahí transcurrieron los días hasta que una semana justo antes de irnos a casa, empezó a ponerse malito, durante varios días le hicieron pruebas hasta que dieron con lo que tenía. Había cogido el virus sincitial respiratorio (VSR), no lo podía creer, si no había tenido contacto con nadie. Después de valorarlo, nos dieron la peor de las noticias, volvíamos a la UCI.
Recuerdo esa noche como la peor de mi vida, mi marido y yo no podíamos ni hablar. Las enfermeras y médicos lo volvieron a preparar y nos miraban con cara de preocupación aunque dándonos ánimos. A la mañana siguiente le hicieron más pruebas, tenía neumonía. Grité, lloré y pataleé, no me podía creer que a tan solo una semana antes de irnos a casa pudiera estar pasándonos eso.
Dejé de ir al lactario a sacarme leche, me llevé mi propio sacaleches a la UCI y me pasaba el día con él, dándole ánimos. La
Me dijeron que empeoraría y sorprendentemente fue mejorando, incluso todas las horas que yo pasaba en el hospital comía solamente teta, con la teta se cansaba menos que con el biberón y sus constantes mejoraban.
Tuvimos un trato excepcional por parte del personal de UCI del hospital. Nos informaban absolutamente de todo, nos daban ánimos y reían y lloraban con nosotros. Solo tengo agradecimiento hacia ellos. Con algunas enfermeras aún sigo manteniendo el contacto.
5.- Patologías y secuelas del bebé
Hemos seguido sus revisiones en Neonatos hasta los dos años y todo ha ido estupendamente. Tiene una sonrisa siempre marcada en su rostro y unas ganas gigantes de comerse el mundo.
6.- Al alta
Teníamos muchas ganas de que nos dieran el alta, pero también temíamos el momento. Sorprendentemente, el día que llegamos a casa, fue como si todo hubiese sido un sueño. Su hermano mayor lo estaba esperando y fue el mejor momento que vivimos. Por fin estábamos los 4 juntos.
Como llegamos a casa con lactancia materna exclusiva, lo pesábamos diariamente como en el hospital para ver si iba haciendo peso y quedarnos tranquilos.
Este mes cumple 4 años, 4 maravillosos años en que los que ha puesto nuestras vidas patas arriba, es un ciclón y siempre está sonriendo, es feliz y nosotros con él.
Cada día le doy gracias por elegirnos como su familia desde el lugar en el que están los bebés antes de nacer.
El cuento de Sonia, «Nenúfar» se puede adquirir en su propia página web www.soniamartos.es, a través de sus páginas de Facebook e Instagram @soniamartosuniendoletras, o por correo electrónico cuentonenufar@gmail.com. También lo podéis encontrar en Amazon y en algunas librerías.
Si eres mamá o papá de un bebé prematuro y quieres contarnos tu experiencia, como ha hecho Sonia, escríbeme al correo electrónico mamadeunprematuro@outlook.es o mándame un mensaje directo por cualquiera de mis redes sociales.
Hoy es Emelyn la que nos cuenta la llegada de César, un «guerrero Prematuro», como le llama su madre. Desde México, nos llega este testimonio tan intenso.
1.- Hoy entrevisto a…
Emelyn Domínguez Jiménez, Mamá de César Alvízar Domínguez “El guerrero prematuro” Vivimos en Coatzacoalcos, Veracruz en México .
César nació de 34 semanas por preeclampsia severa; con Dificultad Respiratoria Neonatal, hoy tiene 23 meses (1 año 10 meses)
2.- ¿Cómo fue el embarazo?
Mi embarazó fue muy atropellado. A las 14 semanas, me internaron por Hipermesis Gravídica, que me causo deshidratación. Posteriormente, desde los cinco meses me hinchaba, tenía dolores de cabeza intensos pero siempre me decían que era normal por el embarazo. A las 30 semanas, en un ultrasonido detectaron en el cerebro del bebé ventriculomegalia, y tenía tres cuerdas en el cuello, con ello la revisión se volvió más constante. Cada tres días me realizaban un PSP (monitoreo del corazón del bebé). A las 32 semanas, detectaron holigohidrapnios (se me bajó el líquido amniótico) y me internaron para subir el líquido amniótico, me pusieron 3 inyecciones de maduración pulmonar y me mandaron a casa.
Para las 34 semanas, en uno de los chequeos de “rutina”, me checaron la presión y la manejaba alta 150/110 (México) me dijeron que me quedaría a monitoreo. Sin embargo cuando me colocaron el monitor de frecuencia mi presión subió hasta 200/110, PREECLAMPSIA SEVERA. Me colocaron dos inyecciones de sulfato de magnesio para evitar las convulsiones y entonces la Ginecóloga me dijo “no puedo hacer más, te voy a operar” recuerdo que dije ¡NO! Mi hijo no está listo.
3.- ¿Cómo fue el parto?
El hospital era público. Entonces estaba totalmente sola, mi esposo trabajó ese día apenas hubo tiempo que le llamaran para avisarle. Mi prima quien me acompañaba ese día fue la que tuvo que firmar la responsiva ante la emergencia.
Me llevaron a la sala de parto, no recuerdo ni la anestesia, de repente escuché llorar a mi bebé y lloré también, pensé que todo había pasado; sin embargo corrieron los minutos y solo llegó un joven doctor con la peor de las noticias ¡Lo siento, no va a poder conocer a su hijo, está muy grave”, sentí que moría en vida.
Ahí mientras me limpiaban y me cerraban la herida dijeron que mi placenta estaba calcificada, desprendida y cuando la sacaron era pequeña y se partió en dos, que el niño indiscutiblemente tenía que nacer, y se preguntaban ¿Cuánto tiempo habría vivido con un placenta en esas condiciones (con mínimo paso de oxígeno y sangre)?
Estaba ahí sin poder moverme, quería correr a ver a mi niño; solo miraba a esa luz parpadeante en el techo preguntándome «¿cómo nunca se dieron cuenta de que mi placenta no funcionaba? ¿Cómo nunca hicieron caso a todas mis señales de preeclampsia? ¿Porque no insistí si sabía, si sentía que algo iba mal? ¿no sabía si iba a conocer a mi hijo vivo?».
Tres días viví en agonía, sin poder conocer a mi bebé. No me lo permitían hasta que mejorara y me dieran el alta; me colocaron en un cuarto con dos mamitas que tenían a sus hijos con ellas (algún tipo de violencia psicológica obstétrica); al segundo día dejé de escuchar, estaba como en una burbuja, mientras me decían que mi hijo no había madurado sus pulmones, que ni siquiera se veían en los rx, que me preparara para cualquier cosa.
4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?
Mi esposo fue quien vio tres días a mi bebé. Mi hijo estaba intubado por Dificultad Respiratoria Neonatal, no reaccionaba, estaba en ayuno; solo había dos horarios para los informes y las visitas a las 10 de la mañana y a las 5 de la tarde; fines de semana solo una oportunidad a las 12 del día.
En el momento que me dieron el alta, subí al tercer piso del hospital a conocer a mi bebé; me permitieron pasar y estaba en su incubadora dormidito; cuando le hablé mi hijo reaccionó, abrió sus ojitos. Todos se sorprendieron. Se despertó de su sueño profundo por primera vez al escuchar la voz de mamá. Y comenzó a luchar por su vida.
Encontré médicos que aunque me dolía que me hablaran con la verdad, también supieron guiarme. Me dijeron que si creía en Dios que le pidiera mucho que solo Él tenía el control, entonces entendí que mi base de acción tendría que ser la fe. Una doctora me indicó como debía iniciar mi dolorosa lactancia a pesar de no saber qué pasaría.
¿Qué tal con la lactancia materna?
Conocí la lactancia sin bebé, con un extractor eléctrico como mi compañero cada tres horas; las madrugadas devastadoras, sufriendo cada gota de leche, alguna ocasión me venció el sueño y el dolor. Desperté con mi pijama mojada y lloré, lloré tanto, era leche perdida, leche desperdiciada. Nadie se atrevía a decirme que descansara mi cesárea; en realidad, era mayor el dolor del alma. Fui de Lunes a Lunes sin descanso, sin falta a ninguna visita.
Pasó de la intubación, al casco cefálico, después a las puntas. Parecía mejorar. Un día comenzó a bajar de peso de 1 kilo 900 gramos hasta llegar a 1 kilo 600 gramos, llegamos a la visita y mi hijo nuevamente tenía el casco cefálico (segundo nivel de apoyo respiratorio) nos dijeron que en los análisis marcaba Sepsis por klepsuella y estresptococos, nos explicaron lo que representaba y quedamos devastados. Fue una recaída muy dolorosa.
A partir de ese momento aprendimos a “Vivir un día a la vez”. Vivíamos día a día sin ilusionarnos, pero nunca soltamos nuestra fe, que nuestro hijo saldría pronto. Fue mejorando con los días y los antibióticos hasta que nos permitieron iniciar el piel a piel, fue uno de los días más felices de mi vida. Le costó mucho trabajo la succión, se cansaba, y a mi el darle de comer con los tubos, las sondas, mientras le pasaban medicamentos; pero nos fuimos acoplando hasta lograrlo y que subiera de peso.
Fue un mes de sufrimiento y sacrificio, pero también de aprendizajes para la vida.
Nuestra foto representa la culminación de un ciclo de lucha, el triunfo sobre la muerte; de agradecimiento a la vida
5.- Patologías y secuelas del bebé
César salió con Displacía Broncopulmonar (un tanque de oxígeno en casa) y Leucomalacia cargando en su maleta. El primer año tuvimos cerca de 9 reingresos hospitalarios por la Displacía Broncopulmonar. La más difícil fue una neumonía a los 8 meses ocupamos de nuevo oxígeno y pasó 15 días internado .
Los médicos me hablaron de la importancia de las Terapias de Estimulación en niños prematuros y por el antecedente de Leucomalacia (un tipo de Parálisis Cerebral leve). Hemos trabajado con César desde los 4 meses una vez que nos permitieron, iniciamos las Terapias Físicas en un sistema CRIC (es como un teletón pero no es gratis).
A los 18 meses comenzó Terapia de Lenguaje. Por la pandemia la toma particular. Tiene Retraso Global en el Desarrollo, va despacio, a su ritmo pero con grandes logros. Un día a la vez. Apenas hace unos días con 23 meses me dijo “Mamá”.
Desde hace un mes recibe un apoyo del Gobierno “una beca de discapacidad” con lo que pretendemos cubrir sus necesidades y los costos de las terapias y revisiones médicas.
Me han dicho especialistas que debido a la difícil gestación y nacimiento César debería ser “al menos” Cuadripléjico; pero César es de esas situaciones que solo se saben explicar cómo MILAGROS, en apariencia es un niño con mucha energía y movilidad.
6.- Al alta, ¿Qué tal fue la llegada a casa?
La llegada a casa de César trajo retos y aprendizaje. Ha sido una batalla cuesta arriba pero que hemos afrontado como familia. Tiene un hermanito mayor que lo adora y lo cuida; tenemos agenda llena de citas, terapias es otro ritmo y en un principio César tenía prohibido salir a lugares públicos, tener contacto con personas que tuvieran gripa o tos. Aprendimos sobre el cuidado de la salud, el lavado correcto de manos, los efectos de las corrientes de aire en niños con afectación crónica pulmonar.
Mi familia renació el día en que César dejo a tras UCIN, somos más amorosos, más empáticos, más consientes, valoramos más la vida y vivimos UN DÍA A LA VEZ.
No tenemos prisa sabemos que lo imposible, solo tarda un poco más.
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Hoy tenemos en el blog otra historia de superación y fortaleza de una bebé prematura. Hay que ver cómo son estos bebés prematuros, nos enseñan a sacar fuerzas de donde no sabíamos ni que las teníamos. Os dejo con el testimonio de Dayana y su pequeña Liah Siloe.
1.- Hoy entrevisto a…
¡Hola!, soy Dayana, la mamá de mi regalo de Dios Liah Siloe, vivimos en Bélgica. Siloe nació de 33 semanas y ya tiene 10 meses de nacida.
2.- ¿Cómo fue el embarazo?
Mi embarazo fue de alto riesgo desde el inicio por que yo tengo trombifilia y eso algunas veces trae consecuencias. En mi caso, todo iba bien hasta la semana 29 cuando en un control me dicen que la bebe tiene RCIU y yo preeclampsia. Hablaban de cesárea de emergencia. Estuve hospitalizada en cuidados intensivos maternos con controles de tensión, ecografias doopler y siempre mirando el bienestar fetal hasta el 27 de diciembre que me llevan a un control ecográfico y la dra dice que ya es la hora se sacar a SILOE. Pregunté ¿a que hora? me responde que «ahora mismo», mis nervios aumentaron pues todos decían es «Very small» cada rato.
3.- ¿Cómo fue el parto?
Me hicieron cesárea. Mi esposo estuvo en todo momento, fue mi apoyo. A las 3:30 pm, nació Siloe, mi niña mi sueño anhelado, lloró y respiró al nacer, pues me habían colocado una semana antes las ampollas de maduración pulmonar. Recuerdo que había una enfermera que hablaba español y cuando nació mi bebé, mi esposo dijo «¡ay, pero es grande!» Y yo decía «¡Siii!» con aquella emoción y la enfermera decía: «noooo, es chiquita» pero para nosotros era muy grande, mi valiente bebé. Me dieron mi bebé por protocolo con cpap pero que ella misma se lo quitó, a los dos minutos de estar con Mami ya no fue necesario…hasta el momento todo iba bien. A los dos días de nacida empezaron las revisiones. Liah Siloe pesó 1.250 kg y midió 38.5 cm.
4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?
La UCIN…. Si la paredes de ese lugar hablaran… En ese lugar lloré, caí en el piso, día y noche allí. Puedes estar 24 horas. Yo me quedaba con ella, papá también cada mañana era emocionante ver a mi niña subir aunque sea 5 gr de peso eso era motivador verla tan pequeñita y tan fuerte. El personal muy humano muy interesado en el bienestar de la bebe y de papá y mamá, personas que no solo atendían a mi bebé sino que estaban allí para nosotros también. Haciendo todo para la tranquilidad de mamá y papá.
Liah estuvo en la UCIN por 20 días y todo ese tiempo en la noche yo dormía con ella encima haciendo canguro y papá todas las mañana mientras yo descansaba. A Siloe le colocaron una transfusión de sangre y también estuvo en fototerapia por 3 días.
5.- Patologías y secuelas del bebé
A la semana de haber nacido Siloe ya le habían hecho muchos exámenes de rutina por su prematuridad y me dijeron que tenía un problema en el corazón…. Vinieron varios médicos y trajeron un traductor, no pensé que fuese tan delicado sino hasta ese momento cuando me dicen que Siloe presentaba CIV o lo que es un agujero en el corazón que debe de ser operada cuando pese 3.500 kg y si se complica antes, harían algo en una arteria pulmonar mientras podían operarla a corazón abierto. Ese día mi mundo se derrumbó imaginarme a mi bebé que iba a pasar por eso tan traumático para ella y para nosotros… era muy fuerte para mí y me dio depresión post parto…
A los 20 días salimos de UCIN a un hospital de cuidados normales para recién nacidos. Liah pesaba 1.620 kg, tenía sólo sonda nasogástrica. Solo necesitaba subir de peso. Le revisaban el corazón todas las semanas y allí estuvimos casi un mes. Cuando mi bebe le iban a dar de alta solo faltaba una semana para irnos porque ya tenia el peso para estar en casa, a Siloe le dio catarro, cosa que para los bebés prematuros y con una cardiopatía es mortal dicho por el propio cardiólogo porque se puede complicar.
Siloe tenía ya pocos días recibiendo diuréticos y antihipertensivos porque ya había empezado los síntomas de la CIV. Los médicos decían que era un resfriado normal pero yo la veía decaída, mi bebe no era así y mi sentimiento de madre me decía que la bebé estaba mal. Yo llegaba a las 8:30 am me quedaba en el hospital hasta las 22:30 h.
Otra complicación
Pasaron tres días con mi bebé así enferma y llegué una mañana y me reciben en la puerta del retén un médico diciéndome que Siloe se complicó, que está grave y que la llevan a UCI al hospital donde ya habíamos salido. Corro a ver mi bebé y estaba en incubadora. Estaba toda inflamada con cpap y respiraba muy rápido. Ya no pude más, ese día estuve muy mal. Pensé que mi niña se moría ese día, no dormimos, no comimos, estábamos al lado de la incubadora viendo nuestra bebé… tenía neumonía…
Al otro día vino la cardiólogo a revisar el corazón. La misma que me dijo un mes atrás que no había otra solución mas que operar a corazón abierto por que la patología de Siloe lo requería. Esa misma doctora me dice que ha ocurrido un milagro… El agujero está cerrando, iba por la mitad… Ese día volví a vivir… a Siloe le quitaron el cpap, los diuréticos y los antibióticos. Ya respiraba bien, la neumonía fue viral y al día siguiente nos subieron a hospitalización…
Una semana en observación y todo bien ahora para la casa felices, más felices que nunca. Como siempre le decía a mi bebé cuando estaba en la panza de aquí me voy con mi bebé en mis brazos sana y ese día salí con SILOE y lloramos pero esta vez de alegría.
6.- Al alta…
Al llegar a casa estaba todo preparado para mi princesa. Comenzaba la pandemia y yo extremaba todos los cuidados para mi niña… Mi hijo mayor de 16 años, feliz esperando a su hermana… Ya había una bebé en casa. No necesitó sonda ni oxígeno, ni nada.
Asiste a sus controles y todo a estado bien gracias al eterno… Por la pandemia mamá y papá aprendieron hacer terapias y se las hacíamos en casa con ayuda de una fisioterapeuta on line… Papá estuvo en todo el proceso comprometido, viviendo cada momento, papá también sintió que no podía con tanto pero allí estaba él, como un roble, fue mi fuerza sin él no se dónde estaría en este momento.
Hoy, Siloe tiene 10 meses pesa más de 7 kg y mide 70cm. Es una niña completamente sana juega se ríe ya se sienta casi gatea es una niña feliz que nos alegra la vida cada segundo.
Unos consejos
Dayana, además, de responder muy amablemente a mis preguntas, nos envía unos consejos a los padres de bebés prematuros:
A todas las madres y padres que estén pasando por este momento solo les digo que:
1. Que no se adelanten a la situación, que no hagan diagnósticos prematuros porque muchas veces en medio de la situación, la angustia y los nervios pensamos en problemas que ni existen
2. Enfocarse en el día a día, en el presente y en el ahora en lo que necesita el bebé teniendo en cuenta que el diagnóstico siempre va a poder mejorar debido a que el organismo es inteligente y aún se está desarrollando y el mismo buscará corregir los problemas que presente.
3. La realidad es subjetiva. Esto quiere decir que depende del punto de vista que la está viendo, los médicos sólo dan un posible diagnóstico con posibles complicaciones y soluciones, tenemos una mente creadora debemos enfocarla a crear nuestra realidad.. Eres lo que piensas y lo que dices.
4. Decretar salud y bienestar sobre nuestros bebés.
5. Hablarle al bebé con palabras positivas sin lastima sin miedo, pues son unos campeones por el hecho de nacer… sé que es difícil tratar de no llorar cuando los tenemos alzados, de no afligirse con ellos, porque ellos sienten todo lo que les trasmitimos, debemos inspirarles fuerza, valor y valentía.
Y, tú, papa o mamá, si quieres conversar con nosotros aquí estamos para apoyarte mi Instagram es nayada.27 y mi correo dayah2728@gmail.com.
Todo va a estar bien.
Si tú también quieres compartir tu experiencia…
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Hoy queremos contar la historia de Axel Emanuel, un pequeño pero gran luchador… otra historia de lucha y superación de un bebé prematuro que nos llega desde Misiones (Argentina). Nos lo cuenta su mamá, Denise.
1.- Hoy entrevisto a…
Soy Denise, y mi hijo se llama Axel Emanuel. Axel nació con 27 semanas de gestación pesando 870 gs un 26 de junio de este complicado 2020. Fue un nacimiento totalmente inesperado ya que lo esperábamos para septiembre. Pero DIOS en su infinito amor y sabiduría quiso que Axel conociera antes a sus papitos.
2.- Cómo fue el embarazo?
El embarazo fue bastante complicado. Estuve casi todo el embarazo de reposo.
3.- ¿Cómo fue el parto?
Una cesárea de emergencia en la que no pude escuchar su primer llanto porque me durmieron. Cuando desperté ya el estaba en Neo. Ese día empezó nuestro difícil pero hermoso camino de ser padres de un prematurito extremo.
4.- ¿Cómo fue la estancia en la UCIN?
Paso por muchísimas cosas que si las enumero seguro me olvido de algo…. Estuvo 55 días entubado porque sus pulmones eran muy débiles y no podía respirar el solito. Después de ese tiempo lograron sacarle el respirador y estuvo 16 días con oxígeno a través del halo (una especie de casquito)… ya lo habían pasado a cuna y un lunes nos dan la noticia de que Axel tuvo un paro, que estaba muy, muy delicado y nuevamente entubado. Le diagnosticaron una neumonía en ambos pulmones y los pronósticos eran los peores. Nunca lloré tanto ni sentí un dolor tan inmenso en mi alma.
Lloramos, suplicamos y clamamos a Dios que no se lo llevara, empezó a mejorar muy lentamente. El sábado de esa misma semana tuvo otro paro del que gracias a Dios volvió a salir. ¡Estuvo entubado otros 16 días! Pero DIOS es tan grande, su amor es tan fiel que a los 4 días de sacarle el respirador nos pasaron a los dos a pediatría en donde estuvimos 20 días. A los 4 días de estar en pediatría logramos dejar la sonda nasogástrica por la que se alimentaba y empezamos solo con la mamadera… lloré porque mi bebé ya comía por succión…
5.- Patologías y secuelas del bebé
De momento, solo su displasia pulmonar.
6.- Al alta…
Salimos de alta con oxígeno domiciliario que estamos dejando poco a poco. Hoy a 4 meses de ese 26 de junio Axel pesa 4.150 kg y ¡¡está en su casa con nosotros!! Gracias a Dios todo va bien… solo les queremos decir que no importa cuán negra y pesada sea la tormenta.
Axel es un milagro, ¡un milagro de DIOS! Si la carga es pesada, dobla tus rodillas y entregársela a Dios, Él no te da carga que no puedas llevar, y cuando entiendes que Él está por sobre todas las cosas, empiezan a pasarte cosas que no tienen explicación! Dios siempre estuvo con Axel y con nosotros dándonos fuerzas para no quebrarnos. Dios es fiel y su palabra dice ¡TODO LO PUEDO EN CRISTO QUE ME FORTALECE!!
Podéis contactar con Denise, a través de su Facebook o de su Instagram.
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